– om hur det är att leva med PANS- ur barns, föräldrars, och syskons perspektiv.
Ett samarbete mellan och Stockholms Universitet och Förbundet Sane. Noam Ringer, fil dr, Stockholms Universitet genomför en kvalitativ studie med fokus på föräldrar till barn med svår PANS, barn eller ungdomar som själva har svår PANS och syskon till barn med svår PANS.
En enkätundersökning som Förbundet Sane publicerade 2017 visade att föräldrar till barn med PANS upplever stora påfrestningar, stress och psykisk ohälsa. Många drabbas av utmattningssymptom och liver begränsas ofta väsentligt socialt och ekonomiskt på grund av att man t ex tvingas sluta arbeta för att vårda sitt barn i hemmet. I vår stödverksamhet möter vi också detta på daglig basis. I stödverksamheten ser vi också att syskon till barn med PANS ofta mår dåligt med ökad oro och ångest.
Syftet med studien är att genom semistrukturerade djupintervjuer undersöka konsekvenserna av att vara barn och sjuk i svår PANS samt av att vara förälder eller syskon till ett barn med svår PANS. Har du frågor eller funderingar går det bra att kontakta Katrin Pettersson, Sanes stödverksamhet eller Anna Hamberg, Förbundet Sane. kontaktuppgifter hittar du här.
Mer om studien och deltagande:
Jag heter Noam Ringer och är psykolog och forskare vid Stockholms Universitet.
Jag vill undersöka hur barn med svår PANS, deras syskon och föräldrar upplever, tänker och hanterar vardagen. Vi hoppas att studien kommer att öka förståelsen för vad livet med svår PANS kan innebära.
Jag skulle vilja intervjua barn med svår PANS och syskon och föräldrar till barn med svår PANS för att höra om PANS utifrån deras egna perspektiv. De barn, syskon och föräldrar som jag intervjuar behöver inte vara från samma familj, men kan vara det. Intervjuerna kommer att göras under de första månaderna 2021.
Kriterier för deltagande:
Barn med PANS: Ålder 8-19 år. Medelsvår till extremt svår PANS. Diagnostiserad av läkare. Ha varit sjuk minst ett år. Svensktalande. Föräldrar till barn enligt ovanstående kriterier. Svensktalande. Syskonen som intervjuas: 10-18 år och de ska vara syskon till ett barn med svår- extremt svår PANS som varit sjukt minst ett år och är diagnostiserad av läkare. Svensktalande.
Uppdatering: vi har fyllt kvoten av föräldrar att intervjua och fokuserar nu på barn och syskon.
Vi söker fortfarande fler barn och syskon till studien!
Om deltagande låter intressant, tveka inte att ta kontakt med mig så kan jag berätta mer.
Telefon: 073- 369 70 90, det går också bra att skriva sms för att komma i kontakt med mig.
