Saga är inte helt bra, men mycket bättre

Det har varit en lång väg till behandling för Lenas dotter Saga. Men nu har de hittat behandling som hjälper Saga.

Lena är ensamstående med sin dotter Saga. Innan hon fick barn jobbade hon som akupunktör och under sin graviditet arbetade hon på ett demensboende. Lena förstod att det inte skulle fungera med de arbetstiderna som ensamstående och började plugga för att jobba med administration. Saga var en alert och pigg tjej som liksom alltid ”var med” i allting redan från några månaders ålder. Under förskoleåren var hon glad och framåt och Lena planerade för att de skulle flytta till Gotland eftersom hon vuxit upp där.

Under vårterminen när Saga gick i förskoleklass väcktes dock en fråga om hon borde utredas neuropsykiatriskt eftersom hon var lite socialt distanslös och ofta ville ha saker ”på sitt sätt”. Lena tog kontakt med BUP för att påbörja en utredning.

– Men det var inga bekymmer med henne direkt, Saga var så levnadsglad och hade så mycket fantasi, det var alltid roligt att ha henne med på allting. Hon var smart och hade mycket humor, berättar Lena. Visst var hon envis och jag minns att jag tänkte att man måste vara stark om man ska vara mamma till henne.

Det visade sig dock att det skulle krävas en annan styrka av Lena. På höstterminen i första klass hände något. Saga var nu sex och ett halvt år och började få ångest och bli orolig. Hon klagade också ofta på att hon hade ont i benen.

– Det blev svårt att lämna henne på fritids, hon ville inte skiljas från mig. Hon sade att hon inte trivdes i skolan och sådant som ”döda mig så jag slipper gå till skolan”. Hon hade börjat kissa på sig också. På höstlovet när hon var på fritids ringde de en dag och sade att jag måste komma och hämta henne. Hon hade gått bärsärkargång, rivit ner grejer från väggarna och sagt till några barn att hon skulle döda dem.

Lena tog hem Saga och tog ledigt från jobbet för att Saga skulle få vila ut hemma, då skulle väl allt vara okej till måndag tänkte Lena. Föga anade hon att inte skulle komma att jobba på många år.

– Under de två dygn som följde blev hon ett helt annat barn. En av kvällarna gick vi och hälsade på grannarna men då rev Saga sönder saker hemma hos dem. Hon tittade på mig och var helt svart i blicken och sade ”du är en djävul och jag ska döda dig”. Jag fattade ingenting och det var väldigt skrämmande.

Omöjligt att klara henne ensam

Lena förstod dock ganska snart att detta inte var något Saga kunde styra men hon kände också att hon inte klarade av vardagen med Saga själv. Bara att åka buss eller gå och handla med henne var nära nog omöjligt, Saga sparkade folk på bussen, skrek och rev ner alla saker på hyllorna i affären.

– Det var så galet, jag är inte säker på att jag kommer ihåg allt nu, hon ville bita i alla sladdar och allt som var i papper hemma skulle rivas sönder. Om vi gick ut skulle hon bita i allt sånt äckligt som hundbajs, maskar, sniglar och allt som var smutsigt. Hon fick ett tvång eller tics att slicka på allt. Samtidigt fick inget ändras. Inget alls. Om jag tappade något så fick jag inte ta upp det, det måste stanna där det var.

Man behövde vara två för att klara Saga eftersom någon måste vara med henne hela tiden och då blev det omöjligt att samtidigt handla, laga mat och sköta vanliga vardagssysslor. Därför flyttade Lena hem till sin mamma med Saga. Där fick de gömma alla knivar och saxar eftersom Saga ville klippa sig i tungan och sticka saxar eller knivar i ögonen.

Saga regredierade och blev nästan som en liten bebis, berättar Lena. Saga måste matas och om inte Lena sade till henne att tugga och svälja vid varje tugga så rann maten bara ut ur munnen. Saga hade också tics som gjorde att hon spottade ner hela lägenheten.

– Det var en enorm personlighetsförändring också. Saga slutade helt att leka och rita, hon slutade le och skratta. Hon var orolig, ledsen och sade att hon inte ville leva, att hon ville dö. Jag hade ju alltid läst sagor för henne varje kväll men nu kunde hon inte lyssna längre, det fanns ingenting som fungerade.

Åkte in till akuten

Under hösten, före det att Saga insjuknade, hade utredningen på BUP som skolan initierat påbörjats i långsam takt. Lena vände sig därför till dem.

Theralendroppar är ett lugnande medel som också används mot allergier

– Vi fick en akuttid och de såg att hon hade försämrats enormt men de hade ingen förklaring. Hon fick Theralendroppar men de hjälpte inte. En kurator från BUP följde med oss in till psykakuten, Saga var så vild så det gick inte att åka med henne själv.

På akuten ville man boka in undersökningar som röntgen av hjärnan, men de ville inte lägga in Saga trots att kuratorn från BUP tyckte att hon borde läggas in. Läkarna menade att det var tryggare för Saga att vara hemma eftersom hon var så liten.

– De höjde dosen Theralen och då fungerade den, hon blev helt enkelt så lullig att hon inte kunde leva ut allting. Jag propsade inte på att de skulle lägga in henne, jag tänkte att de säkert hade rätt. Men nu i efterhand tänker jag att det var galet att jag åkte hem med ett så svårt sjukt barn.

Lena bodde med Saga i tre och halv månad hos sin mamma, helt enkelt för att det inte gick att lämna Saga ensam alls.

– Om vi gick till en lekpark måste vi välja en tid när det var i stort sett tomt eftersom hon kunde börja sparka och slåss.

ADHD och Aspergers syndrom

Den neuropsykiatriska utredningen landade i att Saga fick diagnoserna Aspergers syndrom och ADHD. Men när Lena gick på föreläsningar på Aspergercenter och fick träffa andra föräldrar kände hon inte alls igen det de beskrev.

– Jag tänkte att de har ju inga problem alls, det låter inte ett dugg som vi har det. Jag försökte fråga BUP hur det kunde komma sig att Saga blivit så förändrad och fått så stora svårigheter helt plötsligt men de sade bara ”hon har försämrats i sina diagnoser” och menade att hon behövde gå i en mindre skola.

Det gick en tid och de konstiga symtomen började klinga av och i maj året efter att hon insjuknat på hösten var Saga i stort sett helt återställd. På sommaren åkte Lena på semester ensam med Saga som de brukade och allt kändes normalt igen.

– Jag tror både min mamma och jag försökte glömma alltihop, det hade varit så otäckt men nu kunde vi liksom lägga det bakom oss och gå vidare i livet, säger Lena.

Sagas andra stora skov kom nästan exakt ett år efter att hon insjuknat, på höstlovet. Lena hade slutat jobba då när Saga blivit så sjuk men var nu på väg att gå tillbaka till jobbet. Så blev det inte. Saga förändrades igen, gamla symtom kom tillbaka och nya uppstod. Saga var som ”besatt” och pratade med en röst ”som från en annan värld”, hon viftade bort saker som inte fanns framför ögonen och hade antagligen hallucinationer även om hon kunde sätta ord på det.

– Hon började kasta glas, hon var väldigt stressad och skulle ha sönder saker som dvd-spelaren. En av de värsta grejerna var att hon fick impulser att kasta sig ut för stup eller framför bilar. Jag har tvungen att hålla i henne hela tiden. Jag var helt utmattad och allt var så konstigt, jag kunde inte fatta vad det var som hände.

Förstod att det var PANS

Saga blev nu sjukskriven för ”försämring i sina diagnoser” eftersom hon omöjligt kunde gå i skolan. Lena och Saga flyttade hem till Lenas mamma igen. Saga fick prova mediciner som Concerta och Ritalina för adhd men blev väldigt försämrad. Hon blev nedstämd, orolig och fick tics så de medicinerna sattes ut. Även denna gång började symtomen klinga av efter en tid men med den skillnaden att den här gången försvann de inte helt som de hade gjort året innan.

– När det klingade av var det mer hanterbart men symtomen fanns ändå kvar. Hon fick börja i en resursskola för barn med autism. Hon hade inte alls samma möjlighet att koncentrera sig eller samma färdigheter som hon hade haft innan hon blev sjuk.

Lena försökte förstå hur hon skulle kunna hjälpa sin dotter genom att läsa på om autism. Hon gick in på habiliteringens sida autismforum på nätet.

– Plötsligt hamnade jag på en krönika om PANS som fanns där. Tårarna bara rann medan jag läste. Allt stämde ju, det var det Saga hade!

Lena berättade vad hon läst för skolans rektor som sade att hon faktiskt hade tänkt att Saga kunde ha PANS men ville vänta med att säga något innan hon lärt känna Lena bättre. Rektorn menade att Saga skiljde sig från de andra barnen med autism och adhd i skolan på det sättet att för andra barn blev det ofta så att med struktur och lugn och ro och medicinering så funkar vardagen för de barnen, men med Saga fungerade ingenting.

– Jag kontaktade BUP-läkaren när jag hade läst om PANS och läkaren tog prover för antikroppar mot streptokocker. Eftersom Saga hade förhöjda värden så satte de in Kåvepenin en månad.

Kåvepeninet hade effekt. Det var inte så att alla symtom försvann men allt fungerade lite bättre och Saga kunde börja simträna vilket hade varit omöjligt tidigare. Läkaren på BUP skickade också remiss till en barnneurologmottagning på sjukhus.

Den läkare de först fick träffa där tog genast bort antibiotikan och menade att den var det ingen poäng att ta. Men dessvärre innebar det att Saga försämrades snabbt och tappade det hon vunnit med behandlingen. Strax därefter fick Saga en hudinfektion som visade sig vara stafylokocker och då sattes en ny antibiotika, Cefadroxil in.

– Saga blev fantastiskt mycket bättre av den. Vi fick en ny läkare på sjukhuset och läkaren pratade om IVIG-behandlingar. Allt kändes hoppfullt. Hon fick tillbaka Kåvepenin när kuren med Cefadroxil var slut.

”Jag fanns inte längre som en egen person”

En tid senare fick Saga en stor hudinfektion med stafylokocker igen och en ny kur Cefadroxil. Det blev återigen en påtaglig förbättring av PANS-symtomen men efter den kuren fungerade inte längre Kåvepeninet som det gjort tidgare. Så kom ett nytt stort skov där Saga försämrades. Nu kunde hon vara i skolan bara två timmar om dagen ett par dagar i veckan. Och Lena var tvungen att vara med hela tiden. Hon måste till och med sitta så att Saga kunde se henne och gick Lena på toa så följde Saga med, även in på toaletten.

– Jag var helt slut och livet hade blivit helt annorlunda, jag hade inte fem minuter för mig själv, i stort sett någonsin. Det värsta med mig är att jag är så anpassningsbar, jag anpassade mig och anpassade mig. Jag fanns inte längre som en egen person. Och alla sade ju hela tiden att man måste anpassa för det som de kallade Sagas ”svåra autism”. Jag tyckte det var väldigt konstigt att man bara plötsligt kunde få en sådan svår autism som man inte hade haft innan.

Under den här tiden hade Lena inget stöd från samhället – avlösare eller korttids skulle inte ha fungerat på grund av Sagas svåra separationsångest.

– När jag förstod vad det var Saga hade fick jag kontakt med Sane och genom föreningen förstod jag att det fanns fler som upplevde samma mardröm. Kontakten med andra föräldrar och det stöd vi har av varandra har varit enormt betydelsefullt, säger Lena. Och när jag läste på om PANS förstod jag att man måste vara påstridig för att få hjälp till sitt barn.

Kände sig lurad

Lena hade inget jobb och ingen inkomst utöver vårdbidraget. Och i samma veva vände barnneurologmottagningen tvärt och menade att de inte skulle behandla Saga, det var inte någon idé att behandla barn som varit sjuka så lång tid menade de. Så den IVIG-behandling som Saga hade väntat på var inte längre aktuell.

Lena kände sig inte tagen på allvar av läkarna, ”allt beror på autismen” var ett vanligt svar hon fick.

– När hon fick nästa försämring, på våren 2014, med tics som gjorde att hon skrek hela tiden så mer eller mindre tvingade jag till mig en Spektramoxkur på en längre tid, säger Lena. Och Saga blev så mycket bättre! Nu kunde hon vara i skolan utan att jag var med, alla blev förvånade över förbättringen. Men så tyckte läkaren plötsligt efter ett par månader att den skulle sättas ut och då rasade allt. Saga förlorade förmågor, fick nya tics, separationsångesten blev extrem och hon kunde inte kontrollera sina impulser alls.

Saga hade fortfarande skov med sämre perioder när hon hade infektioner men nu blev hon inte alls bra mellan skoven. Hon hade ont i benen, svår separationsångest, urinträngningar och många andra symtom. Lena ville att Saga skulle få återuppta Spektramoxbehandlingen men läkaren på barnsjukhuset sade att det inte gick.

– Då bad jag läkaren om en second opinion och hon ordnade en tid hos en barnneurolog på ett annat sjukhus. Där ville de utreda Saga noga med en mängd olika undersökningar och de sade att ”behandlar det gör vi när vi har utrett färdigt”.

I efterhand känner sig Lena helt lurad av dem, säger hon.

– Det blev ett helt år av undersökningar och provtagningar och sedan ville de i alla fall inte behandla. De sade bara att ”vi hjälper inte Saga här”.

Rösterna styrde Saga

Saga var nu mycket dålig, hon var stressad och hennes impulser och tics gjorde att hon kastade saker omkring sig. Hon kunde själv berätta att hon var styrd av röster och att en kraft som hon måste lyda tog över hennes hjärna. ”Den tvingar mig att kasta saker”, sade Saga. Rösterna sade också att hon var dum och värdelös. Hon var uppenbart psykotisk.

Nu vände sig Lena till en privatklinik där det fanns en läkare med kunskap om PANS. Han satte in Spektramox. Antibiotikan hade effekt, men inte lika bra effekt som tidigare.

– I november 2015 fick vi möjlighet att åka på en familjevecka på Ågrenska utanför Göteborg med andra PANS-familjer. Där fick jag träffa andra familjer vars barn hade fått bra effekt av IVIG och det gav mig kraft att fortsätta kämpa för att Saga skulle få behandling, berättar Lena.

Under den vintern hade Saga flera vanföreställningar. Hon trodde att Lena blivit utbytt mot en utomjording och att allt som hände var hennes eget fel. Såg hon något på teve om att det var krig någonstans i världen så var det Sagas eget fel, om det regnade en dag när de skulle gå ut så var det också hennes fel. Rösterna i huvudet sade till henne hur hon skulle svara på skoluppgifter och det gjorde henne förvirrad. Hon berättade också att rösterna bestämde hur hon skulle leka och att hon blev ledsen av det. Nu var hon hemma igen, det fungerade inte att gå i skolan.

– Men hon kunde inte göra något hemma, det var meningen att vi skulle göra skoluppgifter hemma men hon hade ingen koncentrationsförmåga alls. Hon pratade bara förvirrat, det gick inte att ha vanliga samtal med henne. Det var som om hon inte var med i världen, hon var liksom någon annanstans.

Nya läkare och behandling med IVIG

Det verkade helt omöjligt att få någon behandling i Stockholm, Lena blev avfärdad överallt. Till slut lyckades Lena få komma med Saga till Barnneuropsykiatriska kliniken (BNK) i Göteborg på en så kallad egenremiss.

– För första gången fick Saga en ansvarig läkare som verkligen också tog ansvar. Och för första gången fick jag känslan av att vi skulle få hjälp på riktigt. Ändå tog det tid innan jag kunde koppla av och lita på att de inte bara skulle lämna oss helt plötsligt som de läkare vi tidigare träffat hade gjort. Saga har nu två läkare i Göteborg, en som ansvarig läkare och en som har hand om den immunologiska behandlingen. Att ha dem känns som att bli buren, att allt inte hänger på mig längre!

Via BNK och Drottning Silvias barnsjukhus fick Saga IVIG-behandlingar. Redan efter första behandlingen märktes skillnad, det blev pauser i tillvaron där hon fungerade bättre. Efter fyra behandlingar var alla röster borta.

– Det satte igång en enorm utveckling hos Saga, hon kunde vara i skolan själv, jag behövde inte sitta med. Hon hade en närvaro och var inte alls okontaktbar som tidigare. Jag minns att vi gick på parkteatern tillsammans efter de där behandlingarna, det hade varit otänkbart tidigare.

”Vi har fått ett nytt liv”

I första omgången fick Saga IVIG-behandling en gång i månaden under sex månader. Eftersom Saga mådde så mycket bättre tyckte hennes läkare att de skulle prova att trappa ner antibiotikan. Då fick Saga en hörselgångsinflammation och allt rasade, hon kom in i ett nytt stort skov och blev psykotisk igen.

– Jag fick åka in till psykakuten med henne, det gick inte. Saga minns det, hon tyckte själv det var jättehemskt.

Antibiotikan sattes tillbaka, men Saga behövde fler IVIG och fick beslut om att hon skulle få det en gång i månaden.

– Det här var för ett och halvt år sedan och nu får hon IVIG regelbundet, säger Lena. Vi åker fram och tillbaka till Göteborg varje månad. Men det är det värt för allt har blivit så fantastiskt mycket bättre med den här regelbundna behandlingen. Både jag och Saga har fått nya liv, Saga kan gå i skolan, hon åker till skolan själv, hon kan leka med andra barn och jag har kunnat börja jobba. Hon har en avlösare och har börjat på korttids även om hon inte sovit där än.

Saga är inte helt bra, poängterar Lena. Saga hör fortfarande röster i huvudet ibland men hon säger själv att de oftast inte stör henne. Ibland har hon ångest men det är hanterbart, en del tics finns kvar. Det verkar som att stress kan göra att hon får lite fler symtom igen.

– Framför allt är hon glad igen, hon säger inte längre att hon inte vill leva och hon är aldrig våldsam. Jag är så otroligt tacksam att hon får de här behandlingarna. Men samtidigt finns det ett litet orosmoln hela tiden, att hon inte ska få fortsatt IVIG. Jag oroar mig också för att IVIG inte ska räcka, om Saga skulle bli mer försämrad och behöva annan behandling som till exempel rituximab och om hon skulle få det, vilka biverkningar skulle det kunna ge?

Lena förklarar att få den här vården och det fina bemötandet på BNK gör stor skillnad för hur hon själv mår. Hon känner sig mindre ensam och det känns som att hon och läkarna är ett team som jobbar för att Saga ska bli bättre.

– Flera av de läkare vi träffade tidigare hade hela tiden som ett mantra att ”föräldrar kan man inte tro på”. Av läkaren på privatkliniken fick vi bra hjälp fram tills att vi fick komma till Göteborg, men han kunde förstås inte ge IVIG. Sagas läkare på BNK är väldigt ödmjuk och prestigelös och på avdelningen där Saga får sina IVIG-behandlingar är alla mjuka, tålmodiga och erfarna. Jag är tacksam att vi fått komma dit. Att bli lyssnad på och slippa bli ifrågasatt är en enorm lättnad.