Smilla har PANS

I januari 2018 intervjuar vi Smilla som är 15 år och har PANS. Vid intervjutillfället har Smilla det mycket svårt och det är ovisst om hon ska få någon behandling för sin PANS. Smillas mamma har länge kämpat hårt för att Smilla ska få IVIG. Smillas mage tål varken antibiotika eller antiinflammatorisk medicin.

I april 2018 får de besked om IVIG och därför finns det en del ett och del två av den här texten.

Del 1, januari 2018

Smilla 15, berättar hur det är att leva med PANS

Smilla är 15 år och när hon med tre ord ska beskriva hur sin vardag väljer hon; hemsk, fördärvlig och fruktansvärd. Hon var nio år när hon blev sjuk och med tiden har symtomen förvärrats.

– Jag vill inte dö, jag vill bara leva, säger hon.

Med leva syftar Smilla på ett riktigt fullgott liv, bortom PANS. Hon tillbringar dagarna hemma och kan inte lämnas ensam eftersom hon då riskerar att skära sig. Tar hon sig inte till skolan nästa termin kommer hon att ha missat i stort sett hela högstadiet.

– Det går bara inte att gå ut. Jag är inte rädd att något ska hända, jag bara kan inte, säger Smilla.

Smilla har alltid varit kreativ och skaparglädjen finns fortfarande kvar. Just nu håller hon på att dekorera en lampskärm som hon ska ge bort. Hon gillar att ge bort saker. Men allra mest vilar hon, eller sover.

– Jag sover i stort sett hela dygnet. Jag brukar vara pigg ett par timmar på förmiddagen. Då är jag ofta med morfar. Vi har en jättebra relation. I bland åker vi till något köpcenter och shoppar. Det går om han är med, säger Smilla, som genast lägger till att hennes intresse för shopping kanske inte är den sundaste hobby man kan ha.

Vuxen kvinna och tonårsflicka sitter i en soffa, en katt ligger emellan dem
Linda och Smilla med en av familjens katter

Smilla är verbal och reflekterande. Den som träffar henne när hon har ”en bra förmiddag”, som när denna intervju görs, kan inte se att hon är sjuk i PANS. Så sjuk att hon skär sig, ticsar och kan få synhallucinationer. Så sjuk att hon inte går i skolan eller umgås med fler än mamma Linda, morfar och lillasyster. Tre timmar i veckan kommer 28-åriga Julia som avlastning för Linda och stöd för Smilla.

– Att en 15-årig tjej bara ska umgås med sin mamma och morfar är inte värdigt. Vi är jätteglada för att vi blev beviljade assistans. Det är ganska nytt och det fungerar så bra. Jag hoppas att Smilla kan få fler timmar med Julia, säger Linda.

Nu mer kan Smilla inte vara ensam hemma eftersom det då finns risk att hon skadar sig själv.

Men så här har det inte alltid varit. Som liten var Smilla trygg och självständig. Hon sov över hos kompisar, höll på med teater, ridning, luftakrobatik och tävlade i alpin skidåkning. Det var i trean som allt förändrades.

– Jag kommer ihåg att jag plötsligt inte kunde sova ensam i min egen säng. Det var inget som skulle hända om jag inte gjort det, jag var bara tvungen, inget annat. Och jag minns att jag ständigt behövde kissa, säger Smilla.

Mamma Linda tolkade det först som att Smilla var i en känslig period som skulle gå över om hon bara fick ”tanka trygghet”. Men månaderna gick och blev till år utan att Smilla klarade att sova utan sin mamma bredvid sig.

– I bland försökte jag få Smilla att sova själv men då blev hon helt rabiat och det visade sig att detta inte var något övergående. Nu i efterhand inser jag att detta var hennes första skov av PANS, säger Linda.

Smilla blev också mer bunden till hemmet, hon slutade med aktiviteter och det var svårt att lämna henne i skolan. Men hon gick dit. Ända tills början av sjuan. Det som händer då, efter en kraftig öroninflammation, tolkar mamma Linda som det andra, allvarligare, skovet.

– Fram tills dess hade det varit hanterbart men nu kraschade hon totalt. Hon hade attacker av panikångest flera gånger varje kväll, som om hon var psykotisk. Hon var även hyperaktiv och fick stå på huvudet när hon tittade på tv, säger Linda.

Linda försökte att få en tid hos BUP men det var lång väntetid. En dag berättade Smilla om ytterligare ett symtom och nu blev situationen allvarligare än förut.

– Jag kände helt plötsligt att jag ville hoppa framför ett tåg. Det blev som en fix idé, jag blev helt manisk. Men jag ville inte dö, säger Smilla.

Morgonen efter åkte Linda med Smilla till BUP-akuten. Det slutade med att de fick en akuttid till BUB som ställde diagnosen ”medelsvår depression och ADHD”. Den senare diagnosen är känd sedan tidigare. Efter visst motstånd från BUP fick Smilla SSRI utskrivet. (Hon står fortfarande på den medicinen och den har effekt).

Det andra skovet medför också att Smilla börjar nypa och skära sig själv. Hon får aggressionsutbrott och kan inte vara ensam hemma. Olika varianter av tics avlöser varandra.

– Jag har ryckt med huvudet, hummat, harklat och skakat med huvudet och skallrat med tänderna. En gång ticsade jag så mycket med huvudet när jag bar en bricka att jag slog upp den mot munnen och spräckte läppen. Jag tappade brickan med pärlburkar och allt.

Vilken symtom som är värst, tröttheten, ticsen, självskadorna eller något annat, kan hon inte avgöra.

– Alla tillsammans, allt hör ihop. Försvinner något som kommer något nytt.

I slutet av sjuan får Smilla en infektion i ena bröstet. Hon blir inlagd på sjukhus och behandlas med antibiotika.

– Redan efter en vecka kliver hon ut ur sin bubbla. Hon blir sitt vanliga jag som hon inte har varit på flera år, säger Linda.

I augusti kommer infektionen tillbaka och på sjukhuset dränerar man bröstet. Det blir en ny antibiotikakur och Smilla lever upp. Hon går till skolan och börjar plugga, och hon träffar kompisar på fritiden som hon inte har gjort sedan lågstadiet.

Sedan kommer symtomen tillbaka smygande. Till slut är Smilla tillbaka där hon var innan antibiotikakuren och hon missar resten av årskurs åtta. BUP diagnostiserar Smilla med Aspergers syndrom och Linda söker desperat efter information överallt. Denna gång med vetskapen om att antibiotika verkar ha effekt på Smillas tillstånd. Och snart även med kunskapen om att Smillas sjukdomsförlopp och symtom liknar dem vid PANS. Hon hittar Sane i februari 2017 som tipsar om en privatmottagning. Smilla får börja med antibiotika i kombination med antiinflammatorisk medicin. Efter tre dagars medicinering vill Smilla gå ut själv för första gången på två år. Hon vill köpa glass.

– Det var på valborgsmässoafton och jag undrade nästan om jag höll på att bli galen, om jag inbillade mig. Jag och hennes tre år yngre lillasyster tittade på henne genom fönstret där hon gick själv nere på gatan. Det var så att håret reste sig på armarna, säger Linda.

Planen var att Smilla skulle börja nian efter sommaren. Men så blev det inte. Magen tålde inte mer antibiotika och Smilla blev tvungen att sluta med medicinen. I stället har det blivit ännu en termin hemma.

– Innan har jag bloggat, men det går inte längre. Jag ser bokstäverna men jag kan inte sätta ihop dem till ord om det är en längre text. Och jag som läste Kepler i sexan och sjuan, säger Smilla.

Blir det ensamt att vara hemma?

– Jag gillar att vara med människor i grund och botten men jag har väldigt svårt för det just nu. Nu har jag mamma och morfar. Det räcker.

Smilla har ändå en utblick mot livet utanför. Genom Internet och framförallt Instagram följer hon livet andra tonåringar lever. De verkar mest vara intresserade av alkohol, tobak och killar, konstaterar hon.

– Vi har inget gemensamt. Jag tycker allt det där är onödigt. Varför ska man dricka alkohol och varför är det så viktigt med killar? Den man träffar nu när man är 15 år kommer man ändå inte gifta sig med. Jag känner mig mognare än dem eftersom jag har kommit till den insikten, säger Smilla.

Sedan ett halvår har hon kontakt med en jämnårig flicka med PANS på Instagram.

– Vi ska träffas någon gång, men just nu kan ingen av oss vara hemifrån, så det får bli senare.

Precis innan intervjun med Smilla har hon varit på konsultation på Barnneuropsykiatrin vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Vad läkarna där kommer fram till vet de inte. Men både Smilla och Linda hoppas på besked om att få prova kortison eller immunoterapeutisk behandling med IVIG.

– Vi valde vården i Göteborg då de var mer tillmötesgående, flexibla och tillgängliga, säger Linda.

Även om Smilla inte vill kalla dem framtidsdrömmar, för att det är ”onödigt att hoppas på något innan man vet”, tänker hon på framtiden.

– Jag kan tänka att jag vill jobba inom media, ha djur och barn.

Vad vill du säga till den som har PANS och läser detta?

– Att det är skitjobbigt och att det kommer att ta en jävla tid och en massa resurser. PANS finns det inget positivt med. Det är bara att fortsätta kämpa och hoppas på att bli bättre, säger Smilla.

Del 2, maj 2018

IVIG gör skillnad

Efter att Smilla först provat kortison som tyvärr aktiverade hennes symtom, fick hon tre IVIG-behandlingar beviljade. När vi intervjuar henne igen har hon fått den första av dessa tre.

– Det kändes nästan lite overkligt när vi fick beskedet, säger Linda. Smilla berättade det för sin lillasyster Emmy på ett väldigt roligt sätt.

Smilla som alltid gillat att baka men fått svårt att skriva sedan hon insjuknade i PANS, gjorde en tårta och satte på vit marsipan och så bad hon Emmy komma och spritsa.

Tonårsflicka som sitter på en stol, på bordet står en tårta med textem IVIG 25/4
Smillas lillasyster Emmy spritsade tårtan

– Jag sade åt henne vad hon skulle skriva, ”IVIG 25/4”, det var så hon fick veta det, berättar Smilla och ler.

Hade IVIG-behandlingen någon effekt då? Ja, det tycker både Smilla och Linda. Visst hade Smilla de vanliga biverkningarna som illamående och huvudvärk och de första två dagarna efter sov hon mest hela tiden.

– Men på tredje dagen var det helt magiskt, säger Linda. Hennes tics minskade, hon behövde inte längre gå upp och kissa hela tiden. Hon skrek inte på någon, kom igång med saker hon inte gjort på länge och hon kunde följa instruktioner.

Smilla själv har lite svårare att beskriva på vilket sätt det blev bättre men säger att ”allt blev annorlunda, jag uppfattade allt annorlunda”.

– Jag kunde rida, jag har inte gjort det på två år. Och dimsynen och pricken jag haft framför ena ögat försvann. Jag har fortfarande lite ont i lederna och huvudvärk men inte som innan IVIG.

Linda fyller i att behandlingen verkligen förändrat Smillas rörelsemönster och motorik.

– Förut gick hon stelt som en robot och pratade med ”robotröst”, det försvann helt. Men nu när det gått en tid ser vi att effekten av behandlingen börjar avta. Fler tics kommer lite av robotrösten är tillbaka. Men nu ska hon snart få sin andra behandling.

Smilla har beviljats tre IVIG-behandlingar som sedan ska utvärderas.