För 7 år sedan förlorade vi ett barn. Ett barn som fortfarande var vid liv. Vi har sedan dess kämpat för att få tillbaka honom. För en mamma och en pappa vet när något inte stämmer. Det vore fel att säga att jag minns det som om det vore igår. Det skulle vara en lögn. Jag har förträngt mycket av dom åren då vi låg i ständig kamp och jakt på vad som stulit Olivers barndom.

Vi befann oss i krig för att få rätt vård och behandling och vi fick på egen hand läsa alla forskningsartiklar vi kunde få fram, delta i olika forum, dokumentera symptom, kontakta läkare och forskare världen över och bekosta privata prover för att få fram ledtrådar. Därefter fick vi gå tillbaka till vården för att övertala dom om att inte ge upp. Övertyga dom om att han fanns kvar där inne och att allt hade varit normalt innan han drastiskt insjuknade hösten 2015.

Det är smärtsamt att se tillbaka på minnena. Och det är utelämnande att dela med sig av dom. Men jag måste. För vi är många, alldeles för många krigarmammor och krigarpappor som varje dag kämpar för våra barn. Vi strider för det vi i Sverige anser oss vara bäst på. Rätten till vård och behandling för våra barn.

Oliver var som alla barn var mest. Han började förskolan vid 1 år och tog där sina första steg men bara några veckor senare fick han en infektion och stegen blev ostadigare och han tappade ofta balansen. Ett trasigt nyckelben senare och sen visade sig infektionerna allt tydligare och de avlöste varandra tillsammans med fruktansvärd nattskräck. Det pågick under 2års tid.

För varje vecka som gick försvann han mer och mer från vår värld. Han stannade i utvecklingen och hans motorik blev påverkad. Han tappade talet och ögonkontakten. Blev både ljus- och ljudkänslig med svår huvudvärk och smärta i kroppen. Orkeslös men samtidigt sjukligt hyperaktiv. Han fick svåra aggressionsutbrott, panikångestattacker, separationsångest, tics, tvång, hallucinationer och pupiller stora som tefat. Sjukdomen Pans hade tagit greppet om honom.

Pans är en fruktansvärd sjukdom där man misstänker att immunförsvaret har bildat antikroppar mot egna celler och skapat ett inflammatoriskt tillstånd i centrala nervsystemet. Vi brukar beskriva det som att Olivers immunförsvar felaktigt attackerar hjärnan.

Och det är så hemskt som det låter.

Pans är förgörande, förgiftande, oberäknelig och förödande, samtidigt som det egentligen är helt obeskrivligt för en utomstående.

Det finns en Oliver innan infektionen. Och en efter.

Sedan 3,5år tillbaka får han en livsavgörande behandling var tredje vecka och har sedan dess varit ca 500h på sjukhuset. Behandlingen lindrar de värsta symptomen och vi är så tacksamma. Men vi kommer aldrig sluta kämpa för att i framtiden sluta cirkeln och få tillbaka den sonen som Pans kidnappade för 6år sedan. Vår jakt på Olivers botemedel pågår varje dag, varje vecka, varje år.

Med önskan om förändring
Catarina (mamma till en son med PANS)