Forskning

PANS är ett nytt forskningsområde som allt fler intresserar sig för. Det finns dock problem för forskare på området just för att det handlar om obruten mark.

Forskningsstudier tar lång tid att genomföra. Vetenskapliga studier ska planeras, ansökas om medel till, etikprövas och godkännas, därefter ska de genomföras, resultaten skrivas ihop för att sedan skickas till en vetenskaplig tidskrift. Den vetenskapliga tidskriftens så kallade ”reviewers” ska granska och kräver ofta omskrivningar innan de accepterar för publicering. När detta väl sker har tidskriften ofta en lång pressläggningstid. Från det man börjar planera en studie till dess att den publiceras kan det alltså mycket väl ha gått fem år. Det betyder att det hänt mer än en gång att den beprövade erfarenheten sprungit ifrån hela forskningsupplägget. Som exempel på detta kan nämnas att Susan Swedo gjorde en studie som innebar att barn med PANS fick en IVIG-behandling. När studien publicerades så visste man redan genom erfarenhet att det oftast krävs en serie av flera behandlingar, alltså blev inte resultaten särskilt relevanta.

Ett annat problem för forskare är att få ihop det som kallas en kohort, det vill säga en grupp patienter. PANS är troligen inte ovanligt men eftersom tillståndet fortfarande är okänt blir det ofta så att det inte finns tillräckligt många patienter inom ett rimligt geografiskt område att forska på för att resultaten ska räknas som tillförlitliga. Det är viktigt att förstå att det är så här i början när ett område är nytt. PANS-forskningen kommer inte på länge kunna mäta sig med forskning på OCD, schizofreni eller Tourettes syndrom där man lätt kan få ihop tusentals patienter som kan ingå i en forskningsstudie. I dagsläget är det alltså en omöjlighet att förvänta sig att det ska finnas många stora studier som också har upprepas.

Det betyder inte att det inte bör forskas, tvärtom. Det är forskares intresse som driver kunskapen framåt. Eftersom inflammation inom psykiatrin blivit ett intressant område så forskas det också på näraliggande tillstånd, och detta kommer även PANS-sjuka till godo i förlängningen. I Sverige är det Susanne Bejerots forskargrupp, med bland annat doktoranden Eva Hesselmark som publicerat mest. Här kan du läsa en intervju med forskaren Susanne Bejerot. I en av deras studier, en så kallad meta-studie, har de bland annat gått igenom alla publicerade engelskspråkiga fallbeskrivningar och behandlingsstudier. Bevisvärdet för alla enskilda artiklar är i sig lågt eftersom det är enstaka fallbeskrivningar eller små studier. Men sammantaget pekar de mot att behandling med IVIG, antibiotika och plasmaferes kan ge drastisk förbättring av symtomen och att kortison och NSAID kan förkorta skoven. Artikeln kan läsas här.

En dansk omfattande så kallad registerstudie av Sonja Orlovska och hennes kollegor fann ett tydligt samband mellan infektioner och i synnerhet OCD/ ticssjukdomar, och i allmänhet mellan infektioner och psykisk ohälsa. Sambandet var extra starkt vid streptokockinfektioner. Här finns den studien sammanfattad i PubMed.

Mady Hornig som är biträdande professor i epidemiologi visade 2009 att antikroppar mot streptokocker kan orsaka OCD-beteenden hos möss. Studien sammanfattar att den visar ett starkt samband mellan att exponeras för infektion och att utveckla repitiviva beteenden och störningar i uppmärksamhet, inlärningsförmåga och social interaktion hos möss. Här kan du läsa på engelska om studien i Scientific American.

Professor Tanya Murphy och hennes kollegor har gjort flera studier på behandling av PANS, en av de senaste är en så kallad dubbelblind placebokontrollerad pilotstudie  på en antibiotika som heter azithromycin. Den visade att de som fått antibiotikan (och inte placebo) hade en mer omfattande minskning av tvångssymtom. Här finns den sammanfattad i PubMed.

Det finns numera en hel del studier och det är omöjligt att lista dem alla här, gemensamt är alltså att de flesta fortfarande är små och inte upprepade. Sane anser dock att man i väntan på att forskningen hinner ifatt inte kan lämna svårt sjuka patienter utan behandling. Läkare med PANS-patienter behöver pröva den behandling som beskrivs i detalj i de riktlinjer som expertgruppen PRC publicerade 2017.