Vi ger oss inte – Sofie 24 år

Sofie har en framtid

Vi träffar Sofie Söderberg i köket i huset i Norrtälje där Sofie har bott sedan hon var ett år. Intervjun görs tillsammans med Sofies mamma Helena Söderberg eftersom Sofie inte minns de perioder när hon var som sjukast. Sofie är född 1994, när vi träffar henne är hon 24 år.

När Sofie blev sjuk använde man ofta ordet PANDAS när man visste att det var streptokocker som var orsaken. Nuförtiden säger man oftast PANS om sjukdomen, oavsett vilken bakterie som gjorde att man blev sjuk. Även om Sofie själv använder ordet PANDAS, skrivs det i text genomgående som PANS.

– Sofie är född frisk, hon var ett ”vanligt” barn säger Helena, kanske lite blyg men det är ju helt normalt.

När Sofie var 14 år insjuknade hon i PANDAS men det skulle ta år innan någon förstod vad som hänt henne.

Påskhelgen 2009 förändrades allt

Helena berättar att Sofies pappa slutade tidigt på skärtorsdagen påskhelgen 2009. Familjen skulle förbereda en påskmiddag när Sofie började tvätta sina händer. Helena kunde inte få Sofie att sluta tvätta sig.

– Hon tvättade händerna i timmar varje dag. Innan måndagen kom blödde båda hennes händer.

Innan Sofie hastigt utvecklade svåra tvång hade hygien inte varit en prioritet. Sofie var mer av en vanlig fjortonåring som tyckte det var ganska jobbigt att duscha.

Helena fortsätter berätta att de ”fick genomlida påskhelgen” och att oron för Sofie var stor. På måndagen fick Sofie en akuttid på barn- och ungdomspsykiatrin, BUP.  En tid före Sofies hastiga debut av tvång hade Sofies mormor avlidit och Sofie hade det lite jobbigt i skolan med en kompis. Den psykiater som Sofie träffade relaterade hennes tvång till detta.

– Vi hade också varit med Sofie på vårdcentralen två-tre månader före påsken. Hon hade hög feber och halsont då men de gjorde ingen odling, säger Helena. Och det var ingen av oss som tänkte på det nu när vi var hos BUP.

Helena fick inte ihop bilden av att Sofies plötsliga debut av tvång som upptog många timmar per dag skulle ha en relation till sorgen över mormodern men försökte ändå vara hoppfull kring de insatser av KBT och medicinering med Sertralin som Sofie fick.

En tvålpump om dagen

Därefter följde år då Sofie använde minst en flaska tvål per dag och duschade i timmar.

– Jag minns hur jag rotade i mammas byrålådor efter kläder som kändes rena, berättar Sofie. Mina kändes så smutsiga, jag kunde inte ha dem. Det bara vara så.

Sofie förbättrades något med tiden och så sakteliga vande sig också Sofie och familjen vid Sofies tvång. Åren 2010 till 2013 minns Sofie som att de var ”relativt okej”. Sofie gick ut Naturbruksgymnasiet med godkända betyg. Även om tvättandet tog mycket tid från Sofie så hade familjen många goda stunder och återgick till att försöka leva ett vanligt liv.
Två år senare remitterades Sofie vidare till en privat specialistmottagning för OCD men varken den eller BUP nådde någon framgång med Sofies vård.

Sofie började själv fundera över olika diagnoser och ställde frågan om hon kunde ha ADD utöver sina tvång. En neuropsykiatrisk utredning gjordes när Sofie var 17 år och Sofie fick diagnosen Asperger. Varken Sofie eller Helena kände dock igen den beskrivning av Sofie som framkom i utredningen.

– Vid genomgången av utredningen återgav psykologen punkt efter punkt som inte stämde. Vi protesterade men de lyssnade inte.

Helena bad om en second opinion. Men vid det laget ville Sofie inte tillbaka till BUP, hon hade känt sig väldigt obekväm med den som gjorde utredningen.

– Jag fick göra en fantasiövning och då filmade de mig och jag vågade inte säga ifrån, berättar Sofie som fortfarande så här många år senare bär en känsla av att ha blivit kränkt.

Sofie säger att bemötandet inom psykiatrin har haft en stor negativ inverkan på hennes liv. För att Sofie ändå skulle få någon form av upprättelse kontaktade Helena en privat psykolog som tidigare arbetat på BUP. Psykologen hjälpte Sofie och Helena att gå igenom utredningen. Hon kunde nästan omgående bekräfta att innehållet i utredningen inte stämde och att diagnosen satts på felaktiga grunder.

Hela livet rasade

2014 skulle Sofie börja läsa etologi på Stockholms universitet men på alla hjärtans dag, i februari genomgick Sofie en knäoperation. Operationen gick bra men en kort tid därefter förändrades Sofies liv ånyo.

– Det gick väl två veckor och sen rasade hela livet, säger Sofie.
– Ja, då brakade helvetet loss, fyller Helena i.

Sofie fick akut svår ångest, panikattacker, hjärtklappning och skakningar i kroppen. Hon var konstant nervös och orolig utan att veta varför och tvången styrde hela hennes tillvaro. Sofie duschade flera timmar per dag.

– Jag kände mig jättesmutsig utan att veta varför. Jag stod och bara tvättade håret, och tvättade håret, och tvättade håret. Det gick liksom inte att sluta.

Föräldrarna var tvungna att sätta in en egen duschkabin till Sofie i källaren eftersom hon inte stod ut med att dela badrum med sin familj.

– När jag äntligen kom upp från duschen var det dags att tvätta händerna och det tog ytterligare en timme. Det vara det mitt liv gick ut på, att duscha och sova.

Helena tillägger att Sofie, förutom när hon duschade och tvättade sig, bara låg i sitt rum och sov, dag som natt.

– Det gick inte att säga att hon skulle sluta.

Helena är sjuksköterska och arbetade vid den här tiden som skolsköterska. Sofie kunde dock inte lämnas ensam och Helena hjälpte Sofie med allt. Det ledde till att Helena själv blev sjukskriven på grund av egna symtom som kom av stress och oro.

Enorma kostnader

Sofie kom ut från hemmet en gång om dagen då hon åkte med en förälder för att köpa schampo och flytande tvål. Sofie bar både bomullsvantar från apoteket och plastpåsar på händerna för att undvika att komma i kontakt med något. Undan för undan kom flera andra symtom, som är kända från diagnoskriterierna för PANS smygande. Inom ett halvår var Sofie både ljuskänslig och ljudkänslig. Ljuset värkte och gjorde ont i Sofies ögon och i perioder kunde ingen i familjen ha teven eller radion på.

Sofie hade redan vid sitt första insjuknande som fjortonåring fått skakningar i kroppen men nu kom även kraftiga ryckningar i huvudet. Sofie kissade på sig varje gång hon reste sig och Helena minns att hon skurade golv många gånger per dag. Tvången var hemska och känslan av att vara smutsig gav henne outhärdlig ångest.

Efter ytterligare en tid kom oklar smärta på flera ställen i kroppen. Sofie hade ont i tänderna, i knäna, hon hade bröstsmärtor och trodde att hon hade ett hjärtfel.

– Hon hade också kraftiga humörsvängningar och hon blev jättearg för småsaker, säger Helena.

Helena berättar att Sofie som liten kunde gå på marknad, trängas med folk så att hon knappt fick luft, och bara älska det. Men nu var det annorlunda.

– När vi åkte och köpte tvål var alla människor bara i vägen, alla ljud var störande och allt irriterade mig, berättar Sofie.

Sofies tvång har kostat familjen 100 000 kronor. De har köpt schampo och tvål för mer än 50 000 kronor, utöver de vanliga kostnaderna. Kläder och glasögon har kostat lika mycket extra på grund av att alla kläder känts för smutsiga för Sofie.

En diagnos som stämmer

Helena började söka efter artiklar och förklaringar på Sofies symtom och hittade en artikel av Susanne Bejerot som är professor i psykiatri. Den handlade om PANS, som är en underkategori till PANS som är den term man oftare använder idag. Helena kände omedelbart igen Sofies symptom.

– Jag kommer ihåg att jag för länge sedan, innan jag blev så jättesjuk som 2014, tittade på ett avsnitt av Malou efter tio på teve. Det handlade om Gunilla Gerland och hennes son som hade insjuknat i PANS. Jag tänkte att ”det där låter precis som jag”, säger Sofie.

Helena kontaktade psykiatrin och Sofie, som nu var över 18 och därmed hörde till vuxenpsykiatrin, fick träffa en läkare. Helena berättade om artikeln hon läst och att hon trodde det kunde vara PANS.

– Men läkaren blev arg på mig. Han menade att PANS inte existerade och att jag gjorde fel mot Sofie som tog upp detta. Hon ringde till och med upp mig efter besöket och var nedlåtande och skällde på mig. Jag minns hur jag satt länge efter samtalet och bara grät, jag var helt knäckt eftersom han var så elak.

Helena hade före detta kollegor inom psykiatrin som stöttade henne och de berättade att denna läkare var känd för att ha ett otrevligt bemötande. Helena beslöt sig för att inte ge upp kampen för att Sofie skulle få hjälp för PANS, vilket hon nu var övertygad om att det var.

Sofie träffade en ny läkare och för första gången togs blodprover. Sertralindosen visade sig vara livsfarligt hög och sänktes omgående.

– Egentligen kanske de bara ville ta död på mig? Något annat var de ju inte villiga till, säger Sofie. Jag har träffat så många läkare som i princip bara hånat mig.

– Ja, tyvärr stämmer det, fyller Helena i, den ena har varit tokigare än den andra.

Sofie och Helena berättar att vid ett tillfälle kom en läkare på hembesök som fann Sofies tvång så bisarra att han satt och skämtade om dem och skrattade.

– Man tror inte det är sant men jag satt med, säger Helena.

Efter att han hade åkt ringde Helena chefen för psykiatrin och Sofie fick en ursäkt.

– Ja, så har det varit, säger Sofie, läkare efter läkare. Det är inte lätt att ha någon tilltro kvar.

Läkare som vill hjälpa

Familjen förstod att Sofie inte skulle få hjälp inom psykiatrin. Helena började forska efter andra alternativ och fick kontakt med en sjuksköterska vars barnbarn hade fått behandling för PANS. På den vägen fick Helena kontakt med andra PANS-drabbade familjer som tipsade henne om en norsk läkare.

– Det var tur för vid det laget var vi desperata. Jag var beredd att åka till plattan och försöka få penicillin till min dotter” säger Helena.

På det viset fick Sofie träffa en norsk läkare som hade kunskap om PANS. Han tog prover på Sofie och försökte hjälpa Sofie med en bra kost och tillräckligt vitaminintag. Istället för Sertralin, som är ett så kallat SSRI-preparat fick Sofie Anafranil utskrivet. Anafranil är ett så kallat tricykliskt antidepressivt läkemedel som också är ångestdämpande.

– Framför allt var han alldeles fantastisk när det gäller att lyssna, säger Helena.

– Ja, han bara satt och lät mig prata. Han ville veta, lägger Sofie till.

Den norska läkaren trodde på Sofie och för första gången sedan Sofie först blev sjuk 2009 kände sig Sofie och Helena lugn och trygghet i ett möte med en läkare. När provsvaren kom tillbaka vågade läkaren sätta in antibiotika. När Sofie hade haft antibiotika i ett och halvt år kunde hon börja köra bil igen och både ångesten, ryckningarna i huvudet och tvången hade minskat.

Sofie fortsätter förbättras

Sofie äter fortfarande antibiotika. De senaste fem åren har hon blivit bättre och bättre. Det senaste året har Sofie kunnat såväl gå in i affärer som gå hem till andra, vilket hon inte kunnat på flera år. För första gången på många år ser hennes händer normala ut igen. Nu duschar hon 10–15 minuter. Sofie tvättar fortfarande händerna oftare än andra och hon har vissa tvång som gör att hon är mycket bunden till hemmet.

– Men nu kan hon ändå komma ut en stund och träffa människor. Hon har börjat leva igen, säger Helena.

Sedan ett par år har Sofie en ny läkare inom vuxenpsykiatrin. Både Sofie och Helena upplever henne som snäll och vänlig och de trodde knappt att det var sant när hon var villig att ta över Sofies antibiotikabehandling.

– Det har gjort en stor ekonomisk skillnad eftersom bara läkarbesöken tidigare kostade tusentals kronor, konstaterar Helena.

Sofie och Helena har försökt få immunmodulerande behandling men alla remisser har avslagits. De har också skrivit egenremisser till fem olika sjukhus för bedömning, även dessa har avslagits.

– Men vi ska fasen inte ge oss, säger Helena.

Veckan efter intervjun skall Sofie åka till Örebro universitetssjukhus för intervjuer och provtagning inför att eventuellt medverka i en forskningsstudie där man ska behandla med ett läkemedel som heter Mabthera. Mabthera är immunosuppressivt vilket betyder att man nedreglerar immunförsvaret.

– Jag gillar läkaren i Örebro, jag har träffat henne en gång förut och hon är bra. Hon verkar lugn och trevlig, hon är ingen sådan som sitter och skrattar åt en, säger Sofie.

Sofie har tidigare också varit hos en läkare i Uppsala som arbetar med vuxna med neuroinflammatoriska sjukdomar inom psykiatrin men då proverna inte bekräftade inflammation kunde Sofie inte få behandling där.

Det är svårt att få behandling men både Sofie och Helena menar att det verkar hända en del inom forskningen och att det finns hopp för framtiden.

Att finnas kvar är det viktigaste

För ett halvår sedan opererade Sofie bort tonsillerna. Hon vågade inte sövas utan var vaken under ingreppet.

– Jag är så glad att jag gjorde det. Jag är bättre än någonsin och jag tror att det är tack vare tonsillektomin, säger Sofie.

De senaste månaderna kör Sofie själv till stallet, hästar har tidigare varit en stor passion men eftersom stall är smutsiga har Sofie inte kunnat vara där på länge.

– Nu åker jag dit, jag borstar hästarna och går ut med dem. Jag har också varit i katthemmet och socialiserat mig med katterna. Före det stora skovet var det min fristad för jag kunde glömma mina tvång där.

När vi pratar kommer de båda på fler och fler saker som Sofie har klarat av att göra de senaste månaderna.

– Jag har ju badat i en källsjö med kompisar den här sommaren! säger Sofie.

– Ja, just det och du har ju åkt själv också, flikar Helena in.

Hur Sofie har klarat de här tio åren med så svåra symtom i långa perioder? Hon säger att det gäller att leva när man kan, ta vara på det lilla och se saker positivt. Under något av Sofies svåra år gjorde en bra teveserie stor skillnad.

– Att ha något att hänga upp tankarna på och att se fram emot är bra.

När det gäller vad andra kan göra, anhöriga och vänner säger Sofie att hon tror att man måste acceptera att man inte förstår.

– Att finnas kvar, det är det allra viktigaste.

Framtiden

Nu när Sofie kan vara ensam och klara sig själv mer och mer, planerar familjen för att Sofie ska ta över det hus hon är uppvuxen i och trygg med.

– Vi föräldrar ska så småningom söka ett nytt hus i grannskapet till oss, säger Helena.

Sofie hoppas på att komma med i behandlingsstudien i Örebro. Hon hoppas att dörrar skall öppnas och att sjukvårdens kunskap om PANS skall öka så att hon och andra skall få hjälp. Sofie drömmer om ett yrkesliv, ett liv med vänner och liv utan begränsningar.

– Jag ska studera och arbeta med djur. Jag ska kunna ha mitt liv, avslutar Sofie.