När allt förändrades
Redan 2023, efter en halsinfektion, började min dotter få stark separationsångest. Då såg vi inget annat tydligt, men i efterhand tror jag att sjukdomen redan hade börjat då.
Den 6 februari 2024 förändrades allt. Hon skulle gå till skolan den morgonen och var då nio år. Plötsligt gick hon fram till kökslådan, tog upp en kniv och sa att hon skulle döda oss.
Hennes blick var helt svart. I den stunden förstod vi att något allvarligt hade hänt.
Vi ringde BUP-akuten och fick komma dit dagen efter. Under en vecka hotade hon oss upprepade gånger med vassa föremål. Situationen blev så svår att polisen till slut fick tillkallas och vi kördes till BUP-akuten.
Hon blev kortvarigt placerad i ett jourhem men rymde därifrån. Personalen sa att de inte kunde ta hand om henne eftersom hon var så utåtagerande.
Det kändes som att vårt barn hade blivit någon annan, som ett barn ur en skräckfilm. Hennes blick, röst och kroppsspråk var förändrade och vi kunde inte nå henne. Under en vecka kom polisen nästan varje dag.
Vi fick ganska snabbt kontakt med BUP och läkare började göra hembesök. Deras förklaring var hela tiden att det handlade om stress. Så fortsatte det i nästan ett år.
Under våren var situationen totalt kaotisk. Socialtjänsten kopplades in och jag var ensam vuxen och hade precis börjat ett nytt arbete, vilket blev mycket svårt att hantera.
Efter två månader skickades vi till ett utredningshem. Beskedet kom bara 90 minuter innan vi skulle åka och vi fick veta att vi skulle vara borta i tre månader. När vi kom dit blev min dotter snabbt aggressiv och sprang därifrån. Socialtjänsten lämnade platsen och jag stod kvar ensam utan att veta var hon var.
Personalen på utredningshemmet undrade varför socialtjänsten överhuvudtaget hade skickat oss dit. Under hela den här tiden blev jag också starkt ifrågasatt som förälder och kände mig jagad. Detta har varit fruktansvärt för mig.
Skolan försvann ur hennes liv
När symtomen började slutade min dotter gå till skolan direkt och blev sjukskriven.
Efter en tid hemma försökte hon gå tillbaka, men det fungerade inte. Hon fick utbrott och blev avstängd. Skolan lät henne sitta i ett eget rum eftersom de ansåg att hon inte kunde vara tillsammans med de andra barnen. Till slut ville hon inte gå tillbaka alls och var hemma under hela årskurs fyra. Stödet var i princip obefintligt. Vid utbrott blev hon avstängd från skolan. Känslan har ofta varit att skolan försöker fasa ut henne istället för att hitta lösningar så att hon kan vara kvar.
Jag hade önskat att de försökt inkludera henne och förstå att hennes beteende är ett symtom på sjukdom.
Senare fick hon en plats i en resursgrupp. Det fungerade i ungefär två veckor, men sedan blev hon väldigt arg igen och blev avstängd ännu en gång. När hon började årskurs fem fick hon plats på en resursskola. Det var en bra start men det går nästan bara pojkar så det blev inte så bra för henne i längden. Hon önskade byta klass vilket skolan sagt nej till. Vi upplevde att skolan hade svårt att förstå vad som egentligen hände.
Jakten på en förklaring
Efter nästan ett år såg jag en intervju på Sanes Instagram där en förälder berättade om PANS. Den historien var skrämmande lik vår.
Senare träffade jag en läkare som också sa att det lät som PANS och rekommenderade att vi skulle prova Ipren. Redan efter två dagar var det som att få tillbaka mitt barn. Hon började äta igen, ticsen försvann och aggressionerna avtog.
Vi fortsatte med Ipren i ungefär tre månader. När vi slutade började symtomen sakta komma tillbaka. Under en period fick hon flera frånvaroattacker och remitterades till neurolog. EEG visade inga avvikelser och vi skickades tillbaka till BUP.
Under lång tid pratade vården om att vi borde återvända till utredningshem. Till slut fick vi familjebehandling, vi som vårdnadshavare valde att avsluta behandlingen då det inte gav något. Fokus låg ofta på att jag skulle ha “tappat mitt föräldraskap”. Det har hela tiden varit återkommande att det handlar om min föräldrar förmåga.
I januari 2025 gjorde min dotter ett suicidförsök genom att ta tabletter. Det var ett mycket kritiskt läge. Dagen innan hade mellanvården varit hos oss och skrivit i journalen att suicidrisken var mycket låg. Efter fyra dagar fick vi till slut plats på slutenvården, men där ansåg man att hon var för fysiskt sjuk för att vara där. Det var en svår tid och ingen ville ta ansvar.
Behandling och små framsteg
I oktober 2025 fick vi en remiss till Gillbergscentrum. Då började vi återigen med Ipren, som hon fortfarande tar.
Tyvärr fick hon inte lika stark effekt som första gången. Hon kan ha perioder då hon fungerar ganska bra, men ibland kommer den svarta blicken och aggressionerna tillbaka.
I januari fick hon en kortisonbehandling. Under behandlingen blev symtomen först mycket värre. Tre dagar efter att behandlingen avslutades blev hon däremot betydligt bättre, men försämrades snabbt igen. När vi började med Ipren igen blev hon åter något bättre.Vi kan också tydligt se att hon försämras varje gång hon får en infektion.Idag kan min dotter varken läsa eller skriva som tidigare och hon vill inte heller.
Hon säger själv att hon har en “chef” i huvudet som säger åt henne vad hon ska göra. Samtidigt är hon övertygad om att medicin är gift och vägrar ofta ta den.
Ett liv som förändrats
Under den här tiden har jag varit väldigt ensam, då barnets pappa inte har velat hjälpa till. Jag har också förlorat mitt arbete. Jag har arbetat som flygvärdinna sedan 2003 men kan idag inte återvända till jobbet. Det känns fruktansvärt att det är så i Sverige att man förlorar sitt arbete när ens barn blir svårt sjukt.
Jag är också besviken på att BUP inte varit ärliga om att PANS finns. Jag vet att de känner till diagnosen, men ändå vill de inte prata om den. Många gånger har vi inte blivit lyssnade på eller tagna på allvar. Socialtjänsten fortsatte att ifrågasätta mig och även läkaren som behandlade min dotter för PANS blev ifrågasatt.
Det har känts som att ingen riktigt velat förstå vår situation.
Hoppet framåt
Idag är min dotter ledsen över att inte kunna gå i skolan som andra barn. Hon längtar efter en vanlig vardag. Vi kan fortfarande inte prata så mycket om hennes sjukdom, men jag upplever att hon själv känner att hon mår något bättre. Jag hoppas att hon kan få fortsatt behandling och bli ännu bättre.
I mitt arbete som flygvärdinna är man tränad i att hantera nödsituationer. Jag tror att den erfarenheten har hjälpt mig. Jag har hela tiden tänkt att detta är en nödsituation och att jag måste ta mig igenom den.
Jag hoppas att min dotter en dag kan få en fungerande skolgång och att jag själv kanske kan börja jobba igen.
Föreningen SANE har varit min räddning. Där förstod jag att jag inte var galen och att min magkänsla faktiskt hade rätt.
Till andra anhöriga vill jag säga:
Gå på din magkänsla.
Du känner ditt barn bäst och vet när något inte står rätt till.