När deras dotter plötsligt blev sjuk förändrades livet på bara några veckor. Från en fungerande vardag till en tillvaro styrd av svår ångest, tvång och rädsla. I den här intervjun berättar en mamma om tiden då familjen kämpade för att förstå vad som hände, om vägen genom en mycket svår period och om hoppet som långsamt kom tillbaka när rätt behandling till slut nådde fram.
Kan du ta oss tillbaka till början, när började ni märka att något inte stod rätt till med er dotter? Vad var det första som förändrades?
Det började när hon skulle åka och bada med skolan, något hon alltid hade älskat. Det fanns gäss där och hon såg att de hade bajsat på stranden och i vattnet. Hon vägrade bada och ville inte ens vara på stranden. När hennes pappa hämtade henne den dagen fick hon ett utbrott som vi aldrig sett tidigare. Så fort hon kom hem ville hon ta av sig alla kläder och duscha direkt. Hon hade fullständig panik och kände sig smutsig. Någon månad innan hade hon haft några mindre panikattacker när hon sett fågelbajs, men det gick över snabbt då.
Helgen efter skulle vi ha barnvakt när vi reste bort. Redan efter första natten ringde barnvakten och sa att vi måste komma hem. Vi blev helt chockade. Då hade hon börjat duscha maniskt och ville att barnvakten skulle tvätta handdukar hela tiden. Det var där det maniska kring renlighet tog fart. Efter det kom fler och fler symtom.
Hur snabbt gick det från att hon var som vanligt till att ni förstod att hon faktiskt var sjuk?
Det gick väldigt fort. Inom ungefär en månad hade hon gått från att vara som vanligt till att vara svårt sjuk. Det som började med rädsla för smuts utvecklades till något som kändes som en mardröm. Hon började kissa på sig. Hon fick hallucinationer och trodde att hon hade små djur i handen. Hon trodde att jag spottade på henne. Det blev bara mer och mer konstigheter.Hon levde verkligen i en skräckfilm som ingen annan kunde se eller förstå. Hon kunde skrika att hon hade inälvor som hängde från armarna. Hon vågade inte äta äpple för hon trodde hon skulle bli sjuk av sin egen saliv.
Hon kunde inte sova. Hon kunde inte sitta i soffan utan en filt, och filten behövde vara nytvättad varje gång hon skulle sätta sig. Om vi inte gjorde exakt som hon sa slog hon huvudet i väggen eller bet sig själv i armen.
Det var så overkligt och det gick så fort att vi knappt hann förstå vad som hände.
Nu är er flicka välbehandlad och mår bättre men om vi går tillbaka till när hon var som sjukast: hur såg tvånget ut då?
När hon var som sjukast var hon helt låst i sitt tvång. Det gick inte att leva ett vanligt liv alls. Hon kunde knappt vara i ett vanligt rum. Grundläggande saker som sömn och mat fungerade inte. Hon sov nästan ingenting och åt nästan ingenting. Det gick inte att resonera med henne. Det spelade ingen roll vad vi sa. Allt handlade om att överleva stunden.
Vi brukade säga att vi släckte bränder hela dagarna. Så fort en sak lugnade sig började nästa. Det fanns ingen paus, ingen vila.
Hur påverkade tvångshandlingarna hennes vardag när det var som mest intensivt? Skola, hemma och socialt med kompisar?
Hon gick i trean när hon blev sjuk. Från en dag till en annan försvann hela hennes vardag. Hon var hemma hundra procent i nästan två år. Det fanns ingen möjlighet att gå till skolan när tvånget och ångesten styrde allt. Efter ett tag började hon i en resursklass, korta stunder åt gången. När hon fick behandling kunde hon så småningom vara i skolan ungefär fyra timmar. Nu har hon gått ungefär ett år och klarar betydligt mer tid i skolan.
När jag berättade för skolan att hon hade PANS var det några lärare som grät. De såg hur sjuk hon var och hur svårt det var för oss. Samtidigt var det också någon som sa: “Vi kan väl inte rulla ut röda mattan varje dag.” Det gjorde ont.
Hur märktes det känslomässigt hos henne när tvånget tog över?
Bakom alla tvång och all panik fanns en enorm sorg. Hon har sagt att hon inte vill leva, för att det är så tufft. Hon vill vara den hon egentligen är. Hon har alltid varit duktig i skolan och haft lätt för sig. Att plötsligt känna att hon inte klarar någonting har varit väldigt tungt för henne. Hon vill absolut inte prata om PANS. Det är nästan förbjudet. Det har blivit ett tvång i sig att hon inte får läsa om det, höra om det eller prata om det.
Hon får också stark ångest över sitt syskon, för hon vet att hon skrämmer hen när hon mår som sämst. Det gör ont i henne.
Hur påverkades du som mamma under den perioden när tvånget var som starkast?
Jag blev allt på en gång, mamma, psykolog, sjuksköterska, samordnare mellan skola, BUM och BUP. Det var ett heltidsjobb dygnet runt. Jag var sjukskriven länge. När jag blev utförsäkrad krävdes det att jag skulle arbeta fem dagar i sträck för att få tillbaka min SGI, men det var omöjligt. Hon hade så svår separationsångest att jag inte kunde lämna henne.
Jag förlorade min tjänst. Vi hamnade i en väldigt svår ekonomisk situation. Det har funnits perioder då det varit svårt att ens få mat på bordet.
Vi tvingades också dela upp familjen i åtta månader för att få vardagen att fungera. Det var fruktansvärt tungt.
Idag när hon mår bättre, hur ser tvången ut nu? Finns de kvar i någon form, eller har de förändrats?
Idag mår hon mycket bättre, men vissa saker finns kvar. Hon vill fortfarande inte prata om PANS. Det väcker stark ångest hos henne. Skärmar är också svårt, eftersom hon känner att hon tappar kontrollen. Men skillnaden är att hon idag kan gå i skolan, vara med familjen och leva ett liv som är mycket mer fungerande. Tvånget styr inte varje minut längre.
Vad upplever du har varit avgörande för att tvången har minskat?
För henne har IVIG och Rituximab varit helt avgörande. Det tog lång tid innan vi kunde ge behandling, eftersom hon var för sjuk för att ens ta sig till sjukhuset. Bara tanken på att lämna hemmet skapade panik. Men när hon väl fick rätt behandling började det långsamt vända. Det var ingen snabb lösning, men steg för steg blev det bättre.
Om du fick säga något till en förälder som just nu lever med svåra tvångssymtom hos ett Pans sjukt barn, vad skulle du vilja förmedla?
Läs på. Förstå sjukdomen så att du kan förklara och stå på dig i mötet med vården. Våga släppa skolan om det behövs. Fokusera på att barnet ska bli friskt. Hjärnan är sjuk, och stress förvärrar symtomen. Ta bort allt som går att ta bort.
Sök kunskap genom till exempel SANE. Tyvärr är det fortfarande få inom vården som verkligen kan PANS. Ju längre det går utan rätt hjälp, desto svårare kan det bli. Att få snabb hjälp är viktigt.
När du ser på er resa idag, vad ger dig mest hopp inför framtiden?
Att vi inte gav upp, trots att vi mötte så många som inte förstod. Plötsligt finns det någon som gör det. Mitt största hopp är att hon ska få leva ett gott liv, även om det inte blev som vi tänkt. Att hon inte ska bli så svårt sjuk igen. Och att hon själv, när hon blir äldre, ska förstå sin sjukdom, känna sin kropp och veta vad hon behöver.
Det finns fortfarande mycket okunskap kring PANS, men berättelser som denna hjälper till att synliggöra hur sjukdomen kan se ut och varför rätt hjälp i tid är så avgörande. För den som står mitt i det just nu kan det kännas hopplöst. Samtidigt är den här familjen ett bevis på att det går att ta sig igenom, steg för steg.