Lillasysters perspektiv – att växa upp med PANS i familjen

När ett barn i familjen är sjukt påverkas ofta hela familjen, även syskonen. Här får vi möta en 9-årig lillasyster som berättar om sin vardag, relationen till sin storebror och hur det känns att växa upp i en familj där PANS är en del av livet. Hennes tankar ger en viktig inblick i ett perspektiv som sällan hörs.

 

Vill du berätta lite om dig själv och vad du tycker om att göra?

Jag tycker om att måla, rita och spela spel. Jag gillar också att vara med min storebror. Vi brukar leka tillsammans, brottas lite på ett roligt sätt och spela brädspel.

 

Hur känns det att vara lillasyster när din storebror ibland är sjuk och behöver mycket hjälp?

Det känns okej. Jag vet hur det känns eftersom jag också har PANS. Han kan inte rå för det.

 

Finns det stunder då du tycker att det känns orättvist, och vill du berätta om det?

Det finns vissa stunder då det känns orättvist, och då kan jag känna mig lite avundsjuk. Till exempel när han får sitta mer med skärm eller får äta mer godis. Men jag vet att han får det för att han inte ska slåss och för att han ska få i sig mat.

 

Vad brukar göra dig glad och trygg när det är jobbigt hemma?

Då brukar jag gå iväg och göra något annat för att få lite avstånd. Jag är inte direkt en person som vill prata om det. Ibland åker jag iväg på resa med mamma, och det känns bra.

 

Är det något du önskar att vuxna bättre kunde förstå om hur det är att vara syskon i er familj?

Jag vet att det är svårt för mamma och pappa, men det känns jobbigt när de inte riktigt förstår mina mat problem. Samtidigt känns det ibland som att de kan läsa mina tankar, eftersom jag har svårt att prata om det. Det är ganska jobbigt.

 

Du vet att vården inte tror på din sjukdom här i vår region, hur känns det för dig?

Det känns idiotiskt, bokstavligt talat. Väldigt dumt.

 

Vad tycker du om att göra tillsammans med din familj när ni har en bra dag?

Jag tycker om när vi är ute med husvagnen, det är det bästa jag vet. Jag tycker också om att spela brädspel och titta på film tillsammans.