Bakom varje diagnos finns en människa med egna tankar, intressen och drömmar. I den här intervjun möter vi en 13-åring som delar med sig av hur det är att leva med PANS. Om den svåra tröttheten, symtom som få förstår och frustrationen över att inte kunna göra allt man vill. Men också om stöd, humor och betydelsen av att bli lyssnad på och tagen på allvar.
Vill du berätta lite om dig själv och vad du tycker om att göra?
Jag är 13 år och fyller snart 14. Jag tycker verkligen om att gå till skolan och vara med kompisar, men det blir väldigt svårt när jag har alla mina symtom. Jag tycker om tanke-pussel, särskilt lite mer kluriga. Jag är inte så mycket för idrott, men jag spelar strategi-kortspel som Magic, och det tycker jag är roligt.
Hur känns det i din kropp och i dina tankar när det är jobbigt?
Det känns inte jättebra när det är jobbigt, men det kunde varit värre. Det som känns svårast är att jag inte har kontroll över situationen. Det är som att tiden bara flyter förbi och jag kan inte göra något åt det, vilket är väldigt frustrerande.
Vilka symtom tycker du är jobbigast, och vill du berätta lite om hur det känns?
Jag har tics och tourette, men det är inte det värsta. Det jobbigaste är när jag får regressioner, även om det var ett tag sedan nu. Jag är väldigt trött och ofta sängliggande, så jag kan inte gå i skolan just nu. Hade jag inte varit så trött hade allt varit mycket lättare. Den här enorma tröttheten är det jobbigaste, både hjärntrötthet och fysisk trötthet. Jag orkar gå ut ungefär en gång om dagen på en kort promenad, kanske runt 100 meter, och det är den motion jag får. Det blir ganska deprimerande i längden.
Det är också jobbigt att det kommer ut konstiga ord och att jag ibland byter dialekt. Ticsen i min läpp är jobbiga. Att tugga tuggummi hjälper mot min tourette, men då har jag ofta mycket tuggummi i munnen, vilket gör det svårt att prata och ser lite konstigt ut. Men det hjälper mig att fokusera på något annat än att säga fula ord.
När jag hade regressioner som kom och gick hela tiden var det som att jag var liten igen, även om jag inte är så stor nu heller. Jag kunde tro att jag var en liten flicka och hade ingen känsla för konsekvenser. Jag kunde springa runt och göra lite vad som helst. Jag hade en annan personlighet och ville plötsligt ta alla mina pengar och köpa klänningar eller klippa sönder mina strategi-kort, vilket var väldigt frustrerande.
Jag var “Molly” ibland, och jag kunde växla mellan mig själv och henne. Ibland blev jag som en hund, ville gå ut och kissa och dricka ur en skål. Då kunde jag inte prata utan bara skälla.
Finns det något som brukar hjälpa dig när du mår dåligt?
Jag tycker om att lyssna på poddar och ljudböcker. Det hjälper mig att tänka på något annat och slippa tänka på hur deprimerande situationen kan kännas. Att tugga tuggummi hjälper också, både för ticsen och för att jag inte ska bita på mina fingrar.
När jag haft hallucinationer, som att jag sett ett spöke, kan jag ibland förstå att det inte finns där, och det hjälper lite. Men det är jobbigt att tänka tillbaka på sådana saker, som när jag trodde att pappa var radioaktiv eller att hunden var en utomjording.
Vad önskar du att vuxna bättre kunde förstå om hur du har det?
Jag önskar att vuxna kunde förstå min trötthet. Många säger att jag ser pigg ut och undrar varför jag inte kan gå till skolan. Men det de inte förstår är hur mycket jag måste kämpa för att ens orka en liten stund.
När jag kommer hem från skolan orkar jag inte hålla ihop längre, och då kan jag bli aggressiv. Jag önskar att fler kunde förstå hur mycket energi det faktiskt tar.
Vad gör dig glad och trygg i vardagen?
Jag är väldigt glad att jag har min syster, hon är ett stort stöd. Vi har samma humor och kan skratta tillsammans, vilket betyder mycket. Hon förstår mig också eftersom hon själv har PANS. Jag har också en väldigt förstående mamma och pappa. De stöttar mig alltid och försöker hjälpa mig, och det är jag väldigt tacksam för.