Våren 2022 förändrades allt i en familj som tidigare levde ett vanligt liv. Skola, arbete, vardag och framtidsplaner fanns där som hos så många andra. Sedan blev dottern sjuk. Det som följde blev en kamp för att förstå vad som hänt, för att bli lyssnad på och för att få rätt hjälp. När svaren uteblev och symtomen fortsatte förändrades livet i grunden.
Det är en berättelse om att förlora det som var självklart och samtidigt hitta en styrka man inte visste att man hade.
Hur såg din familjs liv ut innan sjukdomen och när började du känna att allt förändrades?
Våren 2022 blev min flicka sjuk. Innan dess hade hon ett vanligt och fungerande liv. Hon gick i skolan, hade vänner och levde som ett vanligt barn. Jag som mamma arbetade i mitt företag.
När du ser tillbaka, vad var det första som verkligen fick dig att förstå att det här skulle påverka hela ert liv?
Där och då på sjukhuset fick jag en stark känsla av att mitt barn var allvarligt sjuk, även om jag inte kände att det var livshotande eller fråga om en hjärntumör. Att något inte var som det skulle insåg jag alltså ganska tidigt men att hela livet skulle förändras och att det skulle bli så långvarigt fanns då inte i min vildaste fantasi.
Hur är det att bära allt ansvar själv när ens barn är så sjukt?
Det har varit och är väldigt tufft, det går nästan inte att sätta ord på. Det finns så mycket smärta och sorg, och jag skuldbelägger också mig själv ibland. Det svåraste, utöver att rent praktiskt vara själv med allt, är att vara ensam i att uppleva mitt barns symtom. Att behöva bedöma symtom och svårighetsgrad helt själv, utan att kunna bolla det med någon annan vuxen, är väldigt svårt. Man börjar ifrågasätta sig själv, och ibland har jag undrat om det är jag som håller på att bli “knäpp”.
Tack vare Sane har jag läst om och fått kontakt med andra familjer som berättar liknande historier. Det har stärkt mig mycket och genom det har jag förstått att jag inte är knäpp utan de förändringar jag sett hos mitt barn har också andra upplevt hos sina barn och det tillhör sjukdomsbilden.
Vad innebär det i praktiken att din dotter är hemma 100 % och bara är med dig?
Min dotter har varit hemma från skolan i flera år nu och jag är ensam med henne och hennes bror på heltid. De kompisar hon hade när hon gick i skolan har hon tappat kontakten med men hon har under sjukdomstiden fått en ny kompis som bor i en annan stad en bit bort. De två har varit så viktiga för varandra under den här svåra tiden och är fortfarande.
Just nu mår min dotter bättre vilket gör att hon lättare kan äta, duscha, borsta tänder och ha kläder på sig. I dagsläget kan hon också lämna hemmet och ibland åka bil även om det inte fungerar alla dagar. Jag har även börjat kunna ta hem familjens vänner igen och successivt jobba för att få tillbaka ett socialt liv.
Det är stora framsteg för oss men det är fortfarande mycket som är svårt och hon är tex inte tillbaka i skolan ännu.
Hur har det påverkat dig att behöva sluta arbeta?
Jag är egen företagare och har under många år byggt upp min verksamhet inom friskvård och hälsa. Eftersom mitt arbete går ut på att ta emot klienter för behandling så har jag inte kunnat jobba hemma.
I början av sjukdomstiden behövde jag ofta boka av klienter i sista minuten för att min dotter inte kunde gå till skolan eller behövde hämtas tidigare från skolan. Jag kunde ändå utföra några behandlingar då och då och på så sätt hålla verksamheten vid liv. I takt med att hon mådde sämre och skolan blev svårare så jobbade jag mindre och mindre och från att hon gick in i ett riktigt svårt skov våren 2024 så har jag varit hemma på heltid och tvingades till slut stänga ner min mottagning.
Jag har tidigare haft ett hopp om att kunna komma tillbaka till mitt arbete, men idag vet jag faktiskt inte hur det kommer att bli.
Hur påverkar den ekonomiska situationen dig, både praktiskt och känslomässigt?
På ett sätt känns det som att det varit det minsta bekymret eftersom så mycket av min energi och fokus behövt gå till att hantera sjukdomen och alla kontakter med sjukvård, skola och, under en period, socialtjänst.
Jag förstår inte riktigt hur vi har klarat oss men jag har inte så höga krav och vi har heller inte kunnat göra av med så mycket pengar eftersom sjukdomen till stor del isolerat oss i hemmet. Så länge vi har någonstans att bo, kan äta oss mätta och har det vi behöver för att klara vardagen så är jag tacksam. Samtidigt så finns en ständig oro för hur det ska bli framöver. Trots oro och osäkerhet så försöker jag ändå ha tillit till att allt kommer att bli bra men ibland är det svårt när det inte finns något stabilt att hålla fast vid.
Förstår att det finns en sorg i att livet inte blev som du tänkt? Hur ser den sorgen ut för dig?
Den största sorgen är för mitt barn som har förlorat flera år av sin barndom och allt hon behövt genomlida. Det finns också en sorg för syskonet som har fått en sjuk syster. Innan sjukdomen hade barnen en väldigt stark relation men den finns inte kvar på samma sätt idag. Jag känner också sorg över allt vi hade tänkt göra tillsammans som familj, men som vi inte kunnat göra.
Hur upplever du ensamheten i det här, finns det stunder då den känns extra stark?
Att vara ensam i detta har varit riktigt tufft rent praktiskt. Det har varit svårt att räcka till för storebror när lillasyster behövt mig och det har varit svårt att klara vardagen periodvis när min dotter varit så sjuk och inte kunnat vara ensam hemma och inte heller kunnat lämna hemmet. Jag har trots detta tvingats lämna henne för att gå ut med hunden eller handla.
När hon mått som sämst har jag bara kunnat göra det absolut nödvändigaste och fått göra det så snabbt jag kunnat för att inte vara hemifrån så länge, samtidigt som jag haft med henne i telefon för att minska på rädslan på det sätt som varit möjligt.
Känslan av ensamhet kan jag ibland uppleva när jag till vänner, familj eller andra personer ex. inom skola eller sjukvård försöker förklara symptom eller berättar hur vi har det och inser att de inte riktigt förstår. I början var det svårare att hantera men med tiden har jag insett att det är omöjligt för någon att verkligen förstå som inte har liknande erfarenhet.
Jag har alltid varit en person som pratat öppet om saker och haft lätt för att dela med mig av tankar och upplevelser men de senaste årens erfarenheter har gjort att jag numera är mer återhållsam.
Vad händer med dig som person när du under så lång tid bara är i rollen som mamma och vårdare?
Det är oerhört påfrestande eftersom jag inte haft någon avlastning utan ständigt funnits för min dotter dygnet runt. Jag har fått lägga allt mitt egna åt sidan, såväl arbete som det sociala och den egna hälsan. Efter ett tag leder situationen till att man själv blir utmattad.
Samtidigt, mitt i allt det svåra, så har jag också lärt mig mycket, fått nya insikter och nya perspektiv som utvecklat mig som människa. Jag har tvingats klara av mer än vad jag trodde jag var kapabel till. Jag har också fått en närmare relation till min dotter. Allt det känns mycket värdefullt.
Vad är det som får dig att orka en dag till, även när det känns som svårast?
Jag känner att jag egentligen inte har något val. Om jag inte orkar finns det ingen annan vuxen där. Jag måste finnas för mina barn, jag vill finnas för dem. När det blir för emotionellt tungt försöker jag fokusera på praktiska saker. Det hjälper mig att skingra de svåra tankarna. Jag försöker se vad som är viktigast just nu och ta en stund i taget.
Under de perioder där det finns utrymme för att korta stunder göra något för mig själv så hämtar jag kraft genom meditation och qigong. Vår hund har också betytt mycket för hela familjen, likaså några nära vänner och förstås stödet från Sane och andra föräldrar i samma situation.
Vad har du upptäckt om din egen styrka genom den här resan?
Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att jag skulle ha den här styrkan att hantera en sådan här livssituation. Jag känner mig kanske inte alltid stark, men när jag ser tillbaka blir jag förvånad över att jag har orkat och fortfarande orkar stå kvar. Med tiden har något också blivit tydligt. När kraven minskar och förståelsen ökar blir det lättare att andas. Att få anpassa livet efter det som är möjligt just nu, i stället för det som borde vara, gör skillnad. I dag ser hon på livet med andra ögon. Det som en gång var självklart har blivit en seger. Tex när hon pratar om dotterns matvanor…
”Numera är jag ju bara jättetacksam att hon äter och det är just nu mindre viktigt vad, var och när. I takt med att hon blir friskare så kan vi återgå mer till det normala, men samtidigt så ifrågasätter jag nuförtiden alltmer, vad är egentligen det normala?”