Förbundet Sane publicerar Sveriges första rapport om förekomsten av Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) i samarbete med överläkare Maria Hellman, specialist i barn- och ungdomspsykiatri, och det immunpsykiatriska teamet vid H.K.H. Kronprinsessan Victorias Barnsjukhus i Linköping
Rapporten är den första i sitt slag i Sverige och visar att PANS förekommer hos minst 64 barn per 100 000 i Östergötland, motsvarande över 1 100 barn i landet. Detta rör enbart den grupp barn som fyller strikta kriterier. Den immunpsykiatriska gruppen kan antas vara mycket större
PANS är ett immunpsykiatriskt tillstånd som leder till plötslig debut av tvångssymtom, ångest, ätvägran eller tics efter infektion. Tillståndet kan orsaka svår funktionsnedsättning, skolfrånvaro och psykisk ohälsa. Trots växande kunskap och internationella riktlinjer har Sverige hittills saknat data om hur vanligt tillståndet är.
Rapporten har tagits fram inom ramen för ett samarbete mellan Förbundet Sane och det immunpsykiatriska teamet i Östergötland. Syftet är att beskriva förekomsten av PANS i Sverige och att pröva giltigheten i de diagnoskoder (F068 och F079) som används i vården.
I Östergötland är prevalensen 0,6 promille (64 barn per 100 000). I Västra Götaland är prevalensen 0,1 promille (13 barn per 100 000). Översatt till nationell nivå motsvarar det över 1 100 barn i Sverige.
Resultaten visar tydligt att utbildning av vårdpersonal har avgörande betydelse. I den region (Östergötland) där personal fått riktad utbildning om PANS har både kunskapen och diagnostiken ökat markant. Där utbildningsinsatser genomförts har antalet diagnostiserade barn fördubblats och väntetiden till diagnos halverats.
Underdiagnostik och regionala skillnader är fortfarande mycket stora. Kunskap om hur vanligt PANS är behövs för att säkerställa jämlik vård, planera resurser och förebygga psykisk ohälsa och suicidrisk hos drabbade barn. Rapporten visar att barn med PANS ofta blir symtomfria när de får tidig diagnos och behandling, men riskerar långvariga svårigheter om diagnosen missas.
Den pågående registerstudien omfattar över 2,3 miljoner barn och analyserar förekomst, köns- och åldersfördelning samt samsjuklighet. De fullständiga resultaten kommer att publiceras vetenskapligt under 2026.
Projektet bekostades med stöd av Folkhälsomyndigheten.
Tack till rapportförfattare specialist i barn- och ungdomspsykiatri Maria Hellman.
Ladda ner rapporten:
Rapport om prevalens i Sverige- Sane rapport 1:2025 [pdf]