– Varför finns det fortfarande vårdgivare som inte tror att PANS/PANDAS existerar?
Kunskapen om att vanliga infektioner såsom t ex streptokocker för en del personer kan utlösa en felaktig immunrespons och därmed skapa svåra psykiatriska symtom behöver öka i alla delar av samhället. Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) och Pediatric Autoimmune Disorder Associated with Streptococci infection (PANDAS) innebär att ett tidigare friskt barn plötsligt insjuknar med symtom som t ex tics, svåra tvång, ätstörning, ångest, koncentrationsstörningar, aggressionsutbrott, muskel och ledsmärtor.
I dag finns ingen känd prevalens för hur många barn som är drabbade av PANS/PANDAS. Nätverket PANDAS Network har uppskattat att 1 av 200 barn är drabbade, i USA. Forskaren och barnläkaren Susan Swedo har uppskattat att barn drabbade av PANDAS, orsakad av streptokocker kan utgöra så mycket som 25% av barnen som idag är diagnostiserade med OCD (tvångssyndrom) och tics så som Tourettes syndrom.
Förbundet SANE har idag kontakt med över 300 familjer i Sverige, vars barn insjuknat. De är barn som inte får rätt diagnos eller får vänta länge på rätt diagnos. Barn som riskerar att inte få rätt behandling eller bemötande, barn som många gånger blir isolerade i hemmet utan fungerande skolgång och barn som när de blir vuxna riskerar att få omfattande lidande och funktionsinskräkning. Barn som med rätt diagnos och behandling skulle kunna tillfriskna och få ett liv att leva.
Utanför komfortzonen
I början av november 2023 hölls en hearing i Riksdagen där experter, föräldrar och barn med PANS/PANDAS gav sin syn på hur samhället idag misslyckas att utreda och behandla sjukdomen.
Professor Christopher Gillberg pekar på hur kunskap saknas där den behöver finnas. Föräldrar vittnar om den svåra situation som uppstår med ett tidigare självständigt barn som plötsligt kräver tillsyn 24 timmar om dygnet, och hur man också kan bli ifrågasatt eller avfärdad av hälso- och sjukvården. En ung kille berättar hur hoppet kom tillbaka när han (först efter tre år) fick behandling.
PANS/PANDAS är infektionsutlösta tillstånd som ger både fysiska och psykiska symtom, exempelvis tvång, ångest, depression, ätstörning, motoriska problem och smärttillstånd.
Vi behöver öka kunskapen om PANS/PANDAS nu. Drabbade behöver rätt diagnos och behandling nu.