Den svenska studien som nämns i denna text är gjord av forskarna Susanne Bejerot och Eva Hesselmark. Här är en länk till studien på Journal of Neuroimmunology’s hemsida.
PANS är en så kallad klinisk diagnos, det betyder att diagnosen ställs med utgångspunkt i symtombild och sjukdomshistoria, tillsammans med att man utesluter att symtomen beror på något annat. Svar på behandling är också ofta vägledande för diagnos.
Vid utredning av PANS handlar provtagning alltså ofta om att utesluta att symtomen beror på någon annan sjukdom. Vilka prover som tas och vilka undersökningar som görs styrs av vilka symtom den enskilda patienten har. Provtagning och undersökningar som kan komma ifråga är allt från provtagning från hals och andra kroppsytor för streptokocker, provtagning (blodprov och/eller lumbalpunktion) för sådant som infektioner och bristtillstånd och inflammatoriska markörer, till avbildningar av hjärnan (till exempel magnetkamera, datortomografi) och EEG för att upptäcka epileptisk aktivitet.
Även om PANS kan samvariera med andra sjukdomar är det mycket vanligt att alla undersökningar och prover är utan anmärkning, det vill säga normala. Att prover är normala kan alltså inte tas som intäkt för att det inte är fråga om PANS.
Under en tid fanns i Sverige möjligheten att ta ett blodprov som ibland kallas ”Cunningham-panelen”. Denna analys har utvecklats av bland annat professor Madeleine Cunningham som sedan startade ett fristående labb i USA som nu erbjuder analysen till en i sammanhanget hög kostnad. Provet ska genom fem olika värden kunna visa om patienten har PANS.
En svensk studie visade dock att provet inte var tillförlitligt att använda som ett diagnostiskt verktyg. Efter att den studien publicerats uppstod en diskussion om att fel sorts tuber skulle ha använts vid provtagningen i Sverige. Det är möjligt att detta stämmer och beror i så fall på bristande information från antingen det svenska labbet som då erbjöd analysen. Samtidigt finns det ingen studie som visat att provet faktiskt är tillförlitligt att använda i diagnostik av PANS. Det betyder att vi idag inte vet hur användbart detta dyra prov är. Det svenska labbet har slutat erbjuda provet och Sanes hållning i frågan är att eftersom diagnosen går att ställa som klinisk diagnos inväntar vi bättre vetenskapligt stöd för detta blodprov innan vi kan rekommendera att det tas.