Möt Sanes ordförande

”Sjukvården kommer att förändras”

– Det finns enstaka läkare som har kunskap och är villiga att behandla PANS och PANDAS, men merparten av våra medlemmar har mycket svårt att få sitt barn diagnostiserat och behandlat. För vuxna som är sjuka är det ofta ännu svårare att få vård. Det kan Sane ändra på, säger Gunilla Gerland, Sanes ordförande.

Initiativet till att bilda föreningen tog hon 2013. Året dessförinnan hade hennes 9-åriga son insjuknat akut i PANDAS med symtom som hallucinationer, tvångshandlingar och ångest. Gunilla Gerland – som har handlett och utbildat personal inom neuropsykiatrin i 25 år och skrivit ett dussin faktaböcker om psykiatri och neuropsykiatri – trodde sig vid det laget veta det mesta i ämnet.

– När jag började läsa på om PANS insåg jag att så inte var fallet. Jag insåg också hur många föräldrar jag mött genom åren som beskrivit hur deras barn plötsligt insjuknat med svåra symtom, säger Gunilla Gerland.

Hon dammsög internet på forskning och när hennes son fått behandling och blivit symtomfri, efterlyste hon föräldrar med liknande erfarenheter. Hon skapade föregångaren till denna hemsida, med basal information och bildade en facebookgrupp. Det var medlemmarna i den gruppen som tillsammans kom att bilda Sane. Gunilla Gerland, som har stor föreningsvana och erfarenhet av påverkansarbete mot politiker och myndigheter, tog på sig rollen som ordförande.

Bild på Sanes ordförande
Gunilla Gerland, Sanes ordförande. Foto: Lisa Wimmerström

– I Sverige lyssnar politiker på patientorganisationer och av egen erfarenhet vet jag att sjukvården kan förändras genom ny kunskap. När det gäller PANS finns en stor kunskapsbrist i vården och Sane vill åtgärda den bristen så fort det går, säger Gunilla.

Namnet Sane valdes eftersom Gunilla, utifrån diagnosernas historiska namnutveckling, anar att sjukdomen kommer att heta något annat i framtiden. Sane är internationellt gångbart och ska uttalas på engelska.

– Vi har sagt till alla europeiska föreningar att de får använda vårt namn. Det är en styrka att ha ett gemensamt namn när man driver samma frågor. Hittills är det bara Norges förening som också heter Sane, säger hon.

Sedan Sane bildats som en formell organisation medverkade Gunilla Gerland i tv, radio och tidningar. Efter varje sådant tillfälle sökte nya föräldrar och närstående kontakt med föreningen.

– Från början jobbade alla ideellt och lade ner fruktansvärt många timmar. Det fanns ett enormt behov av stöd och vi hade inte hunnit bygga upp strukturerna. Till exempel hade vi ingen stödtelefon, säger Gunilla.

Hon minns julen 2015 som firades på Kanarieöarna när mobilen ringde. I andra änden satt en desperat förälder på akuten med sitt psykotiska barn.

– Det blev så tydligt hur samhället sviker, att en person måste leta upp ett nummer till en privatperson, till och med när de befinner sig på ett sjukhus.

– Samhällsinstanser tycker att ”vi ska invänta forskning”. Men även om fler forskare har börjat intressera sig för PANS har de svårt att få anslag eftersom området är förhållandevis okänt. Och, om forskaren väl får anslag tar det många år innan studien är klar och publicerad, säger Gunilla Gerland.

Den viktigaste uppgiften för Sane just nu är därför att PANS-sjuka får vård och behandling utifrån den beprövade erfarenhet som faktiskt finns. I väntan på mer forskning behöver verksamma kliniker och forskare mötas och utbyta erfarenheter, gärna tillsammans med föräldrar till drabbade barn.

– Jag är helt övertygad om att vi kommer att nå dit men vi vill att det ska gå snabbare. Vi ser ju att många blir mycket bättre, eller till och med helt återställda, om de får behandling. Vi har inte råd att låta barns framtida hälsa riskeras på det här sättet, säger Gunilla.

I framtiden tror hon att Sanes roll kommer att bli mer inriktad på att driva frågor om vilket stöd en person med PANS kan få från samhället.

– I dag kan till exempel LSS träda in och ge avlastning men för barn med svår separationsångest fungerar inte det. Så även om du får insatsen beviljad kan den kanske inte utnyttjas.

En annan uppgift som föreningen har i dag, och kommer att ha i framtiden, är att bedriva stödverksamhet.

– Vi vet att det har en terapeutisk kraft att träffa andra som har drabbats. Som förälder till ett barn med PANS behöver man både gråta och skratta tillsammans för det är en så absurd sjukdom. Och de som själva har PANS behöver veta att de inte är ensamma, säger Gunilla.

På frågan varför man ska bli medlem i Sane svarar Gunilla att det är ett sätt att stödja föreningens arbete och ge tyngd åt Sanes röst. Är man personligen drabbad har Sane dessutom verksamhet med stödgrupper, föräldrautbildning och tillgång till material.

– Krasst är det så att det har betydelse om man är 100 eller 1 000 medlemmar om man ska kunna påverka. Alla medlemmar behövs och man måste inte vara aktiv även om det givetvis är mycket välkommet, säger Gunilla Gerland.