Ordförande Katrin Pettersson bor i Stockholm. Hon har tre söner varav mellansonen, då tre år, insjuknade akut i PANS (PANDAS) år 2013. Katrin är socionom med vidareutbildning i bl a systemteori. Katrin har sin yrkesbakgrund inom barn och unga på socialtjänsten där hon arbetat som utredare/handläggare, specialistsocionom, gruppledare och t f enhetschef. När sonen insjuknade var familjen under lång tid i svår kris. När Katrin på resans gång fick besked att det fanns en akut oro för sonens symptom men att det inte fanns något som hette PANS (eller PANDAS) bestämde sig Katrin för att lära allt hon kunde. Tack vare de föräldrar som tillsammans bildat Sane kunde Katrin få mark att stå på och sonen kom till en kunnig läkare. Sonen har därefter behandlats men en rad olika läkemedel och immunmodulerande behandlingar. Katrin har varit engagerad i förbundet Sane sedan 2015 och tog över ordföranderollen från 2020 i samband med att Gunilla Gerland avgick. Katrin började leda syskongrupper och ta emot telefonsamtal från föräldrar, Sanes stödtelefon, 2017 efter att ha erfarit och sett det enorma lidande och stora behov hos drabbade familjer. Från 2018 är Katrin anställd och arbetar idag heltid inom förbundet som verksamhetsansvarig, tack vare verksamhetsbidrag från Folkhälsomyndigheten. Katrin drivs av kampen för att inte en enda unge till och heller ingen drabbad vuxen skall behöva leva med det lidandet som hennes egen son och alla barn med PANS hon har och haft nära har gjort. Genom kunskap, vilja och samverkan kommer Katrin tillsammans med styrelsen fortsätta arbeta med full kraft för att alla barn, unga och vuxna skall ha rätt att mötas av kunskap och få snabb utredning, diagnos och adekvat behandling.
Anna Hambergs dotter insjuknade i PANS som 6-åring. Varken läkare eller familj förstod vad som skedde när hon plötsligt drabbades av en mängd märkliga och svåra symtom. Ingen kände till PANS och det dröjde flera år innan dottern fick träffa läkare som kunde utreda och påbörja behandling. Som så många föräldrar i samma situation kände sig Anna oerhört ensam i det som hänt innan hon 2013 fick kontakt med några andra föräldrar vars barn hade liknande sjukdomsförlopp, då hade föreningen just bildats och Anna valdes in som styrelseledamot med en stark önskan att engagera sig för ökad kunskap om PANS och Immunpsykiatri både för egen del och inom vården. Kunskapsökning och spridande av kunskap är Annas främsta drift i arbetet som samordnare och projektledare för föreningen. Hon har varit anställd sedan 2017, först i ett Arvsfondsprojekt och därefter i ett projekt via Folkhälsomyndigheten som syftar till att öka kunskapen om svår PANS och kopplingen till suicidalitet och allvarligt självskadebeteende jämte löpande arbete med medlemmar och administration. ”Att använda sina erfarenheter och kunna göra något för och med andra i samma situation gör arbetet oerhört meningsfullt”. Anna har en bakgrund som akupunktör, utbildad i Stockholm och läste därtill grundmedicin i Uppsala. Hon har även utbildning och yrkeserfarenhet inom lön och administration.
Christina Zielfelt bor i Stockholm tillsammans med sina två döttrar och deras pappa. När hennes barn drabbades av PANS var det mycket svårt att få diagnos och behandling inom svensk sjukvård, och familjen möttes av djup okunskap. Det var upp till föräldrarna själva att se till att rätt vård och behandling sattes in, och för att kunna göra det behövdes kunskap och kraft
att föra sina barns talan. Det väckte ett behov av att nätverka med andra drabbade, och det visade sig att det fanns många i samma desperata situation. År 2013 bildade dessa nätverkande föräldrar förbundet Sane med syftet att stötta varandra, sprida kunskap och vara en röst för de drabbade familjerna. Christina satt med i styrelsen från början och gör så än idag. Hon brinner för att göra forskningen på området tillgänglig för de drabbade och deras vårdgivare, så att snabb diagnos och adekvat behandling kan sättas in så fort som möjligt. Hon ser att Sane behövs lika mycket idag som då förbundet bildades för snart tio år sedan. Nya familjer drabbas hela tiden och trots att kunskapen har ökat enormt, så är det fortfarande en lång väg kvar tills vi har en svensk Pans-vård som är jämlik, tillgänglig och adekvat. Christina har en fil kand i beteendevetenskap från Stockholms universitet och en examen i media och projektledning. Hon har tidigare arbetat många år som kommunikationsstrateg. Hon är för Sanes räkning medlem i styrelsen för EXPAND, som är en europeisk paraplyorganisation.
Malin Rinman bor i Stockholm. Hon arbetar som samtalsterapeut och har en egen mottagning sedan 10 år tillbaka. Malin har 4 döttrar, födda 2003, 2005 och 2011. En av tvillingdöttrar insjuknade i scharlakansfeber 2016 som inte behandlades med antibiotika korrekt, och efter det utvecklade hon PANDAS. Det tog två år innan föräldrarna hörde talas om PANDAS, de famlade i mörkret med olika läkare och tester. Till slut gav en läkare antibiotika i 3 veckor mot misstänkt neuroborellia, då blev dottern helt symtomfri, men PANS-symtomen kom tillbaka 6 månader senare. Då hade Malin precis läst en artikel om PANS och fick till slut efter en mellanlandning på BUP IP kontakt med en PANS-kunnig läkare. Dottern ordinerades antibiotika i 15 månader och tog även bort halsmandlarna. Denna behandling har idag gjort dottern frisk med ytterst få enklare skov ibland. Malin är engagerad i Sane för att hon brinner så för alla barn och familjer som inte får hjälp! Att PANS och PANDAS ska bli en godtagbar diagnos som ALLA läkare vet vad det är för något samt att det ska finnas en rättvis behandling tillgänglig för alla! Sane kämpar för att göra detta möjligt.
Henrik Pelling är barnpsykiater sedan 1985 och var klinikchef på BUP-kliniken Akademiska sjukhuset 1997-2006. 1995 startade han tillsammans med kollegor ett team med speciell inriktning på OCD och Tourettes syndrom. Genom att utveckla behandlingen kring dessa diagnoser blev det tydligt att en del patienter fyllde kriterierna för OCD och Tourette, men de hade samtidigt flera andra symtom på inflammation i hjärnan. Det handlade om ett akut insjuknande med svår ångest och en tillbakagång i utvecklingen. I slutet av 1990-talet kom beskrivningarna av PANDAS från USA som var identiska med de Henrik och kollegor såg. I dessa fall handlade det inte om våra vanliga KBT-metoder och medicineringar, utan det måste börja med behandling mot inflammation som antiinflammatoriska mediciner, antibiotika, kortison och intravenöst gammaglobulin. Från början fanns det ett mycket begränsat evidensbaserat stöd för de olika insatserna men den beprövade kunskapen växer stadigt i samarbete mellan kliniker i USA och Europa. Henrik arbetar idag deltid på BUP-kliniken i Visby.
Catarina Löfgren har en bakgrund inom marknad, kommunikation, företagsledning och projektutveckling. 2015 drabbades hennes 1-åriga son av ett plötsligt svårt insjuknande som förbryllade både familjen och vården. Efter många år av letande efter trolig förklaring har nu sonen fått diagnosen PANS och är under behandling med kontinuerliga framsteg. Under den svåra resa som familjen tvingats göra har ett intresse för PANS och kampen för rätt diagnos och behandling vuxit sig allt starkare och hon är evigt tacksam till det nätverk som kämpande föräldrar utgör. Nu vill Catarina själv bidra med sin kunskap och erfarenhet för att möjliggöra att fler barn och vuxna ska få rätt diagnos och behandling genom att gå in i SANEs styrelse och fortsätta deras arbete med att uppmärksamma, påverka och sprida kunskap inom PANS/immunpsykiatriska tillstånd.
Emelie Vestman har en bakgrund som lärare, systemutvecklare och projektledare inom IT. 2017 fick hennes 15-åriga son halsfluss och efter det fick han plötsligt OCD och en släng av separationsångest. När han två månader senare fick en mycoplasmainfektion, så gick hans tillstånd från ”mild” till ”svår” och det blev en kamp att hålla honom vid liv och en kamp för att få diagnos och behandling. Emelie har fem barn, de tre mellanbarnen har autism. Emelies erfarenhet och kunskap från 15 år med tre autistiska barn, gjorde henne till viss del rustad inför livet med PANS. ”Jag visste vid det här laget att det är i fb-grupperna jag kommer få ”hjälp”, så jag gick genast med i både svenska och internationella grupper. Det var som att ta npf-gruppernas samlade känslor och skruva upp volymen gånger hundra. PANS/PANDAS är till viss del likt livet med npf men PANS kommer med någon slags skruvad tvist.” Bland fb-gruppernas alla skräckhistorier och djupa förtvivlan, så fanns också hjälp och stöd, främlingar som sträckte ut en hand. Stödet från andra drabbade höll henne uppe genom de svåraste perioderna. När Emelies son mådde som sämst och det fanns en stor osäkerhet kring om han skulle få behandling, så levde familjen med känslan av att livet var slut, att det fanns noll hopp om räddning från fruktansvärt lidande ”Totalt jävla mörker” som pappan i familjen beskrev det. Ingen ska lämnas ensam på den mörka platsen, genom Sane vill Emelie hjälpa drabbade barn/ungdomar/vuxna och deras anhöriga.
