Frågor och svar om utredning och behandling

Vi i Sane får ofta frågor om utredning och behandling. Här försöker vi besvara några av de vanligaste.

Vart ska jag vända mig om jag vill få
en PANS-utredning?

Det finns tyvärr inget enkelt svar på den frågan, det beror exempelvis på var du bor och hur gammal den som ska utredas är. Vi brukar rekommendera att man börjar ”där man står”. Har du redan en läkarkontakt exempelvis inom BUP eller vuxenpsykiatri så börja med att vända dig dit. Kunskapen om PANS är dock idag minst sagt varierande och det är inte säkert du får gehör där (men du kan också ha tur). Det fria vårdvalet gör att du kan söka dig utanför ditt landsting med en så kallad egenremiss, men även om du får en utredning i ett annat landsting är det inte säkert att du kan få behandling där om det visar sig att du har PANS. Viss behandling bedöms av vissa landsting som slutenvård och då krävs en så kallad specialistvårdsremiss från hemlandstinget.

Det finns vissa läkare och mottagningar i Sverige som har större kunskap om PANS och om du kontaktar Sanes stödtelefon kan du eventuellt få tips om några. Läget är dock fortfarande sådant att många har svårt att få såväl utredning som behandling även om det blivit något bättre det senaste året. Det är ofta ännu svårare för vuxna.

Vilken sorts läkare kan utreda PANS?

Det kan vara en psykiater, en neurolog, pediatriker (barnläkare), immunolog, reumatolog eller annan specialist. PANS är tvärdisciplinärt (det vill säga att det spänner över flera specialistområden). Exempelvis är symtomen till övervägande delen psykiatriska, orsaken neuroinflammatorisk (reumatologi och neurologi) och infektionssjukdomar har ett finger med i spelet, behandlingen spänner också över området infektionsbekämpande, immunologisk och psykiatrisk.

Vad ska jag tänka på när jag kommer på första läkarbesöket inför utredning?

Det är ofta bra att i förväg skriva ner vilka symtom som gör att du misstänker att du eller ditt barn har PANS. Skriv även ner hur och när symtomen började. Givetvis också vad du eventuellt tycker inte tyder på PANS (det kan hjälpa läkaren att utesluta andra tillstånd). Kanske tycker du det känns dumt att komma till läkaren med en lapp i handen men många har erfarenhet av att de kommer av sig, glömmer bort att ta upp vissa saker och så vidare. Eftersom det tyvärr händer att man blir ifrågasatt eller inte trodd (det är många av våra medlemmar som har sådana erfarenheter) eller att läkaren är okunnig om PANS och avfärdar PANS på felaktiga grunder så kan det vara bra att ha med sig någon som stöd, gärna någon med lite ”pondus” som kan hjälpa dig att föra din talan. Det kan vara en vän eller en släkting. Du har också rätt att spela in samtal du själv deltar i, och behöver inte tala om det – det kan vara ett stöd för minnet om man efteråt är osäker på vad som sagts. Det kan också självklart gå bra, och du träffar en kunnig och/eller intresserad läkare, sådana erfarenheter finns givetvis också. Men skulle det motsatta hända – ge inte upp.

Det kan också vara klokt att filma symtom hemma, har du till exempel ett barn som får våldsamma aggressiva utbrott, ångestattacker, ägnar timmar åt tvångshandlingar och liknande så kommer hen förmodligen inte att uppvisa de symtomen just den timme ni befinner er hos läkaren. Det kan göra det svårt för läkaren att förstå vad ni talar om, då blir filmade situationer tydliga.

Vilka behandlingar finns?

Det finns olika behandlingar för PANS och vilka en läkare tycker är aktuella bör bedömas baserat på symtombild, hur sjuk individen är (svårighetsgrad) och hur sjukdomsförloppet ser ut. Antibiotika i längre kurer är en vanlig behandling att börja med, likaså antiinflammatoriska läkemedel.

Immunologiska behandlingar som exempelvis kortison, IVIG (intravenöst immunoglobulin) och Rituximab brukar komma ifråga för de som är svårt sjuka.

Lägre doser av psykofarmaka som till exempel SSRI-preparat hjälper vissa särskilt för symtom som tvång och depression. Smärtbehandling kan vara aktuellt, då flera med PANS också har en smärtproblematik (exempelvis svår huvudvärk, värk i muskler och leder). En del behöver också milt lugnande att ta vid behov, och här används ibland antihistaminer och en del behandlas med melatonin för sömnsvårigheter. Det är vanligt att barn med PANS är känsligare än andra för mediciner, får fler eller ovanliga biverkningar så man rekommenderar att börja i mycket låg dos och öka långsamt.

Psykologisk behandling av en KBT-terapeut kan ordineras för tvångsproblematik – om och när, personen är frisk nog och gammal nog att kunna motiveras till detta.

Andra behandlingar än de som nämns här kan komma ifråga, det beror alltså på de individuella symtomen. Här finns en genomgång av de vanligaste behandlingsmetoderna.

Hur skriver jag en egenremiss?

Egenremiss kallas också egen vårdbegäran eller egenanmälan Du kan alltid kontakta den mottagning du skriver remissen till och fråga hur de vill ha den, men generellt gäller att namn, adress och personnummer på den som söker, tillsammans med vårdnadshavares namn och adress ska vara med. Skriv ganska kortfattat och tydligt hur symtomen började, vilka symtom som nu finns och vad du/ni söker för (t ex utredning av PANS) och skicka till mottagningen. Det fria vårdvalet betyder att man alltid kan skicka egenremiss för öppenvård, men vissa landsting betraktar viss behandling som slutenvård och kan därmed neka att ta emot (dock inte för utredning). När det gäller bedömning av remisser ska strikt medicinsk prioritering råda, så man kan ändå bli nekad eller få vänta länge men då ska det bero på att det finns andra som gått före på grund av att de haft större behov av vård.

Vi föräldrar är separerade/skilda och barnets andra förälder vill inte att vi utreder för PANS/tror inte att det är PANS, hur ska jag göra?

Om det finns två vårdnadshavare måste båda vara delaktiga i att söka vård eller behandling för barnet, det går inte att komma runt. Däremot kan det faktiskt vara så att ett barn uppvisar mer symtom i ett av sina hem eller med en av sina föräldrar. Det finns flera tänkbara förklaringar till det, läs mer om detta här i på sidan Är jag galen – händer detta på riktigt?. Om du vill övertyga och förklara för din expartner vad det är du ser som hen inte ser kan du behöva till exempel filma symtom med mobilen och visa.

Jag/vi har blivit utsatta för kränkande bemötande när vi sökte vård, vad ska vi göra?

Kränkande bemötande kan anmälas, men det är bra om du börjar med att säga ifrån till den det gällde. Känns det omöjligt kan du vända dig till dennes chef. Du kan också anmäla till IVO om det gäller allvarliga händelser (man kan också tipsa IVO anonymt om brister i vården) och/eller kontakta patientnämnden. Även om du inte vill anmäla eller tycker det du råkat ut för är anmälningsbart så är det aldrig fel att uppmärksamma patientnämnden i ditt landsting på vad som hänt. De för naturligtvis statistik över ärenden och att de uppmärksammas på brister i vården när det gäller PANS är förmodligen av godo.