Hur kan det vara så att föräldrar ibland vet mer om immunpsykiatri än vården? Det var en fråga som slog mig när jag deltog på Sveriges Psykiatrikongress tillsammans med föreningen SANE.
En dag i mars 2026 deltog jag tillsammans med föreningen SANE på Sveriges Psykiatrikongress. Där samlas varje år psykiatriker, psykologer och andra yrkesverksamma inom psykiatrin för att ta del av ny forskning och diskutera psykiatrins framtid.
Vi stod där med ett bord fyllt av informationsmaterial om PANS/PANDAS. Under dagarna kom många personer fram till oss det var psykiatriker, psykologer och andra inom vården.
Det blev många fina samtal, flera var nyfikna och ville veta mer. Några hade hört talas om immunpsykiatri, men många hade aldrig mött begreppet tidigare.
Samtidigt gick jag och min kollega runt och lyssnade på olika föreläsningar under kongressen. Jag satt i publiken och lyssnade på experter, forskare och läkare som talade om psykiatriska tillstånd.
Och plötsligt slog en tanke mig.
Jag som inte har en akademisk utbildning, jag som “bara” är en mamma med erfarenhet från mitt eget barns sjukdom. Jag vet mer om immunpsykiatri än många av de välutbildade psykiatriker som sitter i rummet. Den insikten gjorde ont. Inte för att jag vill veta mer än dem, utan för att jag inte borde göra det.
Immunpsykiatriska sjukdomar kan ge svåra psykiatriska symtom som tvång, aggressioner, ångest, depression, psykosliknande tillstånd och dramatiska personlighetsförändringar. De påverkar barn, unga och hela familjer. Detta försämrar krafitg deras skolgång, relationer och framförallt hela livskvalitén.
Ändå är kunskapen fortfarande så begränsad inom psykiatrin. När jag satt där under kongressen kände jag både sorg och frustration. Hur kan en sjukdom som påverkar så många liv fortfarande vara så okänd? Hur kan föräldrar gång på gång behöva kämpa för att bli trodda? Men samtidigt gav dagarna också hopp.
För många stannade vid vårt bord och ville lyssna och faktiskt förstå mer.
Kanske är det just där förändringen börjar i mötet, i samtalet och att vara nyfiken på något som ännu inte är en självklar del av psykiatrin.
Efter de här dagarna på Psykiatrikongressen vet vi också något viktigt. Någon som kom dit utan kunskap om PANS eller PANDAS lämnade med ny kunskap. Eller kanske bara med en ny tanke, en liten vetskap om att immunpsykiatriska sjukdomar finns.
Kanske ligger den kunskapen nu någonstans i bakhuvudet hos en psykiatriker eller psykolog, och kanske kommer just den tanken en dag göra skillnad för en människa och en familj.
Om författaren
Matilda är mamma och engagerad i föreningen SANE, där hon arbetar för att öka kunskapen om immunpsykiatriska sjukdomar som PANS och PANDAS. Genom att dela sina erfarenheter vill hon bidra till större förståelse och bättre stöd för drabbade barn och deras familjer.