När flera familjemedlemmar insjuknar förändras livet på sätt som är svåra att föreställa sig. I den här berättelsen delar en mamma med sig av familjens långa resa genom sjukdom, misstro och kamp för rätt vård. Det är en berättelse om att aldrig ge upp, om att fortsätta söka svar när ingen lyssnar och om styrkan som kan växa fram när man tvingas kämpa för dem man älskar mest.
Vill du berätta om din familj och hur sjukdomarna ser ut hos er?
Det började redan 2005 när min man förändrades efter en halsinfektion, samtidigt som vi senare förstod att det också fanns mögel i vårt boende. Från att ha varit trygg, stabil och väldigt ordningsam blev han plötsligt en annan person. Hans blick förändrades, hans beteende blev annorlunda och vid infektioner blev han nästan som ett barn igen. Han kunde stapla saker från golv till tak och tro att han hade gjort allt som behövde göras under dagen, fast ingenting egentligen var gjort. Jag såg tydligt att något inte stämde.
Vi sökte hjälp inom psykiatrin under många år. Först fick han diagnosen Asperger, senare bipolär typ 2 och även ADD. Men inget kändes helt rätt för mig, eftersom jag såg att symtomen kom och gick i perioder. Jag kunde höra på hans steg och se på hans blick när han var på väg in i en försämring. Särskilt tydligt blev det vid halsont, förkylningar och infektioner. Jag följde alltid med till psykiatrin eftersom han själv hade svårt att beskriva sina problem, men jag upplevde ofta att vården tyckte att jag var jobbig snarare än hjälpsam.
När vår äldsta son insjuknade 2020 började jag se exakt samma mönster hos honom. Då föll många pusselbitar på plats. Min son förändrades snabbt i samband med halsont. Han blev väldigt selektiv med maten och åt nästan ingenting, fick kraftiga utbrott, blev känslig för ljud och tappade helt sitt vanliga sätt att vara. Vi kunde se att utbrotten ibland minskade om han fick i sig mat, men hela familjen påverkades starkt av situationen. Det blev kaotiskt hemma.
Vi sökte hjälp, men BUP ville först inte ta emot oss. Vi bad om en NPF-utredning eftersom han plötsligt fått mycket ADHD- och autistiska symtom, trots att vi tidigare bara sett att han var särbegåvad. Till slut fick han en autismdiagnos, men det kändes aldrig rätt. Samtidigt blev han sämre och sämre. När jag till slut fick höra om PANS/PANDAS och kom i kontakt med föreningen Sane förstod jag för första gången vad som faktiskt hände.
Vi kom till BUM där man hittade streptokocker och satte in antibiotika. Han blev snabbt mycket bättre och symtomen försvann nästan helt. Det var som att få tillbaka sitt barn. Men när medicinen togs bort blev han kraftigt försämrad igen, med bland annat hallucinationer. Vi visste att behandlingen hjälpte, men det blev tydligt för oss att vården saknade erfarenhet och kunskap om PANS. Vi bad därför om en second opinion, vilket vi också fick men den togs tyvärr inte tillvara i den fortsatta vården. Där började vår verkliga kamp.
Till slut fick vi träffa en läkare med kunskap om PANS som satte diagnosen misstänkt PANS. Senare gjordes ytterligare en second opinion via vården, där diagnosen fastställdes och förslag på behandling gavs. Trots detta valde vår region att inte ta till sig rekommendationerna, och fokus låg fortsatt på tidigare diagnoser. Istället började vi som föräldrar ifrågasättas. Jag misstänktes för Münchhausen by proxy och socialtjänsten kopplades in. Det gjordes flera orosanmälningar och läkare ville till och med att vårt barn skulle placeras utanför hemmet. Samtidigt blev vår son allt sjukare, vilket var en oerhört svår situation att befinna sig i.
Socialtjänsten genomförde utredningar men fann inget som tydde på brister i vår föräldraförmåga. Tvärtom riktades kritik mot hur situationen hanterats inom vården.
När vår son senare fick en ny infektion blev han svårt sjuk igen och hamnade i regression. Han trodde att han var en fyraårig flicka, fick ny mimik, nytt sätt att prata och var helt förändrad. Vi var i chock. Till slut fick han vård via specialistklinik utanför regionen efter remiss från vården. Där fick han kortison för första gången och bara efter några dagar bröts regressionen. Senare fick han kortisonpulser som tog bort symtomen helt, men behandlingen behövde upprepas regelbundet. En ny utredning visade också att han inte hade autism alls. Idag får han vård utanför vår region eftersom vår egen region fortfarande inte tar ansvar för behandlingen.
När även vår dotter blev sjuk efter en covidinfektion 2022 kände jag igen symtomen direkt. Hon var bara fem år när hon plötsligt började äta med händerna, kissa på sig och fick nattskräck. Även där möttes vi av motstånd från vården, som initialt tolkade det som OCD. Till slut fick hon prova antiinflammatorisk behandling och blev bättre. Idag får även hon hjälp via utomlänsvård.
Det kanske mest känslosamma av allt är ändå min man. Efter många år av fel diagnoser och psykisk ohälsa tog han bort sina halsmandlar 2022. Bara någon vecka senare blev han sitt gamla jag igen. Efter alla dessa år. Han slutade med sin bipolärmedicin, har aldrig behövt gå tillbaka till den och lever idag ett helt vanligt liv. Psykiatrin vill fortfarande inte ta bort diagnoserna, men jag vet vad som hjälpte honom.
Hur påverkades du när fler än en i familjen blev sjuka?
Det svåraste har inte bara varit sjukdomarna, utan att vården inte ville hjälpa. Att stå där som mamma och förstå att man inte blir lyssnad på bryter ner en. Jag har en utmattning i grunden, så det har varit en enorm belastning. Samtidigt har det förändrat mig. Jag gick från att vara försiktig till att bli en krigare som ringer läkare, mottagningar och politiker. För sina barn har man inget val.
Hur såg början av er resa ut som familj?
Vi var en helt vanlig familj med vanliga vardagsproblem. Livet handlade om jobb, barn och små bekymmer. Jag hade mina egna intressen och ett vanligt liv som sedan försvann när sjukdomarna tog över.
Har ni fått olika bemötande i vården beroende på vem i familjen det gäller?
Nej, vi har mötts av liknande bemötande oavsett vem det gäller. Vi har ofta blivit ifrågasatta som familj och har behövt kämpa för att bli trodda.
Hur har sjukdomarna påverkat dynamiken i familjen?
Det är tur att jag och min man har varit tillsammans i över 20 år, för ett nytt förhållande hade nog inte överlevt det här. Vi har fått sätta livet på paus och fokusera på att ta oss igenom dagarna. Vi har lärt oss att ibland bara överleva och att det får vara okej.
Hur har du som mamma navigerat att möta olika behov samtidigt?
Det har varit svårt, särskilt för lillasyster som ofta fått stå tillbaka. Hon längtar efter en vanlig familj. Vi försöker skapa egen tid med henne och göra det bästa av situationen, även om PANS alltid finns med i vardagen.
Har det funnits perioder där allt känts överväldigande?
Ja, mer överväldigande än inte de senaste åren. Ofta har det handlat om att ta en dag i taget och bara försöka hålla ihop.
Hur har din egen resa sett ut från första oro till där du står idag?
Jag har förändrats helt som människa. Från att ha varit försiktig har jag blivit någon som står upp och aldrig slutar kämpa. Idag vet jag att jag klarar mer än jag trodde var möjligt.
Finns det något du önskar att du hade vetat tidigare i processen?
Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att det skulle få gå till så här. Jag önskar att jag förstått hur hård kampen skulle bli och hur mycket misstro vi skulle möta från vården. Ibland önskar jag att jag vetat hur mycket värre det skulle bli, för då hade jag uppskattat de lättare perioderna mer.
Hur ser du på framtiden för din familj idag?
Framtiden känns både smärtsam och hoppfull. Min son är 14 år och jag bär sorgen över att han förlorat så mycket av sin barndom. Samtidigt finns en stark tacksamhet att vi till slut hittade kunskap, rätt läkare och andra som förstår. Det har betytt allt.
”Dessa svår har gjort mig till en människa som står upp och vet att jag klarar allt och jag tror på rättvisan. Om man slåss tillräckligt hårt för sina barn så kommer rättvisan ikapp”