När ett barn blir svårt sjukt påverkas inte bara barnet och föräldrarna, hela familjen berörs. I den här intervjun möter vi en morbror som delar sin berättelse om hur det är att stå nära ett barn med PANS.
Kan du berätta lite om din relation till ditt syskonbarn och hur er relation såg ut innan sjukdomen?
Han och jag har alltid varit väldigt nära varandra. Han var mitt första syskonbarn och från första stund fick vi en speciell relation. Han har alltid sett upp till mig och jag har alltid älskat att umgås med honom. Jag har varit stolt över honom ända sedan han låg i barnvagnen och jag gick runt och körde honom. Under perioder bodde vi långt ifrån varandra, men varje gång vi träffades var det lika härligt. När vi skulle skiljas åt blev det ofta mycket tårar, för vi hade så svårt att säga hej då.
När började du förstå att ditt syskonbarn inte mådde bra?
Jag minns väldigt tydligt när min syster ringde mig en dag medan jag var på jobbet. Hon berättade att han hade försökt ta sitt liv. Jag hade väldigt svårt att ta in det, kändes helt overkligt att höra.
När jag sedan träffade honom första gången efter det förstod jag direkt att något var väldigt fel. Han kom in på mitt jobb och jag såg direkt att han inte var sig själv längre. Han var helt personlighets förändrad. Som liten hade han alltid varit glad, spelat fotboll och varit väldigt omtänksam mot andra. Att se honom så förändrad var väldigt svårt.
Hur var det för dig att se ditt syskonbarn förändras av sjukdomen?
Det var svårt att förstå hur en människa kan förändras så snabbt. Den glada lilla killen jag alltid känt fanns plötsligt inte där. Jag visste inte vad jag skulle göra eller hur jag skulle hjälpa honom. Det jag kan känna idag är att jag ibland önskar att jag hade gjort mer. Men jag förstod inte då vad det var han gick igenom.
Hur har den här tiden påverkat dig som morbror?
Det har varit väldigt jobbigt. Jag har många gånger mått dåligt över att jag inte visste mer eller kunde göra mer för honom. Jag hade helt enkelt inte kunskapen. Det kändes som att han försvann och blev någon annan. Vår relation fanns inte kvar under den perioden. Det gör mig fortfarande väldigt ledsen när jag tänker tillbaka på det.
Finns det något särskilt minne från den här tiden som har stannat kvar hos dig?
Ett minne som verkligen stannat kvar är när vi träffades och jag kände att han inte riktigt var där. Det var som att han var tom, jag kunde inte nå fram till honom. En gång satt jag på en restaurang när hans mamma ringde och berättade att han hade försökt ta sitt liv genom att springa ut framför en bil. Då bröt jag ihop fullständigt. Det var så fruktansvärt att höra. Det har också funnits andra tillfällen när hans mamma ringt och berättat att han försökt hänga sig eller att han blivit våldsam mot familjen. Varje gång har det känts overkligt att höra.
På vilket sätt försökte du stötta honom under den svåraste tiden?
Vi bodde långt ifrån varandra, vilket gjorde det svårare. Jag försökte hålla kontakt med honom genom att ringa och skicka sms. Men många gånger svarade han inte, och det var svårt att nå fram till honom. I efterhand önskar jag att vi hade bott närmare varandra, så att jag hade kunnat finnas där mer i vardagen.
Vad har varit svårast för dig som anhörig att hantera?
Det svåraste har varit att se en pojke som inte längre var den jag kände igen. Det kändes som att den gamla personen inte fanns kvar, den glada lilla fotbollskillen var borta. Jag visste inte vad jag skulle göra, och jag hade ingen kunskap om vad som egentligen hände. Samtidigt tänkte jag på honom hela tiden, det var väldigt svårt.
Vad har du själv lärt dig genom att stå nära ett barn och en familj som lever med PANS?
Jag har lärt mig att man inte bara ska säga “ring om du behöver hjälp”. I stället ska man bara kliva in och hjälpa till med praktiska saker. Det kan vara att laga mat, handla eller göra något i vardagen som avlastar familjen. Det gör att föräldrarna kan lägga mer tid och energi på sitt barn. Jag önskar att jag själv hade förstått det tidigare och kunnat hjälpa till mer praktiskt.
Idag är ditt syskonbarn friskt. Hur känns det för dig?
Det känns helt fantastiskt. Jag är så glad över att ha fått tillbaka honom. Idag har vi en ny relation. Vi ses oftare, spelar golf och umgås igen. Det finns nästan ingenting som gjort mig så glad som att se att han mår bra igen. Idag vet han också att han alltid kan ringa mig om han behöver prata. När han var liten såg han upp till mig, nu är det jag som ser upp till honom!
När du ser på honom idag, vad ger dig mest hopp inför framtiden?
Det som ger mig mest hopp är att man aldrig ska ge upp. Hans mamma har kämpat otroligt mycket och bestämde sig tidigt för att han skulle bli frisk. Den styrkan har betytt enormt mycket. Efter allt han har gått igenom, alla självmordsförsök och allt mörker också står han idag här, jobbar och tar hand om sitt liv. Jag är helt övertygad om att han kommer klara allt i livet!
”Jag önskar att han själv kunde se hur fin människa han är. Det finns så många som tycker om honom och bryr sig om honom. Under lång tid har han burit på en känsla av att ingen tycker om honom. Jag hoppas att den känslan kan förändras mer och mer ju längre tiden går.”
Den här berättelsen visar hur en sjukdom som PANS inte bara påverkar barnet och föräldrarna, utan hela familjen runt omkring. För anhöriga kan resan innebära både maktlöshet, oro och sorg, men också en stark vilja att finnas där och stötta när livet förändras. Genom att dela sitt perspektiv vill han visa hur viktigt det är att familj och närstående vågar stå kvar, även när vägen känns svår. Och kanske också påminna om att hoppet kan finnas kvar, även efter de mörkaste perioderna.