Föräldrar som gått igenom den kris det kan innebära att få ett PANS-sjukt barn vet hur extremt tufft det kan vara. Det är lätt hänt att livet sätts på paus när man ska navigera genom vårdkontakter och skola, ta hand om ett svårt sjukt barn och eventuella syskon.
De råd vi kan ge, efter att ha lyssnat med flera föräldrar i föreningen, är dessa:
- Glöm inte bort att ta hand om dig själv. Se till att få någon egentid, även om det bara är små stunder. Gör sådant som känns som ”guldkant” för dig, för någon kan det vara hudvård eller boka en massage, för någon annan att sjunga eller spela något instrument (eller bara lyssna på musik) eller träffa en vän. Att göra det man gillar men i något mindre format som fungerar kan också vara ett sätt, en förälder började till exempel läsa dikter eftersom hon inte längre kunde läsa hela böcker.
- Dra ner på kraven i vardagen. Flera föräldrar beskriver att det underlättat betydligt när de släppt på föreställningar om hur ofta man måste dammsuga eller att tvätten måste vikas.
- Husdjur. Alla har givetvis inte husdjur, eller vill eller kan skaffa. Men många beskriver hur husdjur varit en källa till tröst för både barn och vuxna i familjen.
- Be om hjälp! Även om det är med mycket små saker. Människor gillar ofta att hjälpa andra, mer än vad man själv tror. Att be om hjälp kan också vara att vända sig till vårdcentralen för att man behöver ett eget samtalsstöd.
- Egenvård. En del föräldrar berättar om hur det varit hjälpsamt att ha en egen psykolog eller psykoterapeut, för andra är det mer alternativa behandlingar man sökt, eller kombination av båda Mindfulness, yoga och andningsövningar nämns av flera som särskilt hjälpsamt, och några har också gjort det tillsammans med barnen.
- Behåll hoppet! Ta del av berättelser från föräldrar vars barn kommit igenom PANS och nu har ett fungerande liv. Se till exempel Sanes film ”Det kommer att bli bra”. Någon förälder tyckte det var hjälpsamt att titta på foton från tiden före PANS för att påminna sig om hur livet var då, och inte tappa minnet av ”det friska”.
- Glöm inte bort att leva! Det vill säga, sätt inte hela livet på paus. Alla i familjen behöver få in roliga saker, saker att se fram emot. Självklart får man anpassa till det som kan fungera.
- Skaffa kunskap. Flera föräldrar beskriver att det varit hjälpsamt att läsa in sig på området. En förälder tyckte det var bra att göra en tidslinje och dokumentera det som hänt på den, för att få en överblick och se samband.
- Hitta andra i samma situation. Att aktivt umgås med andra familjer (om så bara online) med barn med PANS beskrivs av många som viktigt, här finns andra som verkligen förstår ens situation, andra som man kan både skratta och gråta med.
Yoga och andning
Andning och yoga, som nämns av flera föräldrar, är sätt att lugna nervsystemet och det främjar återhämtning, som är viktigt när man lever under den stress det innebär att ha ett PANS-sjukt barn.
Matilda Bjerlestam är förälder till ett barn med PANS men också medicinsk yogalärare, självläkningsterapeut och neurotransformativ andningslärare. Kort sagt arbetar Matilda med både med yoga och med enbart andning.
– Vi kan kalla det lugn- och ro-systemet, och man kan aktivera det med enbart andning eller med yoga som ju är rörelser och andning tillsammans. Du behöver de här återhämtningsfaserna för att sedan kunna orka lite till, säger Matilda.
I den akuta fasen med ett sjukt barn kan det vara svårt att komma iväg på aktiviteter och Matilda tipsar om att man kan göra enkla andningsövningar hemma själv. En enkel övning är att sitta eller ligga ner och andas in genom näsan, det är viktigt att andas djupt så att man fyller lungorna och känner hur kroppen vidgas. Sedan andas man ut lugnt och långsamt, också genom näsan, så att man känner hur kroppen sjunker ihop.
– Det är viktigt att göra det enkelt och att försöka få en struktur. Att inte ha för höga krav och gå in i prestation. Till exempel kan man börja med att andas så här långsamt och djupt tre minuter varje dag, till exempel varje morgon i sängen när man vaknar.
Matilda tillägger att om man vill ha den lugnande effekten kan man hålla för höger näsborre och bara andas ut och in genom den vänstra. I andra situationer, om man till exempel behöver mer energi kan man istället bara andas genom den högra. Men den lugna andningen utan att hålla för någon näsborre fungerar bra som en början.
– I början kanske man inte riktigt ser meningen med andning och yoga. Kanske är man så trött att man bara somnar men det är viktigt att hålla ut och fortsätta, för effekten kommer. Och då vill man göra det, då kan man längta efter att göra andningen eller yogan.
Om man har möjlighet att delta i till exempel medicinsk yoga så kan det vara till stor hjälp i återhämtningen när man levt eller lever med stark stress i sin vardag. Matilda tipsar om att man på flera håll kan få det via hälso- och sjukvården i regionen.
– Det finns vårdcentraler som har egna grupper med medicinsk yoga för de som har utmattning eller till exempel ångest, oro och stress. Och har de inte egna grupper kan de ofta skriva en remiss.
Matilda påpekar avslutningsvis igen hur viktigt det är att inte hamna i prestation och att medicinsk yoga är utformad så att den ska passa alla. Det är inga avancerade positioner och man kan till exempel sitta på en stol och delta om man behöver, alla deltar utifrån sin förmåga. Men enkla andningsövningar kan man alltså börja med hemma själv och det kan förebygga stressrelaterade problem och ge återhämtning som gör att man orkar mer.