Vårt barn försvann.

Det är sensommar, skolan har varit i gång några veckor på terminen och vårt barn är 6 år. De ringer från skolan och säger att han hoppat ut genom ett fönster och nu inte går att tillrättavisa. Vi blir ombedda att hämta vårt barn.

Det är vårt första barn och vi är mycket stolta föräldrar, sonen utvecklas normalt och han verkar vara ett mycket begåvat barn som lär sig snabbt. Men de senaste åren, har han fått märkliga utbrott och gjort konstiga saker i perioder.

En gång jagade han vår kanin på ett mycket hetsigt sätt, något vi aldrig sett tidigare eller senare. Han fick utbrott på förskolan och vägrade lyssna på personalen, han kastade sand på kompisar och pedagoger. Han började kissa på sig både dag och natt, trots att han varit helt torr innan. Han fick svårt att somna och ville helst att någon av oss föräldrar skulle sova bredvid honom hela natten. Han ville inte bli lämnad på förskolan.

Detta skedde i perioder och vi såg det som utvecklingsfaser. Men det där med att han kissade på sig, det tyckte vi var konstigt.

Trivdes han inte på förskolan?
Vad var det som var fel?

Vi visste inte att den sensommardagen när vi blev ombedda att hämta vårt barn för att han hoppat ut genom fönstret skulle bli vår nya vardag. Att vi skulle få lämna våra jobb flera gånger i veckan för att hämta vårt barn på skolan. Att vi skulle få ägna timmar och åter timmar till möten, utredningar, vara med i skolan, hämta tidigare, planera, strukturer och stå på standby.

Varför?
Vad hände?
Vart tog vårt barn vägen?

I skolan var de bekymrade, vår son deltog inte i undervisningen, han satt under sin bänk, gjorde olika ljud och störde de andra barnen och personalen. Han vägrade göra som han blir tillsagd, han bars ut från klassrum, blev inlåst, kissade på sig, vägrade äta, välte stolar och bord, han rymde från skolan.

Vi föräldrar förstod ingenting. Vårt barn som haft så lätt att lära, som så nyfiket intresserat sig för ny kunskap, vetgirig och varit duktig på att anpassa sig till olika situationer.

Vårt barn var som förbytt.

Skolan började ifrågasätta oss som föräldrar. Satte vi verkligen gränser för vårt barn? Talade vi verkligen om för honom att han inte fick rymma från skolan? Hade vi inte lite väl höga ambitioner och förväntningar på vårt barns förmågor?

Vi föräldrar ifrågasatte skolan. Vad var det som hände? Varför betedde sig vårt barn på detta sätt i skolan? Hade de rätt kravnivå och hur såg anpassningarna ut?

Sonen utreds, får en ADHD-diagnos och ett år senare även en Aspergers diagnos, i dag ingår den i autismspektrat.

Men det är något som inte stämmer.

Skolans och BUPS åtgärder och verktyg fungerar inte. Sonen blir sämre och sämre. Han blir selektiv i maten och äter endast ett fåtal livsmedel. Han kissar på sig nästan dagligen och är alltid lite blöt i kalsongerna, som om det droppar hela tiden. Han får en enorm fobi för getingar som påverkar hela hans och vår vardag.

En dag när jag trots allt varit på jobbet och hämtar honom på fritis sitter han i ett mörkt rum. När jag öppnar dörren slår ångest mot mig. Han sitter helt själv, ögonen är mörka och en enorm skräck lyser ur de nästan helt svarta ögonen. Han har dragit bort allt hår på en stor del av huvudet, han har inte en ögonfrans kvar och svetten rinner om honom.

Det är höst och han är 10år, vårt barn försvinner till oigenkännlighet.  Det är hans kropp som är hos oss, men det barn vi en gång känt är helt borta.

Ångesten fortsätter vara vår ständiga följeslagare. Han sover inte och han äter inte. Han kan inte längre springa eller cykla och han kan inte klä på sig. Han kan inte längre borsta tänderna, tvätta sig eller gå ut.

Han sitter hela dagarna under ett täcke i soffan med sin iPad. Det är det enda som fungerar. Han fullkomligt tynar bort framför våra ögon. Vi försöker mata honom, en tugga i taget under täcket.

Livet är uppochner.

Vårt barn vägrar gå till skolan och hur ska vi föräldrar kunna tvinga dit honom i det skick han är? Allt är total kaos, skolplikt, vab, möten, utredningar, vi förlorar jobb och ekonomin går i krasch. Vi blir helt isolerade, kompisar försvinner, syskon blir lidande och vi kämpar för att hålla oss över ytan.

Vi ber om hjälp!
Vi kämpar, driver, ringer, bönar och ber.
Och visst finns det hjälp.

BUP gör sitt, urologen gör sitt, dietisten gör sitt, arbetsterapeut gör sitt och alla ser problemen i sitt eget lilla titthål utifrån sin kompetens och vi som föräldrar står som samordnare och språkrör mellan alla samtidigt som vi inte kan lämna vårt barn ensamt eller i skolan. Vi är nu riktigt oroliga ifall vårt barn kommer överleva, samtidigt känner vi hela tiden av ett visst ifrågasättande av oss föräldrar. Finns det en risk att all kompetent personal bedömer detta till att det beror på oss föräldrar?

Finns det risk för LVU?

Så en dag är jag ändå på jobbet igen, pappan är hemma med sonen och jag är på en föreläsning om autism. På slutet nämner föreläsaren Gunilla Gerland om något som heter Pans/Pandas och här faller alla mina pusselbitar på plats.

Alla symtom som funnits och som inga insatser eller verktyg fungerat för. Alla psykiska symtom, oro, ångest, separationsångest, koncentrationssvårigheter, alla tvång och ticks, humörsvängningar, alla fysiska symtom, matvägran, urinträngningar, sömnsvårigheter, osv det sammanstrålar i något som heter PANS!

Det dröjer ytterligare några år då jag försöker ta upp Pans-spåret med vårt barns olika vårdgivare men utan resultat och med ett starkt ifrågasättande och skepsis från vården.

Till slut står vi inför att vårt barn kommer bli inlagd på psykiatrisk avdelning samtidigt som ingen vill lyssna på Pans-spåret. Då kontaktar jag Sane patientföreningen som ger oss rådet att söka vård hos Pans-kunnig läkare i Göteborg.

Från den dagen då vi träffar en Pans-kunnig läkare så vänder vårt liv till det bättre.

Vårt barn får idag behandling för Pans.

Vi kan sakta, sakta se att det barn som försvann den dagen när han hoppade ut genom fönstret, är på väg tillbaka. För varje behandling ser vi en förbättring, även om det i dag inte är ett barn längre utan en ung vuxen som förlorat mer än halva sitt liv i de vedervärdigt symtom som sjukdomen Pans ger.

Vi känner hopp och önskan om att vårt barn ska få ett liv med någorlunda livskvalitet.

Vi känner enorm tacksamhet till förbundet Sane, som bokstavligen räddat livet på oss. Men även en enorm rädsla för att vårt barn inte ska få fortsatt behandling, att han återigen kommer försvinna från oss och det kanske för alltid.

Vi förlorade vårt barn och jag önskar ingen att genomlida det. Att ha sitt barn men ändå inte, veta att det finns där inne men helt fångad i symtom av Pans.

Det är vedervärdigt!

Vårt barn förlorade sin skolgång, sina kompisar, sin uppväxt och tonårstid och på så sätt även sin framtid.

Karin (mamma till en son med PANS)