Stört ätande hos barn och ungdomar med PANS
Sammanfattning av föreläsning som gavs under SANE Sweden 2019 PANS Conference
Cynthia Kapphahn är läkare och klinisk professor vid avdelningen för ungdomsmedicin, Stanford University och medicinskt ansvarig för ätstörningsverksamheten vid Lucile Packard Children’s Hospital.
Kapphahn berättade att hon tog en tid ledigt från sitt arbete för att gå bredvid reumatologen Jennifer Frankovich och lära sig om PANS. Genom tidigare kontakt med Jennifer Frankovich hade hon börjat tänka tillbaka på patienter hon tidigare mött på sin ätstörningsklinik, där var till exempel ett barn som varken kunde svälja sin saliv eller ta ett djupt andetag av rädsla för att öka i vikt och en flicka med anorexi som hade så svåra tvång att det tog henne evigheter att komma fram till klinikens dörr. En annan patient var en pojke som behandlades för ätstörning och där behandlingen lyckats bra, men efter en tid ringde hans pappa upp och berättade att nu satt pojken i källaren och ”väntade på att aliens skulle komma tillbaka med hans riktiga pappa”.
Det här var alla patienter som skilde sig från de ”vanliga” ätstörningspatienterna och Kapphahn menade att det är en anledning att misstänka PANS – att något sticker ut som bisarrt. Andra anledningar kan vara att en ätstörningspatient inte svarar på behandling som förväntat eller att det finns en historia av OCD. Det gör att det kan finnas flera oidentifierade fall av PANS på ätstörningskliniker. Samarbetet med Frankovich har lett till att Kapphahn förändrat sin praktik så att hon nu vid undersökning av nya patienter tittar efter reumatologiska tecken och korea. Dessutom tar hon reda på hur familjens historia av reumatiska och psykiska sjukdomar ser ut.
Skillnader mellan patienter som har/inte har begränsat födointag
Restriktivt födointag är ett av två möjliga huvudsymtom vid PANS, alla med PANS har alltså inte det symtomet. Kapphahn och Frankovich har tillsammans med kollegor tittat på det restriktiva födointaget hos patienterna på Stanfordkliniken, som alla uppfyller kriterier för PANS. Det är 213 patienter totalt, i åldern 4–18 år. Av dessa har 47% symtomet restriktivt födointag, alltså nästan hälften.
När de jämförde den gruppen med gruppen som inte har restriktivt ätande som symtom, fanns det signifikanta skillnader mellan grupperna. De med restriktivt ätande hade fler somatiska symtom och mer omfattande försämring av skolprestationer. Flera i gruppen med restriktivt födointag – jämfört med gruppen utan detta symtom – hade också perceptionsstörningar och beteenderegression samt, inte förvånande, också oftare viktminskning.
Typer av begränsat födointag
Kapphahn gick igenom olika typer av begränsat födointag vid PANS som hon delade in i olika grupper.
Selektivt ätande. Detta är den vanligaste gruppen och det handlar om sådant som tvång kring att bara äta en viss typ av mat eller aversion mot viss mat/födoämnen. Det kan också vara att barnet måste ha en särskild ordning eller ett mönster i ätandet, och om matens textur, smak eller färg, alternativt ett generellt selektivt ätande.
Smitta. I den här gruppen finns barn och unga som har rädsla för att maten är kontaminerad på något sätt, till exempel förgiftad. Det kan också vara en rädsla att maten innehåller en allergen och att man ska få en allergisk reaktion eller rädsla för att den innehåller bakterier, och att man ska bli sjuk av maten.
Aptit. I denna grupp tycks det vara någon slags störning av hunger- och mättnadssignaler. Här finns de som bara inte har intresse av mat, som inte känner hunger eller har nedsatt aptit, alternativt blir mätta mycket snabbt.
Svälja/kräkning. Här handlar det om att man begränsar födointaget på grund av en rädsla att kräkas eller att sätta maten i halsen/kvävas. Det kan också vara sväljsvårigheter, uppstötningar och ett tvång att spotta ut maten.
Kroppsuppfattning. Det är inte särskilt vanligt men förekommer att patienter med PANS har en stark rädsla för att gå upp (eller ned) i vikt.
Kan man ha både en ätstörning och PANS, det vill säga kan man uppfylla regelrätta kriterier för en specifik ätstörning när man också har PANS? Ja, sade Cynthia Kapphan, även om långtifrån alla med PANS och begränsat födointag gör det. Det är vanligast att man i så fall uppfyller kriterier för ARFID, en relativt ny ätstörning som kom in i diagnosmanualen DSM 2013. ARFID skiljer sig från andra ätstörningar i det att det att patienterna ofta är yngre, det drabbar pojkar oftare (även om flickor är vanligast också här), patienterna har mer ångest och oftare andra medicinska problem.
DSM står för Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders och är en manual för psykiatrin. Den innehåller diagnoser för psykiska sjukdomstillstånd och störningar. Den ges ut av American Psychiatric Association (APA) och är brett använd över hela världen.
ARFID står för Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder och kännetecknas av undvikande av mat som leder till undervikt, undernäring eller behov av näringstillförsel via sond. Det beror inte som vid anorexi på uppfattningar om kropp och vikt.
Vissa patienter med PANS uppfyller också regelrätta kriterier för anorexia nervosa. Även om det finns patienter med PANS som äter tvångsmässigt mycket ansåg Kapphahn att det är osannolikt att de skulle uppfylla kriterierna för hetsätningsdiagnos enligt DSM-5.
Det är viktigt att känna till att man kan uppfylla regelrätta kriterier för ätstörningar, menade Kapphahn, eftersom det alltså kan finnas patienter som har PANS som får ätstörningsdiagnos. Även om dessa patienter behöver behandling på en ätstörningsklinik så behöver de också adekvat behandling för sin PANS.
Kapphan påpekade också att även hos de patienter med PANS som inte uppfyller de regelrätta kriterierna för en ätstörning så kan det begränsade födointaget ändå utgöra ett omfattande problem.
Behandling
När PANS förekommer tillsammans med ett restriktivt ätande menade Kapphahn att man behöver både en läkare som är kunnig på PANS och en behandlare som har erfarenhet av ätstörningar. Första steget är alltid att behandla infektion och inflammation, därefter – om ätstörningen kvarstår – behandlar man denna. Andra psykiska symtom ska givetvis också behandlas, men Kapphahn och hennes kollegor har erfarenhet av att hos patienter som har näringsbrist är sådan medicinering ofta inte effektiv förrän patienten ökat i vikt. Generellt är de också ganska sparsamma med psykiatrisk medicinering för ätstörningspatienter.
Själva ätstörningsbehandlingen handlar om att hjälpa patienten med avslappning och biofeedback, till exempel vid ångest, illamående och rädsla för att kräkas. Det kan också vara att arbeta med hållningen och andningen. Det är inte ovanligt om man till exempel är rädd att kräkas att man också förändrar kroppshållningen (exempelvis lutar sig fram, kryper ihop som att kroppen liksom förbereder sig på att kräkas). Då tränar man på att bryta cirkeln och på att sitta och äta avslappnat.
Biofeedback är en teknik där man ger verbal eller visuell feedback som hjälper patienten att ta kontroll över sina kroppsfunktioner.
Akupressurpunkter för illamående på handlederna kan också vara hjälpsamt, på kliniken har de ett armband som kan stimulera dessa punkter elektriskt. Det är mycket olika vad man tycker om det, vissa patienter älskar det och andra står inte ut med det, berättade Kapphahn. Aromaterapi med pepparmyntsolja är en annan sak som kan hjälpa patienter som känner illamående i matsituationer.
En beteendeförändringsplan med specifika mål och belöningar fungerar bra för en del patienter och hjälper dem att se att de klarar att äta alltmer.
Vid restriktivt intag av vätska kan man behöva ge vätska intravenöst för att förhindra uttorkning. I enstaka fall har patienter behövt sondmatas, och väldigt sällan behöver de ge parenteral nutrition, det vill säga vätska och näring intravenöst.
Erfarenheter från flera länder visar att behandling för ätstörning fungerar bättre om familjen är involverad, det handlar om att ge föräldrar verktyg att ta kommando över matsituationen. Vid PANS kan det dessutom vara nödvändigt att ha familjen med eftersom patienten kan ha separationsångest. Kapphahn framhöll att på grund av att belastningen på föräldrar är stor vid PANS och begränsat födointag så behöver föräldrar tänka på att också ta hand om sig själva.
Bemötande
De börjar alltid med ”säker mat” (sådant patienten kan äta) och näringstillägg för att sedan gradvis exponera patienten för ny mat. De förklarar att för patienten att hen inte kan välja att inte äta, men att det är ok att dricka sin mat.
Det är en poäng att externalisera sjukdomen, det vill säga att lägga skulden på sjukdomen, inte på barnet/ungdomen. ”Det är sjukdomen som gör att det är svårt att äta.” Kapphahn förordade också en pragmatisk approach: ”Vi behöver inte veta varför du inte äter, det viktiga är att du äter.”
Kapphahn tryckte extra på att vid ätstörning i kombination med PANS måste man vara beredd att kontinuerligt göra nya bedömningar av hur man kan utvidga och anpassa metoderna, detta eftersom tillståndet kan förändras och symtom komma och gå från en dag till en annan och ibland till och med från en timme till en annan.
Rapporten, sidan 16-18 Sane_konferens_rapporten