Det är inte enbart postcovidpatienterna som riskerar försämras efter Socialstyrelsens nya kunskapsöversikt – små barn riskerar för tidig död till följd av suicid och/eller tvångsmässig svält vid obehandlad PANS.
Förbundet Sanes ordförande Katrin Pettersson instämmer i stark kritik mot Socialstyrelsens rapport om postcovid och liknande postinfektiösa tillstånd där sjukdomen PANS/PANDAS finns med.
(Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome) och PANDAS ( Pedatric Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) och andra immunpsykiatriska tillstånd som autoimmun psykos och Sydenhamns korea kräver behandling inte symtomlindring för att undvika livslångt lidande eller för tidig död. PANS är ett ännu alltför okänt tillstånd som drabbar svårt med många psykiatriska symtom, däribland tics, OCD, psykosliknande symtom, depressioner, suicidalitet och aggressionsutbrott.
Socialstyrelsen skriver i sin rapport ”När orsaken bakom tillståndet inte är klarlagt eller när det finns riktad evidensbaserad behandling är det viktigt att istället rikta in sig på att ge symtomlindring så långt det är möjligt och på att kompensera för symtom med olika strategier och hjälpmedel, för att främja aktivitet och delaktighet”. Inget av detta är möjligt vid svår PANS och inte sällan leder symtomlindrande läkemedel för gruppen till försämring (https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022395621000339) och aktiviteter till upprepade misslyckanden för barn med svåra psykiatriska symtom som tvång, hallucinationer och våldsamma utbrott. Det i sin tur ökar risken för suicidala handlingar.
Värdet av en snabbt insatt behandling i samarbete över klinikgränserna finns väl dokumenterat i litteraturen. (Se bifogad referenslista om forskning, diagnos och behandling vid PANS/PANDAS). Det kan inte på överskådlig framtid finnas ett sådant evidensläge som önskas till en heterogen grupp som kräver individuella bedömningar. Varje år följer förbundet Sane ett hundratal barn med tvång, tics, ätstörningar, våldsamma utbrott, ångest och suicidtankar som inte får vård i Sverige. Varje år kämpar hundratals föräldrar ensamma utan välfärdssystemet för sina barns överlevnad.
I en rapport framtagen av förbundet Sane med stöd av Folkhälsomyndigheten där 240 föräldrar och närstående till personer med PANS eller annat immunpsykiatriskt tillstånd besvarat en enkätundersökning om suicidhandlingar framkommer det att självmordsförsök förekommit hos 14 procent. Majoriteten har gjort upprepade försök att avsluta sitt liv. Över hälften av barnen som gjort självmordsförsök var under 15 år vid första försöket, en fjärdedel var under 11 år. Över hälften av dem med PANS eller annat immunpsykiatriskt tillstånd har eller har haft självskadebeteende, varav den övervägande delen var yngre än 12 år när handlingen debuterade. Förekomsten var lika vanlig bland flickor och pojkar.
Varför gäller inte evidensbaserad praktik vid PANS och andra postinfektiösa tillstånd?
Vidare skriver Socialstyrelsen ”Akut debut av svåra psykiatriska symtom, personlighetsförändring eller grav funktionsnedsättning, som är grunden i PANS kriterierna bör alltid utredas för att utesluta behandlingsbara tillstånd” (https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2024-8-9183.pdf, sid 34).
PANS är behandlingsbart. Det vet alla drabbade och alla specialister, det finns också väl beskrivet i litteraturen, se nedan.
Vi är satta att arbeta evidensbaserat i Sverige. ”Evidensbaserad praktik innebär en medveten och systematisk användning av flera kunskapskällor för beslut om insatser:
· den bästa tillgängliga kunskapen
· den professionelles expertis
· berörda personers situation erfarenhet och önskemål”
(https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/evidensbaserad-praktik/arbeta-evidensbaserat)
I den PANS-drabbade gruppen (såväl som ex. ME-gruppen) vittnar såväl sjuka som anhöriga om att erfarenhet i den evidensbaserade praktiken är lågt värderad (https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-024-02875-2) trots att det är väl känt att det inte går att genomföra vård utan att samarbeta med patient och anhörig, det vittnar såväl cancerpatienter, äldrevård och personer med psykisk ohälsa.
Gemensamt med övriga föreningar inom postinfektion menar förbundet Sane att kunskap och erfarenhet måste vara grunden för ett kunskapsstöd som skall kunna skapa förutsättningar för vårdgivare att säkerställa rimligt mottagande och vård för patientgrupperna. Patientgrupp, anhöriga och kliniker behöver satsning på forskning men till dess måste den evidensbaserade praktiken gälla och sjuka och anhörigas erfarenhet tas i beaktande. Det handlar om barns liv.
Katrin Pettersson
Ordförande i föreningen Sane