Behandling av PANS måste anpassas till individen, utifrån symtombild, svårighetsgrad och sjukdomsförlopp. Behandling behöver både riktas mot orsak (exempelvis infektion och inflammation) och mot symtom.
PANS delas in i tre olika svårighetsgrader och fyra olika typer av sjukdomsförlopp, dessa styr sedan första och andra linjens behandling, du kan läsa om den indelningen här. Detta enligt de riktlinjer som publicerades 2017 och är framtagna av en amerikansk expertgrupp som både gått igenom studier och vägt samman erfarenheter av mer än 1000 patienter.
I inledningen och sammanfattningen av riktlinjerna skriver Susan E Swedo, Jennifer Frankovich och Tanya K. Murphy:
”För att summera innebär behandling av PANS en tredelad strategi som, när detta är lämpligt, använder psykiatrisk medicinering för att ge symtomlindring, antibiotika för att eliminera källan till neuroinflammation, och antinflammatoriska och immunmodulerande terapier för att behandla störningarna i immunsystemet. Resultat av provtagningar och fysisk undersökning påverkar vilka specifika delar som ska ingå i ett barns behandling, liksom PANS-symtomens svårighetsgrad och sjukdomsförloppet. Barn med allvarliga till livshotande symtom kan behöva specialistbehandling av ett tvärdisciplinärt team. I de flesta fall kan dock barnets primära vårdgivare behandla PANS-symtom effektivt med ledning av dessa tre uppsättningar behandlingsrekommendationer.”
Swedo S, et al. Overview of Treatment of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome. Journal Of Child And Adolescent Psychopharmacology, Volume 27, Number 7, 2017. Vår översättning.
De tre artiklar som beskriver första och andra linjens behandling baserat på grad av symtom och förlopp är följande (öppnas som pdf).
Vi har sammanställt en svensk sammanfattning av riktlinjerna, den kan du hämta som pdf-fil här: pans_riktlinjer
Den behandlande läkaren måste själv sätta sig in i vilka preparat och doseringar som är aktuella för patienten, detta finns detaljerat beskrivet i de tre huvudartiklarna som utgör riktlinjer. Dessa är publicerade i Journal Of Child And Adolescent Psychopharmacology, Volume 27, Number 7, 2017. Alla artiklar i det numret som är ett ”Special Issue: PANS-PANDAS Treatment Guidelines” finns tillgängligt för nedladdning som pdf-filer här.
I korthet ser, enligt Swedo et al. (ibid) de generella principerna för behandling ut enligt följande
- Fastställ diagnos genom utredning som utesluter andra tillstånd. En omfattande utredning innebär också att leta efter tecken på infektion via kroppslig undersökning.
- Ge symtomlindring för de symtom som skapar störst lidande, t ex med hjälp av psykofarmaka och/eller KBT.
Man pekar dock på att det finns rapporter om att PANS-patienter tycks vara mer känsliga för biverkningar av psykofarmaka och råder därför kliniker att ”starta med en låg dosering och öka den långsamt” samt att vissa patienter i det akuta skedet är för sjuka för att kunna delta i KBT. - Behandla underliggande infektioner och överväg terapeutisk eller profylaktisk antibiotika.
- Behandla symtom som beror på neuroinflammation eller postinfektiös autoimmunitet med antiinflammatoriska och/eller immunomodulerande terapier som väljs på grundval av allvarlighetsgrad och sjukdomsförlopp.
- Utvärdera effektiviteten av behandlingen med regelbundenhet och gör förändringar baserat på förbättringar eller försämringar av sjukdomen.
Vid psykofarmakabehandling varnar man dock för att ”jaga sjukdomen” genom att upprepat behandla symtomutbrott med doshöjning innan den eller andra behandlingar hunnit uppnå full effekt. - Behandling kan trappas ner eller avslutas när symtomen upphört, dock kan behandling behövas igen i framtiden beroende på det skovvisa förlopp som är vanligt vid PANS.
Den svenska sammanfattningen av riktlinjerna kan hämtas som pdf-fil här: pans_riktlinjer.