Det var början av mars 2018.
Sonen ringde mig på jobbet och sade att jag var tvungen att hämta honom DIREKT!

Han var skräckslagen, totalt skräckslagen!
Någon hade nuddat vid hans saker.
Här började vårt fruktade helvete.

Här började vår kamp MOT vården och socialen FÖR vård och hjälp.

Han var då 15 år och vi hade ingen aning om vilken katastrofal mardröm vi skulle gå till mötes. Just då var vi lyckligt ovetandes om vilken kamp vi skulle behöva gå mot både sjukdom, sjukvård, socialtjänst och personligt överlevande både fysisk, psykiskt och ekonomiskt. Vi hade absolut ingen aning om att det skulle komma att spela så stor roll beroende på vilken person vi fick komma att träffa på dessa olika instanser. Några har varit helt fantastiska, några helt dömande och hånande, några där man helt undrat var humaniteten gentemot andra människor funnits.

Några personer tog ödesdigra och fullkomligt horribla beslut att det skulle kunnat sluta med min sons död om vi inte tagit det extremt tuffa beslutet att leva på flykt, från alla myndigheter tills dess att min son fick den hjälp han så väl behövde.

Min son var en helt normal, fullt fungerande och självgående 15-åring med stora och spännande framtidsplaner inom musiken. Med den där dagen han ringde mig på jobbet förstod jag att något konstigt hade hänt. Han var helt annorlunda.

Jag ringde till vården omgående och vi fick komma till en vårdinstans inom barnpsykiatri och han fick diagnosen OCD. Här började vår resa genom en mängd olika medicineringar där ingenting tycktes fungera. De flesta mediciner vi då fick prova gjorde ofta tillståndet värre än innan eller inte gav någon direkt skillnad överhuvudtaget, något som var svårt för vården att ta till sig.

Vi skulle fortsätta ändå, öka doser, byta preparat men inget verkade hjälpa honom. Jag försökte förtvivlat få läkare och terapeuter att förstå att han blev sämre och sämre. I stället kontrade den vårdinstansen med att avsluta den terapi vi fått därigenom, trots att den betydde oerhört mycket för min son. De släppte oss helt för oss själva trots att jag bönade och bad om hjälp.

Jag vände mig då till socialtjänsten för hjälp. Min då 16-åriga son hade varit nästan totalt sängbunden i över ett år och jag hörde att man hade börjat att prata på kliniken vi var inskrivna på att det var jag som mamma som inte klarade att få honom frisk. Att det kunde bero på mig att han blev sämre eller att hans tillstånd kvarstod.

Jag kunde inte acceptera det faktum att när vården inte klarar patienten så beror på föräldern/föräldrarna. Man var tvungen att fortsätta utreda och i stället ifrågasätta varför kunskapen de besitter inte fungerar. Kanske kan det vara fel diagnos, kanske behöver patienten annan medicinering och vård från andra instanser?

Så var det i min sons fall.
Han hade sjukdomen PANS.

En sjukdom som i hans fall skulle komma att behöva många utredningar, utvärdering av olika medicineringar, experter på diagnosen och mycket lugn och ro däremellan.

Han behövde både medicinsk och psykiatrisk vård.

Han har haft stora problem med enorma smärtor både i huvudet och i kroppen samt hade stundtals väldigt svårt att gå. Han blev selektiv i kosten vilket har krävt enorma ansträngningar med att ordna mat som har fungerat någorlunda, han tappade så mycket i vikt och näring att han behövde näringsdropp. Han fick oerhörd separationsångest som gjorde att han behövde familjen i närheten hela tiden. Ljud, ljus och luktkänslighet som krävde total tysthet och mörker stundtals. Psykiska svårigheter med extremt mycket tvångstankar och tvångshandlingar. Vi behövde mycket hjälp från vården då han led enormt både psykiskt och fysiskt och var nästan helt sängbunden.

Men i stället för att få den hjälp från socialtjänsten som jag så desperat hade vädjat om och trott att vi skulle få så gjorde dom det bara värre och utfärdade ett LVU med motiveringen att jag inte lät sonen få hjälp och kunde inte tillgodose hans behov.

Och jag som kämpade mig blodig för att få hjälp.

Hade de inte lyssnat alls på mig?

Vad kunde jag gjort annorlunda för att få dom att förstå?

Det beslutades att han skulle till ett HVB hem utanför Stockholm. Vi åkte dit. Tyvärr märktes det direkt att detta ställe inte hade i närheten av den vård som sonen behövde. Jag ägnade över 6 timmar åt att få dom att förstå problematiken kring sonens diagnos men ingen lyssnade. Så när han på kvällen framför mina ögon blir totalt utskälld av personal angående ett av hans symtom väljer jag att packa ihop hans saker, tacka för oss för tillfället och säger att vi återkommer när det finns en vårdplan för sonen.

Sex dagar senare, kl. 10:30 ringer det på vår dörr. Utanför står 2 handläggare från socialen, 4 poliser och en psykolog och bokstavligen handfast ska föra min son tillbaka till boendet. 7 personer för en svårt sjuk kille,180 lång o ca 50kg som varit sängbunden i över 1år. Detta kan inte ske i verkligheten tänkte jag. Sen försökte sonen i över 1 timme att förklara varför detta ställe inte var bra för honom. Jag försökte förklara att han var starkt suicidal.

Varken min sons eller min vädjan om medicinsk vård hörsammades och polisbilsresan påbörjades. Min son var nu helt ensam med sina enorma svårigheter och helt ensam i sin skräck över vad som väntade honom.

Jag spenderade nästkommande 3 timmar på att prata med socialtjänst och HVB hemmet om att de absolut ALDRIG fick lämna honom ensam då han var starkt självmordsbenägen.

Samma dag ringde personalen mig från boendet. De hade tillsammans med polis varit ute och letat efter min son i 2 timmar och berättade att han önskat gå en promenad och att personalen hade visat honom vägen ner till sjön.

Mitt hjärta stelnade fullkomligt till is.
Skulle jag någonsin få se honom igen?
Hade deras beslut gjort att han nu tagit livet av sig?

Livet blev om än möjligt ännu mer en mardröm.

Jag försökte så klart få kontakt med honom direkt i hopp om att det inte var för sent. När han slutligen svarar och jag hör hans röst beslutar jag mig för att fly med honom.
Jag kunde inte riskera att deras agerande skulle kosta mig sonens liv. Inte efter allt vi gått igenom för att överleva.

Nästkommande 3 veckor levde jag och min svårt sjuka son på flykt.

Efter detta traumatiska vände det.

Vår andra handläggare på socialen hade lyssnat på oss och förstod att vi behövde hjälp. Handläggaren visade sig bli en av våra räddande änglar på den fortsatta resan vi skulle påbörja.

Tillsammans med en barnläkare och barnpsykiater började nu vår väg mot tillfrisknande. En lång och oförutsägbar resa men en resa som ingav hopp om att han en dag ska bli frisk.

Idag har det gått 4 ½ år av sängbundenhet och kämpande. Traumat över det vi hittills gått igenom kommer ta tid att komma över. Den sorg över det liv som redan passerat kommer för alltid finnas med oss.

Men vi kämpar vidare, vi kommer aldrig ge upp.

Med önskan om förändring
Anne-Sofie (mamma till en son med PANS)