Tal vid Region Stockholms Psykiatriberedning 8/12-2022
Sane Stockholms representant Jessica Brännmark Willekens höll ett tal vid Region Stockholms Psykiatriberedning 8/12-2022. Hon berättade om livet med PANS/PANDAS och vikten av tidig upptäckt, rätt behandling och hur bra det kan bli när vården samarbetar med patient-och anhörigföreningar för att hjälpa patienten och familjen till snabb effektiv vård och stöd, samt gemensamt föra forskningen framåt.
En liten hälsning från Jessica:
”Varmt tack för inbjudan och ert engagerade intresse alla politiker i Psykiatriberedningen Region Stockholm och stort tack NSPH Stockholms län för vårt fina samarbete och för att ni ger Sane utrymme och möjlighet att lyfta våra livsviktiga frågor om rätten till vård för alla barn och unga oavsett diagnos i Stockholms län! ❤️ ”
Jessicas tal:
Min (nu 10 år gamla) begåvade, matglada, utåtriktade och kärleksfulla son var bara 3,5 år när han plötsligt började förändras. Inom loppet av en månad blev han allt märkligare tills han nästan förvandlats till motsatsen av sig själv. Hans förr så pigga och nyfikna ögon var två stirrande svarta tomma hål. Hans beteende var så annorlunda, där förr fanns omtanke och vänlighet fanns nu bara aggressivitet, separationsångest, svårt autistiska beteenden och fullskalig panik dygnet runt. Vi förstod ingenting.
”Hur kan en treåring från en helt vanlig familj utan hereditet för annat än några få vanliga autoimmuna sjukdomar helt plötsligt bli autistisk, få ADHD, börja kissa på sig utan att märka det, plågas av svåra handikappande tvång och verka närmast psykotisk?” ”Hur kan jag som mamma och psykolog inte hitta förklaringen till vad som hänt och nyckeln till hur han ska bli sig själv igen?”
Under alla mina år som dåvarande verksam psykolog inom region Stockholms psykiatriska öppenvård hade jag aldrig hört talas om det – att vanliga bakterier/virus kan ta sig förbi blod-/hjärnbarriären och skapa en inflammation i hjärnan som ger så svåra psykiatriska och fysiska symtom. Att symtom som tvång, aggression, separationsångest, autistiska beteenden, koncentrationssvårigheter och ADHD-liknande beteenden, tics och psykos till stor del kunde försvinna med hjälp av antibiotika, antihistaminer och antiinflammatorisk medicin, t ex vanlig Ipren och i svåra fall IVIG. Och att psykiatrisk medicin i vanlig dos faktiskt kunde förvärra symtomen.
Jag letande febrilt och alltmer utmattad efter svar. Svaret kom inte från sjukvården. Svaret kom från en Facebookgrupp där Gunilla Gerland från patient-och anhörigförbundet Sane skrev om PANS/PANDAS. Medlemmarnas samlade kunskap, erfarenheter och stöd blev nyckeln jag hade letat efter.
Med deras hjälp kunde vi lägga pusslet och få kontakt med en PANS-kunnig läkare som inledde behandling med antibiotika. På 2-3 veckor var min son nästan helt frisk, han var sig själv igen! Efter 10 månader med antibiotika var han helt återställd. Så självfallet sattes antibiotikan ut och tyvärr höll det bara några månader så kom alla hemska symtom tillbaka. Men nu var vi inte ensamma, vi hade vår kunniga doktor, vi hade vår fantastiska förening av familjer som gick igenom samma sak som vi.
Vi lärde oss att alla inte har samma tur som vi hade den gången – många går odiagnostiserade, feldiagnosticerade och felbehandlade genom livet. Detta gäller såväl PANS/PANDAS som andra tillstånd som drabbar många barn och unga; OCD, autism, ADHD, självskadebeteenden, psykisk ohälsa, depression, ångest, suicid, senare eventuellt missbruk och samsjuklighet mm.
En barndom förloras, en skolgång förloras, hälsa, vänskaper och relationer förloras, familjer hamnar i kris och utmattning och ekonomi och ett yrkesliv går förlorat.
Vi från NSPH Stockholm och dess medlemsföreningar efterlyser ett närmare samarbete mellan vården och brukarföreningarna för patientens bästa och för att tillsammans snabbt kunna öka- och sprida kunskapen om olika diagnoser och dess enorma konsekvenser för den drabbade, familj/anhöriga och samhället.
Vi efterlyser samarbete med nyfikna, kunniga läkare som ställer rätt diagnos, inleder snabb behandling med effektiva läkemedel och skriver långsiktiga behandlingsplaner med hänsyn till skov.
Vi vill bort från stuprörsmodellen och efterlyser en framtida ESSENCE-inriktad inkluderande vård-HUB där barn och unga oavsett tillstånd/oro/problematik eller diagnos kan få hjälp, utredning och rätt behandling. Ett ställe där olika kompetenser verkar för barnens bästa och där samarbetet med brukarföreningarna är en självklarhet. Där barn och unga inte bollas runt i åratal utan rätt diagnos och vård, utan får rätt till en frisk barndom med effektiv vård, fungerande skola, familj och vänner, hörnstenarna i en barndom och ett liv där man får en chans att utvecklas precis som alla andra barn och unga.
Tack för er uppmärksamhet!