Johan 11 år tog sitt liv

Hård kritik mot BUP efter att Emmas son tog sitt liv.

Dagens Nyheter 2022-06-20
https://www.dn.se/sverige/hard-kritik-mot-bup-efter-att-emmas-son-tog-sitt-liv/

”Johan drabbades av kraftiga huvudvärksattacker och yrsel och mot slutet av året började hans personlighet att förändras. Den positiva och balanserade tioåringen kunde nu få plötsliga aggressionsutbrott och blev extremt känslig för ljud och ljus. Han klarade inte längre av att gå till skolan. – Han låg i soffan och skrek av smärta morgon och kväll. Ingenting hjälpte. Det var ofattbart svårt, berättar Emma. Johan utreddes på en barnneurologisk mottagning. Han började få något som liknade epileptiska anfall och tappade stundvis talet, men ingen orsak hittades till de kraftiga smärtattackerna. Allt oftare regredierade han och blev som ett litet barn. Han fick minnesluckor som gjorde honom förtvivlad.”

”IVO ska också kritisera BUP för att man inte utrett Johan för andra viktiga tillstånd. Ett sådant är PANS, en så kallad uteslutningsdiagnos som ger både psykiatriska som somatiska besvär och som Johans föräldrar, efter samtal med experter, i efterhand tror att Johan led av.”

 

Ordförande Katrin Pettersons inlägg på Facebook

Över hälften av dem med PANS eller annat immunpsykiatriskt tillstånd har eller har haft självskadebeteende, varav den övervägande delen var yngre än 12 år när handlingen debuterade. Förekomsten var lika bland flickor och pojkar. I rapporten finns en litteraturöversikt som visar hur ovanligt det är med allvarliga suicidhandlingar under 11 år inom barnpsykiatrin.

Gerland.G: Suicidalitet och självskadebeteende vid Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric syndrome (PANS) och andra immunpsykiatriska tillstånd. Sane Rapport 1:2021.
https://sane.nu/wp-content/uploads/2021/04/PANS-Suicidalitet-och-sjalvskadebeteende-SANE-rapport-2021-1.pdf

Facebook, Sane – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation, 2022-06-21
https://www.facebook.com/saneforbundet/posts/1366046117222139

”Idag publicerade DN berättelsen om Johan som tog sitt liv, 11 år gammal. Våra tankar går till Johans familj.

Utredning om PANS genomfördes aldrig. Förbundet Sane har kontakt med hundratals familjer som kämpar för att få utredning, diagnos och behandling. Bland dem finns många barn som uttalar att det inte orkar eller vill leva.

2021 färdigställde Sane en rapport där 240 föräldrar och närstående till personer med PANS eller annat immunpsykiatriskt tillstånd besvarat en enkätundersökning. Självmordsförsök förekom hos 14 procent. Majoriteten hade gjort upprepade försök att avsluta sitt liv. Över hälften av barnen som gjort självmordsförsök var under 15 år vid första försöket, en fjärdedel var under 11 år. https://sane.nu/rapport-sjalvmordsforsok-och…/

Vi vill uppmärksamma politiker och tjänstemän på det svåra lidande, de omfattande psykiska symtom och den utsatta situation som patientgruppen med PANS och deras familjer har. Höj kunskapen och ta ansvar så att inte fler barn tar det fruktansvärt sorgliga beslut som Johan till slut gjorde, för att slippa ifrån sitt lidande.

Det finns kunskap, vilja och behandling.

/ Katrin Pettersson, ordförande Förbundet Sane.”

 

Johans mamma skriver på Sanes hemsida

https://sane.nu/var-emil/  2022-06-23

”Vår Emil (”Johan”) hann aldrig bli diagnostiserad, det är efteråt när vi har pratat med experter om Emils symtom och sjukdomsförlopp som vi har förstått att han troligtvis hade PANS/PANDAS eller Autoimmun Encefalit eller någon närbesläktad diagnos (Sjögrens syndrom, Neuro SLE etc.)”

”Mitt mål med anmälan till IVO och artikeln var primärt att kanske kunna få uppmärksamhet och hjälpa andra barn. Jag ville också att IVO skulle ta med åtminstone PANS i sin rapport vilket de gjorde. Därför kunde det få finnas med i artikeln, dock inte övrigt kring Emils sjukdom och eventuellt andra diagnoser då det inte fanns tillräckligt underlag för det menade DN. Jag ville med detta förklara lite närmare för er som eventuellt är intresserade eller har funderingar utifrån artikeln.”