Efter många år började Johanna behandling med immunglobuliner för ett tvångsmässigt självskadande och livsfarligt sväljande – Sane möter Johanna och överläkare Josefine Forssell
Intervjun med Johanna är hennes egen berättelse. Efter att under många år varit svårt sjuk med tvångstankar som tagit all plats i hennes liv har hon bara fragment av minnen. Johanna har opererats mer än 200 gånger till följd av att hon tvångsmässigt självskadat sig och svalt föremål. Johanna vet inte hur många gånger hon vårdats enligt Lag om tvångsvård (LPT). Det kanske inte går att räkna.
Johanna insjuknar
Johanna Hall är född 1987. Som barn var Johanna aktiv. Hon spelade fiol, åkte längdskidor och simmade. Johanna hade vänner och det gick bra för henne i skolan, hon tyckte mycket om naturvetenskapliga ämnen och var ett snille på matte.
När Johanna gick i årskurs åtta förändrades hennes liv drastiskt. Då förstod varken hon eller hennes omgivning att hon drabbats av svåra tvångstankar och tvångshandlingar. Johannas minns det som att hon helt plötsligt bara var tvungen att trycka in en penna i benet ett visst antal gånger. BUP involverades men ingen tycktes förstå att hennes självskadande var tvångsmässigt.
– Jag visste inte varför och jag kunde inte förklara. Det var bara något tvångsmässigt som jag var tvungen att göra.
Under årskurs nio blev Johanna inlagd. Johanna påbörjade medicinering med selektiva serotoninåterupptagshämmaren (ssri) Sertralin men hennes tvångshandlingar minskade inte trots omfattande vårdinsatser och dygnsvård. Hon placerades så småningom på ett hem för vård och boende (HVB-hem) i Skutskär. Även om Johanna inte kunde identifiera sig med de övriga fem placerade tjejerna på HVB-hemmet beskriver hon en hemtrevlig miljö i stor villa med personal som brydde sig.
– Jag har svårt att minnas hur allt egentligen var, säger Johanna, men det kom en stor personlighetsförändring när jag började skada mig. Jag kunde inte längre identifiera och uttrycka känslor och tankar och jag fick svårt med sociala sammanhang.
På HVB-hemmet erbjöds Johanna till att delta i KBT-behandling som genomfördes av en av anställda på HVB-hemmet. Johanna berättade också om sin dröm om att simma med delfiner och personalen lyckades få igenom en sådan resa för alla klienterna i grupp. Johanna lärde sig mycket, fungerade bättre socialt och kände sig väl omhändertagen men hennes tvångsmässiga skadande förbättrades inte. Hon utreddes och fick diagnosen Aspergers syndrom och hon fick nu träffa experter som skulle hjälpa henne att minska tvång och självskadan. Trots det tog Johanna bussen till Gävle för att sy ihop sina skador flera gånger i veckan.
– Jag lärde mig massvis som jag har kunnat tillämpa på andra delar av mitt liv men inte på tvånget, säger Johanna.
Tiden i Bollnäs
Johanna ansökte om placering i familjehem när hon fyllde 18 år. Hon placerades i en stor familj med mjölkkor. Kvinnan i familjen var en riktig stormamma och mannen en varmhjärtad bonde.
– Min bästa tid var i Bollnäs, säger Johanna.
Familjehemmet var väldigt engagerade och de involverade Johanna i olika aktiviteter. Hon fick vänner och började spela nyckelharpa men hennes tvång minskade inte.
– Familjehemmet körde sina fyra barn till hockeyträningar, men mig körde de till akuten för att sys.
Johannas tvång gjorde att hon måste få exakt åtta eller 32 stygn annars kändes det inte ”rätt”, då måste hon skada sig igen tills det blev rätt antal stygn.
Eftersom Johanna nu fyllt 18 år skrevs det ena efter det andra vårdintyget och hon var ofta omhändertagen enligt Lag om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Varje gång kördes hon varje gång med polisbil från Bollnäs till Hudiksvall.
– Den sträckan åkte jag en hel del säger Johanna.
När Johanna närmade sig 19 år gipsades hennes armar för första gången för vila och läkning och det blev då en paus i Johannas tvångsmässiga skadande av armarna.
Efter ett år i Bollnäs fick Johanna en placering på en hästgård i Söderhamn. Även det var en bra placering, men trots det fortsatte de ständiga besöken på akuten för att sy ihop skador, och upprepade inläggningar LPT. Johanna påbörjade en sjuksköterskeutbildning som hon dock fick avbryta efter ett år, på grund av de svåra tvången.
Räknande och tvångsmässigt sväljande
Johanna säger att hon inte minns om hon alltid har räknat allt men de senaste tio åren har Johannas räknande upptagit alla hennes tankar. Hon har räknat allt hon gjort i vardagen. I 20-årsåldern övergick hennes tvångsmässiga självskadande till intoxikation.
– Det var grammen som räknades berättar Johanna.
Johanna tålde inte acetylcystein, hon fick anafylaktiska anfall och antalet tvångsinläggningar ökade. Hon magpumpades oräkneligt många gånger. Efter en tid kunde hon inte svälja utan att kräkas och fick vara påhittig för att få i sig tillräckligt många gram Alvedon[GG4] för att det skulle ”vara klart” enligt vad tvången beordrade. Intoxikationer byttes sedan till att hon började tvångsmässigt svälja föremål. Föremålet var tvunget att fastna i matstrupen, gjorde det inte det måste hon ”göra om” och svälja igen.
Johanna berättar att hon har svalt alla möjliga föremål och material, ofta gem eftersom de enkelt fastnar i matstrupen. Hon lyckades ofta svälja saker även när hon var inlagd med dygnet-runtvak, och fick genomgå fler och fler operationer.
Till slut gick det inte att genomföra fler operationer utan att riskera hennes liv. Det beslutades att placera henne på en rättspsykiatrisk avdelning. Det fanns en rättspsykiatrisk klinik i närheten av föräldrarna men ingen där ville ansvara för hennes vården, istället fördes Johanna i ambulansflyg till Växjö.
Johanna uttrycker ingen ilska över att så många år gick utan fungerande vård eller över de beslut som fattats om henne. Är det ändå inte svårt att acceptera att placeras på en rättspykiatrisk klinik utan att hon var dömd för brott?
–Jo, fängelse skulle ha varit mycket bättre, säger Johanna. Jag fick inte längre ha någon dator eftersom andra då skulle kunna utnyttja mig.
Johanna förlorade färdigheter under den här tiden.
– Det finns inget slutdatum för rättspsykiatrisk vård, och jag satt ofta i isoleringen eftersom de inte kunde få mig att sluta hitta saker att svälja.
Johanna har två föräldrapar, de biologiska föräldrarna och en familj till. De har alla haft en stor betydelse för henne och båda föräldraparen kämpade tillsammans för att få ut Johanna från kliniken och efter ett halvår avslutades vården där.
Palliativ patient
Johanna hamnade snart därefter åter på operationsbordet efter att ha svalt något. En stor infektion tillstötte och man höll hennes mage öppen under en månad för att renas med pump. Efter en second opinion fick Johanna veta att det inte gick att hjälpa henne mer. Hon betraktades nu som en patient som endast får livsåtgärdande vård. Johanna berättar att läkaren sade att ”om du sväljer saker måste vi plocka bort dem, men det finns inget mer vi kan göra för dig. Du är att betrakta som en palliativ patient”.
Johanna åkte hem till Västernorrland och flyttade in i släktingars sommarstuga. Kommunen beviljade Johanna alla insatser som gick att få och Johanna känner tacksamhet för alla som försökt hjälpa henne. Hon fick hemtjänst och daglig verksamhet, som hon sällan kunde delta i. Johanna hade stora svårigheter med allt.
– Jag var inte medveten om alla tvång jag hade, berättar hon. Självskadandet var det som syntes men räknandet var det som tog mest energi. Jag räknade konstant. Om jag var trött och tappade bort mig fick jag börja om igen.
Johanna har under alla de år hon vårdats haft förtroende för sina läkare och sett att de försökt hjälpa henne. Det är dock en läkare som hon tycker har behandlat henne illa, en av dem som bedömde henne som en ”obotlig” palliativ patient. Den läkaren fanns nu på det sjukhus som opererade Johanna när hon svalt föremål. Johanna säger att hon märkte att vårdpersonalen nu ändrade förhållningssätt till att det inte fanns något mer att göra för henne.
Perspektivet vidgas
2015 fick Johanna en ny psykiater som tyckte att om inte regionen hade tillräcklig kunskap om tvång så måste de inhämta mer kunskap. Läkaren kontaktade Susanne Bejerot, psykiater och professor, vid Örebros universitet och en av landets experter på tvångssyndrom. Susanne Bejerot som mött vuxna med misstänkt neuroinflammation och forskade på PANS kunde bredda perspektivet. Johanna fick prova medicinering med Lågdos Naltrexone (LDN) som hade viss effekt.
Josefine Forssell är överläkare på affektiva mottagningen i Sundsvall. Josefine har varit Johannas behandlande läkare de senaste två åren. Hon minns att hon träffat Johanna flera år tidigare på den psykiatriska kliniken. Josefine berättar att Johanna hade ett extremt svårt och livsfarligt självskadebeteende. Johanna hade ofta behov av inneliggande vård och fick både stämningsstabiliserande medicin och upprepade ECT-behandlingar, medicineringen var dock otillräcklig.
– Hon har svalt många saker som kunnat ta kål på henne, helt enkelt. Vi var rädda att Johanna skulle dö, säger Josefine Forssell.
Med IVIG blir det tyst hjärnan
2016 fick Johanna pröva immunologisk behandling i form av IVIG via neurologiska kliniken, den första gavs i januari 2016. Josefine berättar att snabbt efter behandlingen minskade Johannas sväljskadebeteende markant.
–Det var en otroligt stor förbättring, säger Josefine Forssell.
Johanna själv beskriver att efter behandlingen blev det tyst i hennes huvud. Hennes tvångstankar som upptagit all hennes tankeverksamhet, kraft och tid upphörde. Det fanns istället rum för tankar och känslor och Johanna föll nu ner i djup depression. Johanna hade kunnat dö otaliga gånger tidigare, men hon hade aldrig velat dö, förrän nu. Hon hade suicidtankar och efter ett suicidförsök blev hon återigen inlagd.
Alla tvångshandlingar hade dock upphört och Josefine Forssell och hennes kollegor förstod att de var på rätt spår. Var fjärde vecka upprepades IVIG-behandlingen och efter tre tillfällen förbättrades även en rad andra symtom.
Mellan 2016 och 2018 fick Johanna gradvis livet tillbaka även om hon behövde mycket stöd i vardagen och hade svårt att orka. I början av 2019 försökte man avsluta IVIG-behandlingarna men under de fyra månader som följde återkom tvånget att svälja föremål. Hon opererades 16 gånger under denna tid.
Sedan september 2019 är IVIG återinsatt och tvången har åter upphört. Johanna träffar Josefine Forssell en gång per månad för utvärderingar. Både Johanna och Josefine ser förbättringar, intresset för att umgås med andra ökar, hon har lättare att känna sig engagerad, hålla ordning i hemmet, klara hygien och kosthållning. Flexibiliteten i tänkandet har ökat och hon har mindre ont i leder och muskler. Johanna är heller inte lika nedstämd och har en betydligt högre energinivå.
– Att ha ständiga tvång tar mycket energi, säger Johanna. Nu har jag istället energi att träffa mina föräldrar, min kontaktperson och mina intressen. Jag arbetstränar också nu, det kunde jag inte när jag var utan IVIG.
Johanna behöver fortsatt mycket stöd men nu är hennes mål inte längre bara att överleva, utan att leva ett självständigt liv.
Johannas diagnos
Johanna har diagnos Aspergers syndrom och Emotionell instabilitetsstörning. Men det är inte diagnoser som man brukar behandla med IVIG.
– Hon har behandling med immunomodulerande eftersom vi sett att det fungerar mot hennes självskadebeteende, alltså hennes livsfarliga tvångsmässiga sväljande, svarar Josefine Forssell.
Det viktiga har varit att hjälpa Johanna oavsett diagnos men att Josefine Forssell säger att hon tänker att Johanna uppfyller kriterierna för PANS. Neurologer har nu satt diagnos ”observation om misstänkt sjukdom i nervsystemet”. Josefine Forssell menar att det är vad man än så länge vet om Johanna.
– Vi befinner oss på osäker mark här men det vi tydligt ser är att Johannas funktion har höjts dramatiskt med hjälp av IVIG, säger Josefine.
Varken blodprover, magnetkameraundersökning (MR), lumbalpunktion (LP) eller EEG har givit några indikationer på inflammation. Inga provsvar har varit avvikande. Josefine menar att det är svårt att hantera ett tillstånd som man inte kan bevisa, om man ska fatta beslut om behandling i ett sådant läge är det är viktigt att det finns koordination mellan olika specialister. I Johannas fall handlade det till slut om att det inte skulle vara etiskt försvarbart att inte ge henne en behandling som gör så stor skillnad.
När det gäller vuxna tänker Josefine det är viktigt att ha en bred syn kring dem som är väldigt sjuka och där funktionsnivån är låg trots behandling. Det kan vara exempelvis svårt sjuka psykospatienter där neuroleptika inte fungerar, men även vissa patienter med bipolär sjukdom, depression och personlighetssyndrom. En bred frågeställning kring dessa patienter behöver kanske inkludera både psykiatriska, neurologiska och motoriska aspekter. Vi kommer stegvis att komma närmare ett bättre kunskapsläge, menar Josefine Forssell.
Framtiden
Johanna är inte längre att betrakta som en palliativ patient. Josefine Forssell gör gärna hembesök tillsammans med Johannas behandlingsassistent.
– Senast behandlingsassistenten kom planterade han björnbärsbuskar i min trädgård, berättar Johanna.
Samarbetet mellan region och kommun är viktigt för att Johannas mål skall uppfyllas. Målet är att Johanna ska ha ett bra självständigt liv. Nu är planeringen att Johanna skall börja träna på kliniken och få stöd att bygga ut sitt sociala nätverk.
Johanna vet att IVIG kostar mycket pengar och att hon förstår att det inte kan pågå för all framtid. Hon är villig att pröva alternativa behandlingar som exempelvis rituximab som är ett biologiskt läkemedel som minskar förekomsten av B-celler.
– Det viktigaste just nu varit att Johanna får komma på fötter, men teoretiskt finns det andra immunmodulerande behandlingar som skulle kunna fungera, säger Josefine Forssell.
Johanna menar att hon är trygg så länge det finns strategier och Josefine intygar att de inte kommer släppa taget om Johanna.
– Min hjärna är fortfarande trött säger Johanna, jag har fortfarande träningsvärk i hjärnan men jag blir bättre och bättre.