Joels dotter Hedda fick plötsligt tics en dag och därefter följde flera andra symtom på PANS. Heddas sjukdom har påverkat hela familjen.
Joel Stenberg bor i Skåne, strax utanför Kristianstad, med sin fru Anna och deras tre barn. Sommaren för två år sedan hände plötsligt något med mellanbarnet Hedda som då var fem år.
– Vi hade varit och handlat och stod i kassan, berättar Joel. Plötsligt började Hedda rycka med huvudet. Hon kastade huvudet bakåt. Jag tänkte att hon väl hade fått för sig något.
Joel hade lovat barnen att de skulle gå och fika efter att de handlat och därefter skulle de åka och bada. Men Heddas märkliga ryckningar fortsatte på caféet.
– Jag frågade vad hon höll på med, men hon sade bara ”va?”, ”men märker du inte att du kastar med huvudet?” frågade jag henne då och hon sade ”nej”. Hon verkade omedveten om ryckningarna.
De åkte iväg till badet. Hedda fortsatte kasta huvudet bakåt hela tiden och både Anna och Joel bad henne sluta men hon kunde inte.
– På kvällen bestämde vi oss för att åka in till akuten eftersom det inte slutade. Först höll vi på att inte få komma in till läkaren alls men Anna filmade Heddas ryckningar i väntrummet och då blev vi insläppta till doktorn. Han gjorde olika tester men tyckte inte att det var så farligt. Han sade att han inte visste vad det var men att det var i alla fall inget neurologiskt fel.
De åkte hem men Hedda blev inte bättre. Hon hade inga andra symtom som de märkte så här i början, ingen ångest. Och eftersom Hedda alltid varit aktiv tänkte de inte på att hon hade en ökad aktivitet i det här skedet. De åkte in till sjukhuset igen efter en tid.
– Nu gjorde de allt, de röntgade skallen, gjorde en epilepsiutredning men allt var normalt, berättar Joel. Vi var ju rädda att hon hade en hjärntumör eller något sådant men allt var normalt.
Flera symtom
Nu hade Hedda också börjat få andra symtom, hon kissade på sig och hade flera andra tics förutom nackryckningarna. Anna hade börjat läsa på och googla Heddas symtom och på nätet hittat information om PANS.
– Vi tog upp det med läkaren i Kristianstad, men han ville inte alls kännas vid PANS. Han konsulterade barnneurologen i Lund och sade att det inte var PANS. Men vi kände oss rätt så säkra, det var ju inget annat som stämde in med Heddas symtom.
När de senare själva fick kontakt med barnneurologen i Lund visade det sig att läkaren i Kristianstad inte hade nämnt alla Heddas symtom när de konsulterade Lund. De åkte till Lund och fick träffa en överläkare där.
– Han sade nästan direkt att det stämde väl med PANS. Då frågade vi hur man behandlar det, men han sade att ”det finns inget att göra, vi kan inte erbjuda behandling här”, säger Joel. När vi frågade varför sade han bara att det var en ”chefsfråga”.
Antibiotika och kostförändringar hjälpte
Nu hade Heddas symtom börjat förändras, hon hade blivit hyperaktiv och fått separationsångest. Hon hade färre ryckningar i nacken men istället fick hon ett vokalt tics, ett konstigt nasalt ljud som lät ungefär som en gris som grymtar. Via kontakten med Sane fick de veta att det fanns en mottagning i Stockholm de kunde vända sig till.
– Hedda fick börja med antibiotika och Ipren och redan innan vi åkte till Stockholm hade vi börjat lägga om kosten till antiinflammatorisk kost. Hedda blev snabbt bättre med behandlingen och hela året hon gick i nollan gick jättebra, hon hade lite mild separationsångest men det var inga större bekymmer.
Men på sommaren innan Hedda skulle börja första klass blev hon mycket sämre, hennes ångest ökade och hon fick aggressionsutbrott och sömnsvårigheter. Joel och Anna hade nu fått höra att det fanns en läkare i Blekinge, på andra sidan länsgränsen, som hade kunskap om PANS. De vände sig dit.
– Hedda fick en ökad dos penicillin och så fick hon Naproxen som är som Ipren fast starkare och melatonin för att hon hade så svårt att komma till ro på kvällen. Det drog ner symtomen men hon blev inte helt bra.
Svårt att komma ur sängen
Separationsångesten har varit ett svårt symtom, som det ju ofta är för många familjer med barn med PANS. Hedda hade separationsångest från både Joel och Anna, men om Anna fanns i närheten så var det primärt Anna som hon inte kunde släppa.
– På grund av det har jag tagit allt med skolan, säger Joel. Jag har nog haft lättare att spela ”lite hård” med Hedda och vara lite tuffare. Anna kan inte stänga av känslorna och Hedda känner av henne på ett annat sätt. Jag kan bekräfta Heddas känslor, självklart, men jag klarar bättre att inte gå in i hennes ångest. Och ofta när jag väl hade fått ut henne till bilen och kommit iväg så började det släppa.
Vid den här tiden gick Hedda i skolan i genomsnitt två dagar i veckan. Vissa morgnar gick det bara inte att få upp henne ur sängen.
– Via BUP i Karlshamn fick Hedda ett antihistamin som fungerar lugnande och ångestdämpande. När hon började ta den på morgnarna så kunde vi få iväg henne till skolan. Hon blev lite tröttare av den, men den kapade topparna kan man säga.
Eftersom Hedda har lätt för sig i skolan tyckte skolan att nu när hon mådde bättre så kunde de ta bort resursen som Hedda hade. Skolpsykologen menade att annars kunde Hedda bli ”beroende av stödpersonal”, berättar Joel.
– De märkte inte hennes svårigheter i skolan, utbrotten fick hon hemma, inte där. Men vi visste att hennes trygghet skulle försvinna om man tog bort stödet i skolan.
Nya behandlingar
Joel och Anna ville gärna att Hedda skulle få IVIG-behandling, läkaren i Karlskrona hade god erfarenhet av att IVIG hjälpte PANS-patienter. Men tyvärr visade det sig att landstinget i Blekinge valt att klassa IVIG som slutenvård och då kan man inte ge det under så kallat ”fritt vårdval” till utomlänspatienter.
– Vi hade ett återbesök på BUP i Karlshamn och då tog vi upp allt och det resulterade i att de skrev ett intyg till skolan om att Hedda skulle få behålla sin resurs. Och sedan beslöt vi tillsammans med dem att hon skulle prova Sertralin som är ett ssri-preparat.
Joel berättar att både han och Anna varit tveksamma till ssri eftersom de hade hört att en del barn med PANS blir försämrade av det. Sertralinet sattes in på det sätt som man rekommenderar vid PANS, det vill säga med en väldigt låg dos i början som bara långsamt och gradvis ökas.
– Det gick väldigt bra, det är en jättestor skillnad. Det har varit lättare att få henne till skolan, hon har till och med åkt skolbussen själv två gånger sedan vi började med Sertralinet. Och blivit intresserad av att gå på fritids!
Efter ett tag blev Hedda dock lite sämre igen och nu vet Joel inte om det kan bero på att ett nytt skov är på gång eller om det kan ha med doshöjning av Sertralinet att göra. Hedda har nu beviljats en IVIG-behandling i Kristianstad som de väntar på att hon ska få en tid för.
Tufft för hela familjen
De två år Hedda nu varit sjuk har varit påfrestande för hela familjen. Det har både varit svårt ekonomiskt och tidsmässigt, Heddas sjukdom har ibland krävt att två personer övervakar henne. Och Heddas storasyster som är tio år har fått press på sig, säger Joel och fortsätter:
– Man har ju ibland blivit arg på äldsta dottern på ett orättvist sätt, för att hon gjort eller sagt något som triggat Hedda att få ett utbrott. Och ibland har jag gått in och avbrutit en lek för att jag ser att det kommer att sluta illa. Det har varit tufft för syskonen, särskilt för storasyster. Den yngsta är ju bara fyra och hon förstår inte så mycket av Heddas sjukdom.
Alla har fått hjälpas åt att inte trigga Hedda och att PANS tärt på hela familjen råder det inget tvivel om, trots att Joel och Anna haft mycket hjälp av sina föräldrar som bor i närheten. Joel och Anna har försökt stötta varandra, Joel menar att de kompletterar varandra med sina olika personligheter. Han är inte så benägen att älta saker och har därför tagit mer av det praktiska och fysiska runt Hedda.
– Hon är stark som en best och har slagits vilt när hon fått sina utbrott, så jag har tagit den biten. Jag är inte en sådan känslomänniska som Anna. Jag antar att hon har mer av det man brukar kalla modersinstinkt. Men om jag ska vara helt ärlig hade vi aldrig kommit hit där vi är nu om det inte vore för Anna. Jag hade aldrig orkat gräva fram information och driva på för behandling på det sätt som Anna har gjort. Jag hade nog varit mer benägen att lyssna på den första läkaren som inte tyckte vi skulle göra någonting.