Myter & missuppfattningar

Eftersom området PANS är nytt och förhållandevis okänt stöter vi på en del missuppfattningar. Här försöker vi reda ut en del av dessa. I en del svar finns fotnoter, de går till en referenslista som finns längst ner på sidan.

”PANS är kontroversiellt – Man vet inte om PANS finns”

PANS blev ifrågasatt på 90-talet när det upptäcktes, och en debatt fördes i vetenskapliga tidskrifter. Det senaste ifrågasättandet av PANS som publicerades vetenskapligt kom 2008, det har alltså gått mer än 10 år sedan någon på ett seriöst sätt ifrågasatte diagnosen. Idag är det många välrenommerade forskare och läkare som ägnar sig åt att forska på och behandla PANS, som några exempel kan nämnas professor Tanya Murphy och professor James Leckman i USA, professor Russel Dale (Australien), professor Susanne Bejerot (Sverige). Det finns också tre universitetsanknutna behandlingskliniker i USA. Socialstyrelsen redogör för PANS med diagnoskriterier i de senaste Nationella riktlinjerna, PANS kommer förmodligen att komma in i nästa version av Världshälsoorganisationens (WHO) klassifikation av sjukdomar, ICD-11.  Om man väger samman allt detta kan man inte längre säga att PANS är kontroversiellt, och den som påstår att man inte vet om ett tillstånd som forskas på, diagnostiseras och behandlas världen över ”finns” är helt enkelt inte påläst.

”Man måste ha en streptokockinfektion. Finns det inga streptokocker så är det inte PANS/PANDAS.”

Detta stämmer inte. Det är sant att streptokocker är den vanligaste utlösande infektionen, men PANS (och PANDAS) är så kallat postinfektiösa tillstånd. Det är en förmodat autoimmun process som kommer efter en infektion. Streptokockerna kan man hitta vid det akuta insjuknandet (i de fall det är streptokocker som utlöst), men även om infektionen inte behandlats läker den ofta ut av sig självt. Avsaknad av infektion kan därför inte utesluta PANS. Det kan jämföras med exempelvis en annan autoimmun sjukdom som ofta utlöses streptokocker – psoriasis guttate. Inte heller här kommer individen att ha en aktiv infektion när det gått en tid efter själva insjuknandet, däremot finns hudproblemen (den autoimmuna följdsjukdomen) kvar. Vid en utredning av PANS är det dock  bra att undersöka om streptokockinfektion (eller annan infektion) föreligger eftersom en sådan kan trigga symtomen. Eftersom PANS kan utlösas av många olika infektioner är det inte möjligt att testa för alla.

”Det kan inte vara PANS eftersom hen har autism (eller annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning).”

Detta är naturligtvis felaktigt. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är för det första enligt diagnoskriterierna inte en uteslutningsdiagnos (med undantag för Tourettes syndrom, men i det fallet ska symtomen förklaras bättre av den diagnosen), för det andra så finns det ingenting som pekar på att det skulle vara sannolikt att man inte kan drabbas av PANS när man har exempelvis autism. Tvärtom skulle man kunna ana att – med tanke på att det kommer ökad vetenskapligt stöd för att inflammatoriska processer är inblandat vid autism – individer med just autism kan vara mer sårbara för just PANS. Till detta kan vi lägga att flera som senare visat sig ha PANS, tidigare har fått en eller flera neuropsykiatriska diagnoser (som då alltså varit felaktiga): PANS kan se ut som en mängd andra tillstånd. Till sist, för att komplicera det hela, så tycks det också att PANS om det lämnas obehandlat, kan övergå i en problematik som i allt väsentligt kan se ut som autism och adhd.

”Antibiotika kan inte hjälpa om det inte finns en infektion”

Det är sant att antibiotikans främsta användningsområde är att bekämpa infektioner. Men antibiotika har också flera andra användningsområden och man vet idag inte exakt varför, exempelvis har D-Cycloserin, en antibiotika som använts för TBC, visat sig förbättra effekten av KBT-behandling vid flera olika tillstånd som exempelvis social fobi, OCD och schizofreni. Att antibiotika kan, direkt eller indirekt, interagera med centrala nervsystemet och påverka psyket är också känt, eftersom antibiotika kan ge biverkningar som involverar sådana symtom.

Kiki Chang, som är barn- och ungdomspsykiater och arbetar vid PANS-kliniken som är kopplad till Stanford University i USA, menar att antibiotika har en roll i PANS-behandling även när det inte finns en infektion. Här kan du läsa en intervju med honom om detta.

Michael Cooperstock som är professor emeritus i pediatriska infektionssjukdomar skriver till exempel tillsammans med kollegor:

”Även om det saknas data från kontrollerade kliniska studier tycks det klokt att diagnostisera och behandla strep-infektioner på ett resolut sätt, som ett led i att minska risken för hjärnskada. I praktiken upplever de flesta nyinsjuknade barn med PANDAS en förbättring av neuropsykiatriska symtom inom dagar till veckor efter antibiotikabehandling med effekt på strep-infektioner.”

Artikelförfattarna framhåller också att även om det inte finns tillräckligt med data för att stödja långtidsbehandling med antibiotika så kan förhindrandet av nya streptokockinfektioner förlänga perioder av symtomfrihet och minska antalet skov och därmed minska risken för bestående men. De skriver: ”… av dessa skäl tillämpar konsortiets medlemmar långtidsprofylax med antibiotika för de allvarligast sjuka barnen, samt för dem som har multipla skov förknippade med strep-infektioner”.¹

”Bara läkare som är forskningsanknutna/som forskar får behandla PANS”

Detta stämmer inte. Socialstyrelsens riktlinjer har klassat behandling av PANS och PANDAS som ”FoU”, det betyder att behandling ska ges inom området ”Forskning och Utveckling”. Socialstyrelsen har inte själva en exakt definition på vad ”utveckling” betyder utan säger att det betyder att man ”i varje fall följer upp patienterna något mer än bara genom vanlig journalföring”. Socialstyrelsen menar att skälet till att man klassificerat det som FoU inte är för att hindra någon från att behandla, utan för att man vill att kunskapen ska öka.² Den läkare som alltså följer upp behandlingen, till exempel genom att regelbundet använda en passande skattningsskala för symtom, kan alltså om hen vill behandla patienter med PANS. Ingen läkare i Sverige har kritiserats, anmälts eller mist sin legitimation på grund av att hen behandlat patienter med PANS.³

”Man kan bli resistent om man äter antibiotika ofta/länge”

Människor blir inte resistenta, det är bakterier som kan utveckla resistens mot vissa antibiotikum, vilket betyder att den antibiotikan då inte kan ta död på just den bakterieinfektionen. Resistens är ett samhällsproblem som är angeläget, eftersom om många bakterier blir resistenta kan människor i framtiden komma att hamna i livshotande tillstånd av sådana infektioner vi idag lätt kan bota med antibiotika. Men resistensutveckling hos bakterier och de framtida problem detta kan skapa i samhället är inte ett rimligt skäl att avstå från att behandla patienter med så svåra och handikappande symtom som PANS kan innebära.

”Man kan inte få/ha PANS om man passerat puberteten/vuxna har inte PANS”

Detta stämmer inte. Det första skälet är att barn med PANS som inte fått behandling, eller där behandling inte kunnat bota, växer upp till vuxna med PANS. Eftersom PANS varit okänt så länge är det ganska troligt att det finns ett avsevärt antal vuxna med PANS. Det ska dock påpekas att det finns flera anekdotiska berättelser om att PANS med åren läkt ut utan behandling. Men med tanke på tillståndets potentiella svårighetsgrad och risken för bestående men är detta inget skäl att inte behandla. Även om den vanligaste åldern för insjuknandet är före puberteten finns det flera som insjuknat även efter puberteten. Att som vuxen insjukna i PANS är ovanligt, men det förekommer. Man kan tänka sig att det är samma princip här som vid det man brukar kalla barnsjukdomar, de drabbar oftast inte vuxna, men de kan göra det. Detta skulle kunna bero på hur immunförsvaret utvecklats (eller inte utvecklats) efter puberteten.  Här kan du läsa en intervju med professor Susanne Bejerot där hon tar upp bland annat PANS hos vuxna.

”PANS går inte att behandla om man varit sjuk i flera/många år”

Det är troligen så att PANS är lättare att behandla ju tidigare man får behandling. I föreningen har vi dock kontakter med flera som insjuknat som barn och som fått immunmodulerande behandling så sent som 15 år och ännu längre tid efter insjuknandet. Även om inte alla dessa blivit helt friska, det vill säga inte uppnått fullständig symtomfrihet, har flera av dem förbättrats avsevärt och kunnat återuppta studier, börja arbeta och liknande.

”IVIG är väldigt riskfyllt och har allvarliga biverkningar/IVIG-behandlingar har inte visat resultat vid PANS”

IVIG – intravenöst immunoglobulin – är en säker och väl beprövad behandling som använts länge för en rad olika tillstånd. Eftersom IVIG är en produkt som utvinns ur blodplasma från blodgivare finns det en möjlig, om än liten, risk för blodsmitta (precis som vid blodtransfusioner). Ingen blodsmitta har dock rapporterats via IVIG på många år. De vanligaste biverkningarna är huvudvärk och illamående och dessa är övergående. Här kan du läsa en intervju med professor Anders Fasth som behandlat flera PANS-patienter med IVIG.

Behandlingsforskningen är ännu ung på området, det betyder att det inte har hunnit göras och publiceras många, stora och välgjorda studier på området ännu. Patientgruppen är inte heller så stor som vid andra tillstånd (jämfört med exempelvis OCD eller depression) och det betyder att det är svårt för forskare att få ihop tillräckligt många patienter för en så stor studie att resultat statistiskt kan säkerställas. De studier som är gjorda baseras ofta på endast en enstaka IVIG-behandling men klinisk erfarenhet visar idag att det behövs en eller flera serier av behandlingar för att se resultat. I de riktlinjer för behandling som publicerades 2017 av en tvärdisciplinär grupp forskare och kliniker är rekommendationen vid måttlig till allvarlig PANS ”en till sex månatliga IVIG-behandlingar” och vid allvarlig till extrem PANS samma sak, om inte plasmaferes är tillgängligt.⁴ (Den svenska sammanfattningen av riktlinjerna kan hämtas som pdf-fil här: Sammanfattning av riktlinjer från PRC. )

 

Referenser:

1. Cooperstock M et al. Clinical Management of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome: Part III—Treatment and Prevention of Infections. Journal Of Child And Adolescent Psychopharmacology, Volume 27, Number 7, 2017. Vår översättning av citat.
2. Källa: Samtal med Anders Berg som är ansvarig för de nationella riktlinjerna vid Socialstyrelsen.
3. Källa: Samtal med jurist på IVO (som hanterar anmälningar och indragna legitimationer för hälso- och sjukvårdspersonal).
4. Frankovich. J et al. Clinical Management of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome: Part II—Use of Immunomodulatory Therapies. Journal Of Child And Adolescent Psychopharmacology, Volume 27, Number 7, 2017.