Sane har färdigställt en rapport där 240 föräldrar och närstående till personer med PANS eller annat immunpsykiatriskt tillstånd besvarat en enkätundersökning.
I rapporten som finansierats med stöd av Folkhälsomyndigheten, framkommer det att självmordsförsök förekommit hos 14 procent. Majoriteten har gjort upprepade försök att avsluta sitt liv. Över hälften av barnen som gjort självmordsförsök var under 15 år vid första försöket, en fjärdedel var under 11 år. Över hälften av dem med PANS eller annat immunpsykiatriskt tillstånd har eller har haft självskadebeteende, varav den övervägande delen var yngre än 12 år när handlingen debuterade. Förekomsten var lika vanlig bland flickor och pojkar.
Rapporten visar också att de som gjort suicidförsök och/ eller haft självskadebeteende ofta saknar hopp om att livet kommer att bli bättre. Isolering och utanförskap och att symtomen upplevdes som outhärdliga var inte ovanligt.
Självskadebeteende tycks här skilja sig från övriga befolkningen (såväl den generella befolkningen som andra patientgrupper inom psykiatri) genom att det vid PANS/ immunpsykiatriska tillstånd kan debutera i låg ålder och vara lika vanligt förekommande hos båda könen.
Enkätsvaren ger en bild av att en förhållandevis stor andel har självskadebeteenden som är svåra på ett eller flera av följande sätt:
- De är mycket frekventa (man skadar sig mycket och ofta och under lång tid.)
- Man använder våldsamma metoder för att skada sig ( metoder med hög risk för allvarlig skada eller dödlighet som att strypa/ kväva sig själv, kasta sig ut i trafiken eller hoppa från höga höjder).
- De debuterar i låg ålder (och inte sällan i nära tidsmässigt samband med sjukdomsdebuten).
- De överlappar med suicidalitet (självmordstankar, suicidal kommunikation och självmordsförsök).
Rapporten lyfter fram tre områden som kan vara viktiga för att förebygga suicidalitet och suicid:
- Insatser för att minska lidande, vilket inkluderar behandling av såväl sjukdomsmekanismen som att noggrant kartlägga och behandla symtom.
- Ökad kunskap om PANS och andra immunpsykiatriska tillstånd inom hälsa-och sjukvård som förhindrar en fördröjning av utredning och behandling.
- Åtgärder för att bryta utanförskap, skam och isolering och andra former av stödinsatser kan förebygga en livssituation där riskfaktorer för suicidalitet utvecklas.
När det gäller självskadebeteende är det viktigt att alla enheter och verksamheter som bedriver vård för självskadebeteende (exempelvis psykiatrisk öppen- och slutenvård och behandlingshem) har kunskap om att komplexa självskadebeteenden kan vara en del av symtombilden vid PANS, samt känner till hur man remitterar för utredning.
Då våldsamma och frekventa självskadebeteenden som debuterar tidigt enligt enkätundersökningen hade en stor överlappning med självmordsförsök bör man också vara särskilt uppmärksam på denna grupp.
Rapporten i sin helhet kan laddas ner som pdf-fil här
Gerland.G: Suicidalitet och självskadebeteende vid Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric syndrome (PANS) och andra immunpsykiatriska tillstånd. Sane Rapport 1:2021.