År 2023 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett samlat nationellt kunskapsstöd för diagnostik, vård och rehabilitering av postcovid och andra postinfektiösa tillstånd (postcovid, postinfluensa, postsepsis, postintensivvårdssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) och PANS/PANDAS) som skulle riktas till både primär- och specialistvård, samt socialtjänst.
Kunskapsstödet skulle vända sig till både professioner och beslutsfattare. Regeringsuppdraget slutrapporterades i augusti 2024. Samtliga patientföreningar för de olika postinfektiösa tillstånden reagerade på kunskapsstödets innehåll och utformning. Förbundet Sane har haft flertalet möten med representanter från Socialdepartementet under år 2023 och 2024 där dessa lovat att ta patientgruppens situation på allvar.
I början av februari 2025 gav regeringen nya uppdrag till Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) men enbart om postcovid, PANS och övriga postinfektiösa tillstånd har exkluderats.
Sanes ordförande Katrin Pettersson och styrelseledamot, tillika mamma till Emil som suiciderade vid 11 års ålder, skriver nu en respons till sjukvårdsminister Acko Ankarberg och socialminister Jakob Forssmed, se bilaga.