Vår Emil (”Johan”) hann aldrig bli diagnostiserad, det är efteråt när vi har pratat med experter om Emils symtom och sjukdomsförlopp som vi har förstått att han troligtvis hade PANS/PANDAS eller Autoimmun Encefalit eller någon närbesläktad diagnos (Sjögrens syndrom, Neuro SLE etc.).
Emil fick många symtom i rask takt och till IVO kompletterade jag vartefter min anmälan utifrån den information jag fick (bland annat från Sane). Jag skrev att Emil borde ha utretts för sjukdomar inom detta område, inte minst med tanke på information de fått om sjukdom i familjen, de fynd de ändå fick på Barnneurologen om bland annat epilepsi (ej märkbar utifrån) och att de skickade akutremiss till BUP för fortsatt utredning av dissociativa symtom, vilket BUP avfärdade direkt. Emil blev ju sen akut mycket sämre efter att vi varit sjuka i covid i 7 veckor. Det var ingen på vare sig BUP eller Barnneurologen (SÖS) som tyckte att det var anmärkningsvärt eller oroande, eller ens reflekterade kring kopplingen trots att vi nu fick åka in till BUP-akuten flera gånger.
Några av Emils symtom i någorlunda kronologisk ordning;
Katatoni (långt innan huvudvärken kom).
Regredierade något (pratade ibland med väldigt barnslig röst) också långt innan (Vi vet inte om han hade infektion då, men han bröt både skenben och vadben i skidbacken, tog över 1 år att läka helt).
Yrsel och huvudvärk, ökande och sen (efter att vår katt blev påkörd och dog utanför vårt hus vilket påverkade honom mycket) som svåra anfall där han skrek av smärta och som han upplevde tryck i tinningarna (men syntes ej vid registrering) och svår ångestframkallande yrsel 10-15 min flera ggr under kväll och morgon.
Personlighetsförändring.
Plötsliga aggressionsutbrott (aldrig hänt innan).
Mycket ljudkänslig.
Känslig för vissa färger (neon).
Svårt för förändringar.
Känslor blev mycket förstärkta (alla).
Blev väldigt upprörd om kompisar var ”otacksamma” som han tyckte (tackade inte ordentligt för maten etc.).
Blev psykotisk (första gången på sjukhus där han fick lustgas mot smärtorna) och tappade talet kunde bara säga ”da da”. Han började gråta när han förstod att jag inte förstod vad han försökte säga. Gjorde då för fösta gången rörelsen först klappa på huvudet och sen stryka med händerna på kinderna, han pekade på mig och ville att jag skulle göra samma rörelser samtidigt som han, då log han lite och blev lite lugnad. Detta återkom sen varje gång han var psykotisk.
Regredierade, skrämd av rörelser och personer. Kom och pågick under 4 dygn (BUP menade att han hittade på).
Tics (ryckningar i ansiktet och ljud med munnen), kunde pågå i uppåt 10 min åt gången.
Huvudvärksattackerna försvann plötsligt men istället ökade följande symptom;
Minnesförlusterna (ibland nästan en hel dag om han haft flera anfall).
Pots (han ramlade ihop och ”försvann” flera ggr/dag, allt längre stunder).
”Funktionella” epileptiska anfall (såg ut som ett kraftigt vanligt epilepsianfall men registrerades inte som ett sådant vid EEG).
Regredierade ofta.
Hallucinationer (främst röster, såg även spindlar krypa ur väggen). Vi såg senare att han flera gånger googlat på ”hur tar man sig loss om man har blivit kidnappad?”.
Han berättade att han hörde en mansröst som sa att han var värdelös och måste dö.
Han tecknade mycket och var väldigt duktig på det. Man kan följa hans sjukdom via skisserna, många föreställande en man med hatt i olika situationer (som jag fått tolkade av bildterapeut).
Psykos (eller psykosliknande tillstånd).
Blev vettskrämd för rörelser, oss i familjen (uppenbart att han inte såg oss som vanligt) och pratade konstigt ”asiatiskt” språk.
Jag vill påpeka här att han trots allt detta var i princip som vanligt däremellan, det vill säga stunder, kanske några timmar när vi två gjorde saker tillsammans. Han skrev i sitt sista självmordsbrev att han hade tänkt att om han inte fick någon hjälp skulle han behöva ta sitt liv men först skulle han försöka göra den sista sommaren så fin som möjligt.
Han blev deprimerad, suicidal (skrev flera självmordsbrev som BUP ignorerade) och frågade efter hjälp dagligen. Undrade varför han inte fick komma till BUP.
Emil berättade för mig att han inte kunde vara kvar längre. Vi var helt utelämnade till en psykolog som var så arg på oss föräldrar som hon menade hade utsatt honom för ett trauma. Hennes mål, som hon sa, var att han skulle tas ifrån oss. Nu lyckades hon inte lura någon att göra det trots flera försök men hon såg till att Emil heller inte fick någon behandling eller ens ett samtal. Emil förstod att han inte skulle få hjälp den sista dagen när vi föräldrar åkte till BUP, han fick själv planera och genomföra sin död. Den smärtan kan inte beskrivas.
Mitt mål med anmälan till IVO och artikeln var primärt att kanske kunna få uppmärksamhet och hjälpa andra barn. Jag ville också att IVO skulle ta med åtminstone PANS i sin rapport vilket de gjorde. Därför kunde det få finnas med i artikeln, dock inte övrigt kring Emils sjukdom och eventuellt andra diagnoser då det inte fanns tillräckligt underlag för det menade DN. Jag ville med detta förklara lite närmare för er som eventuellt är intresserade eller har funderingar utifrån artikeln.
Miriam, Emils mamma.
