I skolan kan elever som har PANS behöva särskilt stöd. Här berättar Emma Sjöberg om hur de arbetar för att stödja en elev med PANS i hennes skola.
Emmas tips till dig som arbetar med ett barn med PANS i skolan:
– Ha flexibla lösningar som tillåter barnet att delta efter den varierande förmågan
– Lägg tid på att bygga upp relationen till barnet. Se sedan till att det finns ett par andra som barnet har förtroende för så att det fungerar när du inte kan vara där.
– Ha en bra kommunikation med föräldrarna, visa förståelse. De har det kämpigt med ett sjukt barn.
– Räkna inte med att barnet kan följa alla rutiner, släpp tanken på att ”alla ska gå ut på rasten” och liknande.
– Skuldbelägg inte barnet när det är utagerande, de kan inte styra sitt beteende i de situationerna.
– Ha planer och reservplaner i flera led så att du vet vad du kan göra om det första du tänkt inte fungerar.
– Att resursen går utanför skolan med barnet ibland kan vara bra – ta en fika, gör en utflykt eller liknande.
– Om du arbetar som resurs så ha ett nära samarbete med läraren så att du vet vad resten av klassen gör även när du och barnet inte kan vara med i klassrummet.
Emma Sjöberg arbetar på Hammarbyskolan Södra som resurs för Oliver som är sju år och har PANS. Emma är utbildad förskollärare och lärare. Större delen av sitt yrkesliv har hon arbetat i förskolan. När Oliver insjuknade i PANS jobbade Emma på hans förskola, fast på en annan avdelning.
– Oliver var tre år när han blev sjuk. Han fick många svårigheter, till exempel separationsångest och han hade svårt för nya människor och på något sätt blev det bara så att han valde mig, berättar Emma. Olivers pappa var med mycket i förskolan på grund av separationsångesten och vi jobbade tillsammans med att försöka skola över Oliver till mig, kan man säga.
Emma blev Olivers stöd i förskolan och han behövde periodvis mycket hjälp om han ens kunde vara i förskolan. Förutom separationsångesten hade han svårt med kläder och svårt att sysselsätta sig och han var väldigt trött.
– Utmaningen var att hitta saker att göra som var meningsfulla för honom och då när han var som sjukast gällde det bara att ställa så lite krav som möjligt på honom.
Anpassningar som gjordes i förskolan var att aldrig tvinga honom att vara ute eller inne. De rutiner som finns i förskolan fanns som en möjlighet för Oliver men utan krav. Vid samlingen gjorde de så att dörren till rummet intill stod öppen och han kunde välja att komma och gå som han ville.
– Ibland satt han och jag hela samlingar i rummet bredvid, ibland var vi med delar av samlingen och ibland hela. Olivers ork och förmåga varierade från dag till dag och i perioder.
Efter att Oliver insjuknat i PANS fick han också en autismdiagnos som är formulerad med tillägget att symtomen orsakas av ett neuroinflammatoriskt tillstånd, PANS. Autismdiagnosen gjorde att förskolan kunde ansöka om pengar för resurs till honom. Senare fick Oliver en adhd-diagnos och i utredningen står det att han också uppfyller kriterierna för trotssyndrom, men han har inte fått den diagnosen..
– Jag måste säga att rektorn i förskolan verkligen satsade på Oliver, att ha mig som resurs är ju dyrare om man jämför med att ha outbildade resurser, som ju är vanligt.
Från förskolan till skolan
Men hur kommer det sig att Emma nu arbetar i skolan? Hon berättar att förskolan tillsammans med Olivers föräldrar tidigt tog tag i att planera överlämningen inför att Oliver skulle börja förskoleklass. Tidigt på vårterminen satt föräldrarna, Emma och förskolans rektor i ett möte med den nya skolans rektor. Föräldrarna informerade om Oliver och om PANS.
– Då sade skolans rektor, lite på skämt tror jag egentligen, att ”du kan väl följa med Oliver till skolan”. Jag tror hon förstod att Oliver behövde trygghet och att det inte skulle bli så lätt att få det att fungera med bara nya människor kring honom. Och jag kände att det kunde bli en rolig utmaning att prova skolans värld eftersom jag jobbat så länge i förskolan.
En del anpassningar som Oliver har i skolan liknar på många sätt de man brukar göra för barn med autism och adhd, visuellt stöd i form av ett tydligt individuellt schema och möjlighet att gå undan och sitta enskilt till exempel. Han har grejer han kan hålla på med när det är svårt att hålla händerna stilla. Den stora skillnaden är att det måste vara mycket flexiblare på grund av att Olivers mående varierar så mycket.
– Jag tror också att en skillnad är att vi gör det mer kravlöst för Oliver. För barn med vanlig autism tänker jag att man skapar strukturen och sedan kan de ofta fungera inom den till vardags. Det är ju självklart inte så att jag aldrig försöker pusha Oliver, men man måste ha fingertoppskänsla. Vissa dagar kan jag säga ”försök” när han inte tycker han kan något men andra dagar går det inte alls.
Klassrummet
Det finns ett rum bredvid klassrummet där Oliver kan vara med Emma när det behövs. Ibland får han undervisning av henne i samma saker som resten av klassen jobbar med i klassrummet, ibland är han med i klassrummet.
– Återigen, allt beror på Olivers dagsform, och den är i sin tur beroende av om han fått en behandling nyligen. Vissa dagar spelar vi kanske bara kort i rummet intill för det går inte att göra något annat.
Placeringen i klassrummet är en annan anpassning som har betydelse. Just nu sitter Oliver längst bak för då kan han röra sig utan att störa de andra.
– På ett sätt är ju den anpassningen för de andra barnen, för att de inte ska bli störda. Men jag tycker det hjälper Oliver också att veta att han kan röra på sig och ställa sig upp om han behöver utan att han stör andra. Han slipper också ha intryck bakom sig som kan distrahera eller störa honom.
Oliver har sedan en tid fått regelbundna IVIG-behandlingar en gång i månaden som Emma säger att de verkligen ser effekten av i skolan. De dåliga dagarna kommer oftare när det har gått runt tre veckor sedan senaste IVIG-behandlingen. Sådana dagar han mycket svårt att hantera misslyckanden och ofta känner han också själv då att han misslyckas med allt. Efter behandlingen vänder det igen och han orkar mer och kan koncentrera sig bättre.
– Jag tror också att han blir ljudkänslig och känslig för intryck när han mår sämre. Vissa dagar klarar han inte att vara i matsalen. Då går jag och hämtar mat och så äter vi i klassrummet, han och jag. Och han får självklart välja om han vill gå ut eller stanna inne på rasten. Han kan också välja att några barn är inne tillsammans med honom.
Samarbete med läraren
Emma jobbar i tätt samarbete med Olivers klasslärare och med hjälp av Emma kan klassläraren regelbundet få kartläggningar av Olivers kunskapsnivåer för att se att han lärt sig det han ska. Men han har inga egentliga inlärningssvårigheter, säger hon. Det är koncentrationen och orken som han har problem med när det gäller inlärning. Dåliga dagar kan Oliver vara utagerande.
– Då handlar anpassningen om att låta honom vara och se till att det inte är andra barn i närheten. Jag känner ju Oliver så väl så jag kan avläsa honom och se att nu är det på gång, då försöker jag avleda. Vi kan gå och fika eller prata om djur som han gillar.
Emma menar att det är viktigt att inte skuldbelägga Oliver om han blir utagerande eftersom det inte är något han egentligen vill. Oliver har en oro i kroppen som tar sig utagerande uttryck i de här lägena och han styr inte över sina reaktioner. Oliver vill verkligen vara en elev som fungerar bra i skolan och med kompisar, det är Emmas uppfattning.
– Jag vet ju att det där är egentligen inte Oliver, det är sjukdomen som får honom att bete sig så. Samtidigt vet ju inte alla andra det förstås. Men de flesta som jobbar i skolan, alla som jobbar i närheten av Oliver har förstått det nu. Jag känner att de andra litar på mig och min bedömning av Oliver.
När det gäller situationer som uppstår mellan Oliver och andra barn anser Emma att det är viktigt att de andra barnen säger till honom själva.
– Om jag ser att det är en lek som blir lite för hårdhänt så kan jag i förebyggande syfte säga till andra barn att ”om du inte vill att Oliver ska göra så där så säg ”stopp” eller ”sluta” till honom. Det har jag lärt mig generellt i mitt arbete med barn, att det inte är jag som ska säga till barnet när det gör något mot ett annat barn, utan lära barnen att de kan säga ifrån själva. Och det funkar med Oliver också, han lyssnar dessutom mer på kompisarna.
Samtidigt är det inte alltid lätt att veta vad som är vad. Oliver är ju också en kille som går i första klass.
– Jag brottas lite med det där ibland, vad är vanligt sex-sjuårstrots och vad är sjukdomen? Det är klart att han behöver gränser också, som alla barn. En annan sak som kan vara en balansgång är att Oliver måste få vara självständig, jag behöver finnas för honom men han måste också få frihet och få klara saker själv.
Flexibilitet viktigt
Trots att de byggt ett bra och tryggt stöd runt Oliver så händer det att de misslyckas ibland. De har inarbetat i verksamheten ha plan A, plan B (om A inte funkar) och plan C (om inte B heller skulle fungera) som en strategi.
– Men ibland funkar inte ens plan C och då kan det kännas som att vi misslyckats med att göra en bra och meningsfull dag för Oliver i skolan. Andra situationer jag tänker på är om jag inte är där, jag kan ju vara borta eller sjuk, eller helt enkelt för att Oliver inte alltid vill ha mig i närheten hela tiden, och han hamnar i en konflikt. Då kan jag känna att det hade inte hänt om jag hade varit där.
Flexibilitet är det ord som Emma återkommer till hela tiden, ett annat exempel på detta är ibland när Emma är i rummet bredvid klassrummet med Oliver och det är en halvdålig dag, då kan några andra barn från klassen komma in dit och så jobbar de tillsammans. Oliver kan ibland ryckas med i undervisningen just för att det också är några andra barn med.
– När Oliver mår bra känns han inte alls som ett barn med autism, men koncentrationsbiten svajar alltid lite. Dåliga dagar så förvärras hans adhd och att skriva och rita blir svårt när han är sämre i sin PANS, men han låter helt enkelt bli att skriva de dagarna.
Samarbete med föräldrarna vill Emma också trycka extra på som en viktig punkt för att det ska fungera. Hon har ju känt familjen länge men menar att om man inte gjort det måste man lägga tid på att bygga upp en tillitsfull relation, inte bara till barnet utan också till föräldrarna.
– Kommunikation är jätteviktigt. Hur vi kommunicerar, att undvika så mycket det bara går att inte prata över barnets huvud till exempel. Jag har tät kontakt med föräldrarna, vi ringer och sms:ar och kommunicerar om vad som händer när det behövs och det kan vara ofta i perioder när Oliver mår sämre.
Att vara öppen hjälper
Att familjen är öppen med Olivers sjukdom menar Emma också har hjälpt mycket, både de andra barnen i klassen och deras föräldrar har fått information om PANS. Om man inte är öppen finns alltid en risk att andra föräldrar får en negativ bild av barnet när deras barn kommer hem och berättar om saker som hänt.
– Hela familjen har verkligen tjänat på öppenheten. Och andra föräldrar vet ju att jag finns där och kan vara trygga med att jag hanterar det som händer. Fast i vardagen pratar vi inte så mycket om Olivers sjukdom, det händer ibland och han har själv berättat för klassen men för det mesta vill han inte prata om det.
Emma tar också upp att det ibland kan kännas ensamt även för henne. Alla som arbetar som resurser i skolan har regelbunden handledning med en psykolog.
– Men det finns ju ingen handledare eller någon annan i skolan som har mer kunskap om PANS än jag, de har ofta inga råd att ge mig om jag tar upp en situation som jag vill få hjälp med. Eller så får jag kanske ett ”standardråd” som inte kommer att fungera med Oliver. Jag har liksom ingen att vända mig till, annat än Olivers föräldrar. Det är tur att jag har ett så bra samarbete med dem.
Till sist vill Emma också poängtera hur roligt hon tycker att jobbet är. Att få följa Olivers utveckling och se att det går bra för honom gör att hon känner att hon lyckas.
– Ingen dag är den andra lik, man måste tänka nytt och det är både en utmaning och utvecklande för mig. Jag lär mig saker hela tiden i arbetet med Oliver.