En familj med barn som drabbats av PANS är ofta i kris. Att se sitt barn så snabbt förändras kan vara mycket skrämmande och den som är i kris kan inte alltid framstå som balanserad, det måste du ha i åtanke. Många familjer har tyvärr erfarenheter av att inte bli trodda eller lyssnade på och det kan också färga deras möte med dig som professionell. Om du arbetar inom hälso- och sjukvården vet du vilken betydelse bemötandet har.
Även unga vuxna med PANS har blivit ifrågasatta och man har ibland menat att de ”inbillar sig” symtomen. Ett sådant bemötande lägger sten på börda.
Några korta råd:
- Ta dig tid att lyssna, tänk på att det kan vara mycket svårt för en förälder att beskriva symtomen öppet när barnet är i rummet.
- Uppmuntra familjen/patienten att visa filmer (om de t ex filmat symtom med mobilen).
- Om du inte har möjlighet att utreda och behandla, skriv remiss till någon som kan PANS
Läs gärna Sanes rapport om PANS. Där finns många beskrivningar av hur PANS påverkar hela familjen och erfarenheter av Hälso- och sjukvård.