Sanes rapport ”Som i en mardröm” bygger på en enkät som besvarats av föräldrar till barn med PANS. Rapporten är en del av det projekt som Sane har fått medel till av Arvsfonden 2017–2019. Du kan hämta rapporten som pdf genom att klicka på bilden.
Sane tog 2017 fram en rapport som bygger på en enkät som föräldrar till barn med PANS svarat på. Rapporten heter ”Som i en mardröm” En rapport om PANS/PANDAS och är en del av ett projekt som är finansierat med medel från Arvsfonden.
I rapporten framkommer det att många upplever att sjukdomen påverkar hela familjen negativt och att syskon ofta får stå tillbaka.Det har ofta varit svårt att få diagnos och behandling och så många som 56 procent av de svarande hade fått höra av någon inom vården att de inte trodde på PANS eller på annat sätt ifrågasatt om sjukdomen finns överhuvudtaget. En fjärdedel av de svarande var rädda att barnet skulle ta sitt liv och närmare hälften att barnet skulle skada sig själv, en tredjedel var rädda att barnet skulle skada någon annan. 67 procent angav att livet med ett barn med PANS är ”som i en mardröm”.
Flera av barnen var mycket svårt sjuka i PANS och i genomsnitt hade barnen som föräldrarna rapporterade om så många som 25 symtom. 31 procent av barnen kunde inte lämnas ensamma annat än mycket korta stunder och 46 procent av barnen har inte kunnat lämnas ensamma alls. Flera barn beskrivs av föräldrarna som mycket sjuka, närmare hälften ägnade mer än åtta timmar per dygn åt tvång och närmare hälften av de barn som hade tics hade så kraftiga tics att barnet begränsades allvarligt i sitt vardagliga liv, till exempel när det kommer till barnets sociala liv eller barnets matsituation.
Rapporten visar att många föräldrar upplever att det vilar ett stort ansvar på dem att själva hitta rätt läkare, att ha egen kunskap om sjukdomen, hålla sig pålästa och kunna föreslå behandling själva. Det var inte ovanligt att man träffat väldigt många läkare och att det tagit flera år till rätt diagnos.
Det framkommer också att PANS för vissa familjer kan ha omfattande ekonomiska konsekvenser, främst på grund av förlorad arbetsinkomst då förälder inte kunnat arbeta men också merkostnader på grund av barnets symtom (exempelvis tvång och aggressivitet).
Ladda ner/läs hela rapporten som pdf här.