Sex år har gått sedan vi senast träffade då 24-åriga Josefin och hennes mamma Emma. Då gjordes intervjun hemma hos Josefin och hennes föräldrar. Josefin var i behov av hjälp i vardagen och hade inte kunnat flytta hemifrån än.
Intervjun avslutades i en tid då Josefin hade hopp och vågade drömma om att få bli friskare, kunna bli självständig och bo själv, om att komma med i en behandlingsstudie med läkemedlet *Rituximab som hon kände till hade hjälpt andra.
*Rituximab är en antikropp som fäster på B-cellerna i kroppen. När de gör det aktiveras kroppens eget immunsystem och eliminerar B-cellerna ur blodet. B-cellerna kan upprätthålla autoimmuna reaktioner och när de minskar, minskar även den inflammatoriska aktiviteten.
Källa: Karolinska Institute Trädgården blommar
Trädgården blommar
Trädgården blommar och överallt finns krukor med små spirande plantor, tomater och gurkor. Vi sitter i köket. I Josefins kök. Föräldrarna har flyttat till ett hus i närområdet. Vi frågar Josefin hur hon har kunnat bli så frisk att hon nu lever och bor själv. Josefin berättar att hon kvalificerade för deltagande i en studie med Rituximab år 2019.
–Jag märkte ingen skillnad först, säger Josefin, och jag tänkte att det kanske inte har någon effekt på mig. Sen hände något, efter flera månader. Jag fick lite mer energi, allmäntillståndet blev lite bättre och jag hade något mindre panik över tvång och kanske kunde jag se lite mer sansat på saker. Studien innebar behandling vid ett tillfälle. Josefins mamma Emma berättar att Josefin var övertygad om att hon skulle kunna behöva fler behandlingar eftersom hon hade varit sjuk så länge. Josefin påbörjade en ny kamp om vård, men den här gången med målet att få fortsätta få läkemedlet Rituximab.
Josefin hade vid den tiden en ny läkare i sin hemregion. – En som var intresserad av att jag skulle må bra, berättar Josefin. Hon tog kontakt med professorn som ansvarade för studien vid Örebro universitet och de försökte hjälpa henne. Men det tog stopp med argument att Rituximab inte kan ges inom den psykiatriska vården, att det saknas evidens, att inflammation inte syntes på Josefins prover, att markör saknas, att det inte är vårdens uppdrag att ge Rituximab och att man bara behandlar barn med PANS, inte vuxna. Josefin försökte få igenom en utomlänsremiss men hälso- och sjukvårdsförvaltningen avslog med motiveringen att Josefin ska kunna få behandling i regionen där hon bor och det blev ett moment 22.
Jävlar anamma
Men Josefin hade ork och kraft att föra sin talan kring att hon faktiskt fått effekt av behandling inom ramen för en studie och att det måste vara mer rimligt och etiskt riktigt att få pröva fortsatt behandling än att hon inte skulle få det. – Nu har du jävlar anamma i dig, säger Emma, det är ett tydligt friskhetstecken. Emma säger att det aldrig skulle ha hänt att Josefin tog den kampen om hon inte redan var bättre. En empatisk sjuksköterska engagerade sig och tyckte att Josefins synpunkter skulle tas i beaktande. Efter en tid fick Josefin en kallelse. – Jag sprang och tog prover som ordinerades inför läkarbesök och jag grät av lycka. Jag var hos läkaren först och berättade min historia om vad som blivit lite bättre och jag fick en vårdplan som innebär en behandling i halvåret. Nu har Josefin fått fem behandlingar och för varje halvår som går mår hon stegvis bättre och bättre. – Framför allt är mina tvång betydligt bättre. Det symtomet har varit det absolut jobbigaste säger Josefin. Nu kan jag jobba med de tvång som är kvar, de är mer som vanliga tvång.
Att leva självständigt
Emma tillägger att Josefin har gått åratal i KBT utan effekt men att det nu fungerar och blir lättare och lättare. Josefin berättar att hon har mer energi, mindre skakningar i kroppen och mindre tvång. Hon är utomhus, går till affären själv och handlar obehindrat, kan vistas i alla miljöer med alla människor och hon sköter själv sitt hem. – Nu har jag inga stödbehov. Jag sköter tomten, klipper gräs, städar och tvättar. Emma säger att Josefin inte har något hjälpbehov överhuvudtaget. – Det finns ingenting som man behöver hjälpa till med längre. – Jag klarar mig helt själv, men det är alltid trevligt när mamma kommer över och lagar middag säger Josefin och ler. Det är tråkigt att vara ensam.
Josefin och Emma är överens om att Josefin fortsätter att bli bättre och bättre. Hon håller sig sysselsatt, odlar, tar ridlektioner, går då och då på gym och rör sig fritt i samhället.
När vi träffade Josefin för sex år sedan var en av hennes drömmar att kunna bo själv. Den milstolpen har hon uppnått. Josefin har bott själv sedan slutet av 2020.
Josefin har fortfarande ibland svårt att komma igång och ta tag i det som är tråkigt. Hon känner igen symtom för hjärntrötthet och behöver återhämtning. – Rent fysiskt är jag inte trött, det är hjärnan som är trött säger hon. Josefin berättar att hon också ser att hon har vissa svårigheter att organisera och planera.
Sorgen finns med Josefin
Vi frågar Josefin hur hon ser tillbaka på sin resa till ett friskare och mer självständigt liv. Josefin säger – Det är en sorg att det nästan tog halva mitt liv före jag fick rätt vård. Åren av sjukdom är borta. Jag har fortfarande ångest, jag vet inte om jag blir helt frisk. Nu när jag har kvicknat till och vill göra saker så har mina vänner barn och jag är tio år efter. Det här med att hitta nya bekantskaper är inte så lätt. Sådant kan vara jobbigt att tänka på. Åren av sjukdom och att inte har fått rätt hjälp har skadat hennes förtroende för sjukvården i Sverige. Josefin berättar också att hon är rädd för att misslyckas och att inte klara av det hon tar sig för.
Varför är det så svårt för vården att förstå – kroppen är en helhet
Josefin berättar om vården innan hon fick PANS-diagnos, då fick hon diagnosen Aspergers syndrom och att den inte stämmer. Idag tänker vården snarare att Josefin drabbades av någon form av autoimmun encefalit. Josefin har också satt ut de psykiatriska läkemedel hon har haft och hon mår bättre också av det. Både Josefin och Emma är kritiska till varför sjukvården har så svårt att ta till sig ny kunskap. Att inflammation och psykiatriska symtom hänger samman är inte nytt. Josefin säger att ur hennes synvinkel är det omöjligt att förstå att man så lättvindigt skriver ut exempelvis serotoninhöjande läkemedel (SSRI) och liknande som i Josefins fall inte ledde till något gott, hon mådde inte bra av dem, gick upp kraftigt i vikt och när det inte fungerade höjdes dosen, utan några positiva resultat och utan markör. Det första som görs på psykiatrin är att skriva ut den typen av läkemedel, men att få immunmodulerande behandlingar eller antibiotika som hjälpt Josefin att bli välmående och frisk är nästan omöjligt. -Vad är logiken kan man undra, säger hon.
Framtiden
Vi frågar vilka tips Josefin och Emma har till andra i liknande situation. De svarar att hålla hoppet uppe fast det ser mörkt ut och att vara påläst själv och inte låta sig plattas till av okunskap. Att ta hjälp av anhöriga, god man, föreningar, av andra i liknande situation och av patientnämnd är bra.
-Jag har fått mer kraft att stå upp för mig själv. Jag har sagt vad jag tycker och tänker. Emma säger att det tog tid men att Josefin har ett vanligt liv idag. – Det är som natt och dag.
Josefin säger att hon har kommit så långt, kan drömma och tro, att hon lever aktivt, har energi och är tillräckligt frisk för att också själv påverka sitt leverne. I hennes trädgård gror liv och nu tycks det fullt möjligt att Josefins nästa dröm om arbete i Handelsträdgård kan slå in.