PANS och arbetsterapi – vad vet vi?
Sammanfattning av föreläsning som gavs under SANE Sweden 2019 PANS Conference
Michelle Newby är legitimerad arbetsterapeut och driver en privat mottagning för barn. Hon är också doktorand vid University of Newcastle, Australien och hennes avhandling har inriktning mot PANS. Newby inledde med att definiera arbetsterapi. Området handlar om att möjliggöra deltagande och självständighet hos klienter. Newby berättade att i den australiska modellen för arbetsterapi tittar man på fyra nyckelområden:
Begreppet arbetsterapeut kommer från det engelska ordet occupational therapist – occupation betyder visserligen arbete men också att ”vara upptagen med något”, att utföra något. Aktivitetsutförande är förmågan att uppfatta, vilja, minnas, planera och utföra uppgifter och rutiner.
Arbetsterapeuter bedömer personers fysiska, psykiska och sociala färdigheter och hur dessa deras påverkar personens förmåga att utföra aktiviteter i vardagen. De kan identifiera behov av åtgärder som förebygger eller kompenserar. I korthet arbetar arbetsterapeuten med människors aktivitetsutförande, alltså hur individer utför olika aktiviteter i vardagen.
- ADL-färdigheter (kan barnet klä på sig, äta själv, etc.)
- Lek och fritid (kan barnet leka, cykla, delta i någon aktivitet de gillar, etc.)
- Produktivitet (kan barnet skiljas från föräldrarna för att gå i skolan, kan barnet vara uppmärksamt i skolan, kan de skriva, hur fungerar det socialt med klasskamrater, etc).
- Vila och sömn (kan barnet varva ner, vila, sova, etc.)
Arbetsterapeuten tittar alltså mycket brett på barnets hela dygn. Om arbetsterapeuten ser att det finns problem inom något av dessa nyckelområden av aktivitetsutförande undersöker de vad som orsakar det. Här tittar de på fem områden: Fysiskt, sensoriskt, kognitivt, motivation/självförtroende och sociala färdigheter. Till sin hjälp har de både observationer och standardiserade bedömningsinstrument. Newby uppmanade alla att använda sig av dessa paramedicinska professioner, som också kan bidra till att hjälpa barn med PANS. Särskilt när barnen är för sjuka för att till exempel kunna tillgodogöra sig KBT, kan en arbetsterapeut verkligen vara till hjälp.
I Sverige arbetar arbetsterapeuter främst inom regioner och kommuner, där de kan vara kopplade till exempelvis funktionsnedsättningar (kommuner), habiliteringar och psykiatri (regioner). Arbetsterapeuter kan ha förskrivningsrätt – rätt att skriva ut hjälpmedel. Vilka hjälpmedel som är godkända för sådan utskrivning varierar i olika regioner. Exempel på sådana hjälpmedel är tyngdtäcken och tidshjälpmedel. Arbetsterapeuten kan också hjälpa till med ramar/struktur och strategier.
Newby har just påbörjat sitt doktorandarbete och nu granskat 19 vetenskapligt publicerade artiklar för att se vad de har att säga om vilka svårigheter barn med PANS har vad gäller görande. Nästa steg är att göra en egen studie. Det man kan utläsa av det lilla som finns publicerat (endast två artiklar handlade specifikt om PANS och arbetsterapi) är att har när det gäller området ”produktivitet” har barn med PANS problem med både närvaro i skolan och deltagande om/när de är där, svårigheter att skriva för hand och problem med läxor och matematik. När det gäller lek och fritid fanns inte mycket omnämnt men några nämner svårigheter att delta i fritidsaktiviteter och lägerverksamhet. ADL-färdigheter är det område där det finns mycket rapporterat, det gäller sådant som problem med att äta, klä sig, gå på toaletten och att sköta sin hygien. Här blir barnen mycket beroende av sina föräldrar, vilket ökar anhörigbördan.
På området vila och sömn nämns rädslor, ritualer inför sänggående som tar mycket tid, sömnsvårigheter och svårigheter att vila, koppla av och komma till ro. Man kan konstatera att barn med PANS har problem inom alla fyra nyckelområdena. När Newby analyserat orsaker, vad som påverkar aktivitetsutförande, utifrån de nämnda underområdena kunde hon konstatera att fysiskt fanns svårigheter att hålla penna, knyta skor, problem med kroppshållning, samt trötthet och svaghet, tics, fin- och/eller grovmotoriska svårigheter samt smärta. De kognitiva svårigheterna utgjordes exempelvis av försämrade studiefärdigheter/inlärningsförmåga och problem med exekutiva funktioner.
Exekutiva funktioner är i korthet förmågan att tänka ut och upprätthålla en strategi för att lösa ett problem eller utföra en uppgift, och att kunna byta strategi om den första inte fungerar. Det involverar exempelvis förmågor som impulskontroll, tidsuppfattning, föreställningsförmåga, uppmärksamhet och flexibilitet.
På det sensoriska området fanns svårigheter att samordna sinnesintryck och överkänslighet för sinnesintryck, exempelvis ljud. De sociala svårigheterna i relation till andra utgjordes av exempelvis aggressivitet, kommunikationssvårigheter, ångest och trots. De inre svårigheterna hos barnet var sådant som svårigheter att reglera humör och sinnesstämning, ångest och rädslor, socialt tillbakadragande och psykotiska symtom och självskadebeteende.
Slutsatsen, menade Newby, är att PANS är genomgripande och påverkar alla aspekter av en individs liv. Eftersom arbetsterapeuten arbetar över alla dessa områden kan denna profession ha en viktig roll.
Rapporten, sidan 39 – 40 Sane_konferens_rapporten
PAEDIATRIC ACUTE-ONSET NEUROPSYCHIATRIC SYNDROME (PANS) & OCCUPATIONAL PERFORMANCE: WHAT DO WE KNOW SO FAR?
Michelle Newby, BHSc(OT), MSc, PhD-student (Occupatio- nal Therapy), University of Newcastle, Reg. Occupational Therapist, Clinical Director of Stepping Stones Therapy for Children Newcastle, Australia.
Moderator: Nedjma Chaouche