Elly insjuknade när hon var nio år, nu ska hon snart fylla 12 och med behandling har hon kunnat få tillbaka sin självständighet. Förutom behandlingen har hunden Sune också haft en betydelsefull roll.
Kattis Jönsson bor i Storvik med sin man och deras dotter Elly som snart ska fylla 12 år. Elly var fram till april 2015 en glad, självständig och framåt tjej som hade lätt för sig skolan, visserligen hade hon en jordnötsallergi men den orsakade inga större problem. Elly var van att själv fråga om innehållet i maten på restauranger och det var inga problem att resa. De brukade bara be kabinpersonalen ropa ut att det fanns en jordnötsallergiker ombord. Men då, när Elly var nio år, hände något.
– Det började med att Elly var sjuk, berättar Kattis, först fick hon feber och hosta och efter det kom utslag på bålen. Vi visste inte vad det var då. Jag pratade med både sjukvårdsupplysningen och med en vän som är sjuksköterska.
Utslagen gick över men i efterhand har de kommit fram till att det förmodligen var scharlakansfeber som orsakas av streptokocker. Efter det kom en period med förkylning och ont i magen. Men när Elly sedan började pigga på sig så förändrades hennes beteende helt plötsligt en dag.
– Vi grillade korv och plötsligt slängde Elly bara korven tvärsöver bordet och skrek att hon inte kunde äta den för att det var jordnötter i.
Nu växte Ellys oro för att det skulle kunna finnas jordnötter i maten till enorma proportioner, och hon började undvika att äta. En enorm separationsångest bröt också ut.
– Jag kunde inte gå ensam på toa ens för att göra nummer två, säger Kattis. Jag måste ha dörren öppen och Elly satt utanför så att hon kunde se mig. Hon kunde inte sova ensam längre.
Kattis som jobbar inom media och marknadsföring befann sig vid den här perioden mellan två jobb och därför kunde hon tvinga Elly till skolan, men det fungerade bara om Kattis var med. Så hon körde Elly till skolan och satt med på lektionerna hela dagen.
Elly blev sämre
I maj blev Elly sämre, nu blev det tydligt att Elly hade OCD. Allt måste ske i en viss ordning och nu blev hon också rädd för baciller, inte bara att det skulle vara jordnötter i maten.
– Ellys matrestriktioner ökade. Vi fick inte ta i någonting, bestick eller glas till exempel för då kunde det komma baciller på. Hon hade ett eget smörpaket som var hennes. Men det kom andra märkliga symtom också. En av de få sakerna hon kunde äta var kokt pasta, berättar Kattis. Den skulle koka i åtta minuter och då måste hon stå och titta ner i kastrullen hela tiden medan den kokade, annars kunde det komma spöken och lägga jordnötter i. Om hon hade råkat titta bort så måste all pasta kastas och vi måste börja om.
Det var också väldigt besvärligt om någon kom på besök, det kunde vara släkt eller goda vänner till familjen. Elly kunde ”hålla ihop sig” medan gästerna var där, de märkte inte mer av hennes sjukdom än att hon kanske var lite nedstämd och gick undan.
– Men så fort de hade gått ut genom dörren krävde Elly att alla handdukar skulle tvättas och att jag skulle sanera alla stolar och dörrhandtag. Jag gick tyvärr med i hennes tvång, jag visste inte bättre då, säger Kattis. Efter en tid slutade vi bjuda hem folk för att det blev så jobbigt.
Eftersom Elly var så restriktiv med maten och hade förlorat så mycket vikt var det samtidigt omöjligt att inte anpassa sig efter hennes tvång, menar Kattis som kände sig förtvivlad av att Elly inte åt. Det var en press att allt måste göras på rätt sätt.
– Jag frågade henne en dag om jag kunde ta fram smöret och hon sade ja, så nästa dag ställde jag fram smöret igen. Då fick hon ett utbrott och skrek och slog mig och kastade smörpaketet. Då hade jag inte gjort det på rätt sätt eller i rätt ordning.
Ville inte leva
Elly mådde väldigt dåligt, hon kunde slå sig huvudet och säga ”det är så konstigt härinne” och hon uttryckte ofta att hon inte ville leva längre.
– Hon var ju bara nio år, det är hemskt att höra sitt barn säga sådant och känna att hon verkligen menar det. Dessutom trodde hon att jag försökte döda henne. Det var en gång när hon bad mig hålla om henne, vi låg i sängen och så råkade min arm komma över hennes hals. Då fick hon panik och skrek att jag försökte döda henne.
En vän till Kattis hade sett ett teveprogram där en flicka med PANS förekom och ringde och sade att Kattis borde läsa på om det, att det kunde vara det Elly hade.
– Det gjorde jag och jag såg ju att allt stämde, så när vi kom till hennes allergiläkare i maj tog jag upp det. Då frågade han mig om hon hade tics och jag svarade att hon inte hade det. ”Då är det inte PANS” sade han.
Elly hade nu gått ner 6 kilo på bara ett par månader, på grund av att hon åt så restriktivt. På mottagningen trodde de först inte att det stämde när de vägde henne. Men Kattis förklarade att Elly inte längre kunde äta.
– Det var ganska absurt. Läkaren frågade Elly ”Vad är den bästa mat du vet?” och Elly svarade ”lax”. ”Då tycker jag du ska gå hem och äta lax nu” sade läkaren och Elly svarade att det skulle hon. Han gjorde tummen upp när vi gick ut och tyckte liksom att nu hade han hjälpt oss. Men Elly spelade ju bara teater därinne. Så fort vi kommit ut sade hon ”jag tänker inte äta nån lax”.
Ellys symtom fortsatte och blev allt värre. Kattis berättar om ett tillfälle när Elly fick sin första riktiga panikångestattack och upplevde att hon inte fick luft. Elly trodde att föräldrarna hade försökt döda henne genom att de hade gett henne jordnötter. I slutet av maj åkte de in till akuten.
– Inne hos läkaren sade Elly sådant som ”jag kommer att dö” och läkaren var bra och skrev en remiss till BUP. Dagen efter ringde BUP och de skrev ut Atarax och gav oss en tid. Men när vi kom dit och jag tog upp frågan om PANS med dem lyssnade de inte, de tyckte bara att vi skulle ta det där med en barnläkare, säger Kattis.
Skrev brev
Nu skrev Kattis ett långt brev till en släkting som är läkare och dessutom gift med en psykolog. Hon skickade med information om Ellys symtom och PANS.
– De känner ju oss och vet att vi inte hittar på saker. Han ringde tillbaka och han hade precis läst en artikel om PANS i Läkartidningen visade det sig.
Släktingen skrev ut penicillinet Kåvepenin till Elly. Elly som inte lämnat gården och som inte lekt med kompisar sedan hon blev sjuk gick plötsligt iväg med sin kusin till stallet efter tre dagar med antibiotika. Elly fortsatte med Kåvepenin och blev gradvis allt bättre. Släktingen vill dock inte vara ansvarig läkare och ordnade med en remiss till Gävle sjukhus, där blev de trodda.
– Vi har fått en jättebra läkare där som fortsatte att skriva ut antibiotika, säger Kattis.
Ett år senare, i april 2016, tyckte de att Elly var så bra att hon skulle sluta med penicillinet. Men det gick väldigt fort för symtomen att komma tillbaka.
– Det första vi märkte var att hon började läsa alla innehållsförteckningar för att se om det fanns jordnötter i, säger Kattis. Elly blev nedstämd och aggressiv och så var det den där blicken, som blev så mörk.
Kattis berättar att under de värsta perioderna har Elly varit enormt aggressiv, både verbalt och fysiskt.
– Hon kastade möbler i sitt rum, hon slog sönder saker och hon slogs och sparkade. Och så blev hon förkrossad och jätteledsen efteråt. Det var som att hon blev besatt, jag har tänkt på det när man ser filmer som Exorcisten och liknande, att det egentligen är PANS som de handlar om.
Skaffade hund
Elly fick naturligtvis börja ta antibiotika igen och nu har hon stått på det i snart tre år. Utöver antibiotika så är den behandling hon fått Atarax som är ett antihistamin och så opererade hon bort tonsillerna för ungefär ett år sedan. Ja, och så hunden förstås.
– Vi skaffade hund för två år sedan och hunden har faktiskt hjälpt Elly jättemycket. Han står för både trygghet och sällskap. Han lägger sig i hennes säng och ligger där tills hon somnat.
Elly mår bra nu, det är stabilt runt henne. Då när hon var sjuk hade hon svårt att läsa och räkna, Elly som alltid hade varit duktig på matte slängde matteböckerna och sade att hon inte kunde. Hennes handstil blev också väldigt ful. Men de förmågorna har hon fått tillbaka. Elly går i skolan och tar skolbussen själv dit, hon träffar kompisar och livet fungerar bra. Hon sover ensam i sin egen säng och har fått tillbaka det mesta av sin självständighet.
– Det som finns kvar är väl att hon fortfarande inte gärna går hem till andra kompisar än sin bästa vän, men hon kan hänga med dem ute och i stallet och så. Och så är hon lättstörd, hon får koncentrationssvårigheter om det är stökigt runt henne i skolan, det hade hon inte innan hon blev sjuk. Men hon har en överenskommelse med lärarna om att hon kan få gå undan när hon behöver.
Nu har de gemensamt beslutat att försöka sätta ut antibiotikan igen, men de gör det långsamt, mycket långsamt. Elly tar det i flytande form och nu minskar de ner med en milliliter varannan vecka. Hittills har det gått bra, men de har bara minskat med 2 milliliter än så länge.
– Man måste ju prova. Jag vet inte om det är rätt att sluta men jag vill ju inte att hon ska ta Kåvepenin hela livet. Så vi provar. Skulle det inte gå så får hon såklart börja ta det igen.