PANS kallades först PITAND och upptäcktes på 1990-talet. Forskaren och läkaren Susan Swedo vid National Institute of Mental Health var den som först beskrev en möjlig koppling mellan infektioner och neuropsykiatrisk problematik som då skulle kunna vara antikroppsmedierad, det vill säga utlöst av immunförsvarets reaktion på infektion.
Bakgrund
På 1990-talet studerade en grupp forskare OCD (tvångssyndrom) och Tourettes syndrom hos barn. Susan Swedo lade märke till att några av barnen tycktes ha fått OCD på ett ovanligt plötsligt sätt. Vanligtvis är OCD ett tillstånd som kommer smygande, ofta på grund av att individen skäms för sina irrationella tvång och försöker dölja dem. Den här gruppen barn beskrevs istället ha fått OCD och tics helt plötsligt. Föräldrar kunde ofta berätta exakt vilken dag, eller till och med tidpunkt det bröt ut. Inom 24–48 timmar från den tidpunkten hade barnen ofta en fullskalig OCD.
Swedo och hennes kollegor lade också märke till att OCD hos dessa barn följdes av andra neuropsykiatriska symtom, ofta med en liknande symtombild i denna grupp barn: till exempel: separationsångest, ångest, extrema humörsvängningar, aggressivitet, koncentrationssvårigheter, sämre handstil och problem med matematik, läsning eller andra ämnen i skolan. Alla dessa symtom var nya hos barnet (eller avsevärt värre än tidigare eventuella svårigheter) och startade samtidigt som OCD eller tics, eller kort därefter. Swedos första artikel i ämnet kom 1994 och hette Speculations on antineuronal antibody-mediated neuropsychiatric disorders of childhood.
1998 kom den artikel som blev omtalad, där Swedo och hennes kollegor beskrev de första 50 fallen. Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections: clinical description of the first 50 cases. I början kallades tillståndet PITAND (Pediatric Infection Triggered Autoimmune Neuropsychiatric Disorders) och även om Swedos grupp visste att andra infektioner kunde utlösa symtomatologin – de hade bland annat sett influensa, varicella (vattkoppor) och mykoplasma som utlösande faktorer hos sina patienter – så valde de nu att fokusera på streptokockinfektioner.
Efter den artikeln och ett par andra publikationer av Swedos forskargrupp utbröt en stundvis ganska hätsk debatt mellan forskare, där vissa bestämt menade att tillståndet inte fanns, att det inte gick att avgränsa en sådan patientgrupp. Den debatten lade sig dock med tiden och 2012 publicerades ett så kallat ”white paper” med titeln From Research Subgroup to Clinical Syndrome: Modifying the PANDAS Criteria to Describe PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) där man alltså övergick till att tala om PANS (och definierade PANDAS som en undergrupp till PANS).
Från 2012 och framåt har det hänt mycket på området. Allt fler forskare intresserar sig för PANS och några invändningar mot att tillståndet finns har inte publicerats sedan 2008.