Sammanfattning av föreläsningar som gavs under SANE Sweden 2019 PANS Conference
Katrin Petterson, socionom och verksamhetsansvarig Sane,
Hugo Moore, elev
Kristin Granli, ordförande Sane Norge
Birgitta Aupeix, sjuksköterska och psykolog
Amandine Aupeix, singer-songwriter
Under konferensen gavs flera olika perspektiv från anhöriga och personer med PANS. Inte minst genom bildutställningen ”PANS från insidan”, med bilder gjorda av barn med PANS och syskon till barn med PANS. Bilderna kan ses på Sanes webbplats https://sane.nu..
Här sammanfattas de olika perspektiven som gavs kortfattat.
Katrin Petterson som är socionom och verksamhetsansvarig på Sane presenterade Sanes stödverksamhet. Förutom stöd via exempelvis mejl, sociala media och telefon, har Sane också grupper för föräldrar, för syskon och för PANS-sjuka barn. Att svara på frågor och vägleda i vården, liksom att förmedla hopp är viktiga uppgifter. En annan viktig del av verksamheten är familjeutflykter där familjer får möjlighet att uppleva något tillsammans, något som ofta blir svårt i vardagen med ett PANS-sjukt barn.
Hugo Moore som är nio år och bor i Australien berättade att det är svårt för honom att ha PANS, det får honom att må dåligt och gör att han inte kan gå i skolan i perioder. OCD får honom att göra saker han egentligen inte vill och han har haft fobier och sömnproblem. Han berättade att IVIG-behandling hjälper honom så att han kan gå i skolan. Hans budskap till läkare och forskare var att lyssna på barnen och att han hoppas att alla ska lära sig mycket om PANS och hur man ger rätt behandling till barn.
Kristin Granli som är förälder till en ung man med PANS och ordförande i Sane Norge tog upp att rädsla är vanligt hos familjer – det handlar bland annat om att insjuknandet ofta är skrämmande för både barnet självt och omgivningen. Ofta finns också rädsla att barnet ska skada sig själv eller andra, rädsla för att familjen inte ska klara att hålla ihop och rädsla för ekonomiska konsekvenser av sjukdomen. Granli hänvisade till Sanes enkät (2018) där så många som 72% sade att deras barn med PANS var ”ett annat barn” (personlighetsförändrade), 67% beskrev det som att leva i en mardröm och 61% som det värsta någonsin som hänt dem. Hon tog upp att de sjuka barnen kan vara rädda för medicinska interventioner, förlusten av vänner och förlusten av färdigheter. Rädslan för att barnet ska få ett skov gör att det är viktigt att behandla, eftersom skov kan vara så traumatiserande för alla familjemedlemmar.
Hon nämnde också den frustration många föräldrar känner i kontakt med hälso- och sjukvård, att man måste dra sin historia många gånger för många olika läkare, att man ofta inte känner sig lyssnad på och ibland inte trodd. Anhörigbördan vid PANS är mycket stor och förutom att separationsångest och risk för att barnet skadar sig gör att barnet behöver samma tillsyn som ett litet barn, behöver man också ofta skydda syskon från våld och aggressivitet.
Birgitta Aupeix är mamma till Amandine som har PANS. Hon berättade om resan från att vara privilegierad psykolog med hög lön, ett lyckligt äktenskap och två barn till en misär med en svårt sjuk dotter som tillbringat fyra år inom slutenvård och varit nära att dö två gånger. Efter 15 års sjukdom fick Amandine äntligen rätt diagnos och adekvat behandling. Idag mår Amandine mycket bättre även om hon fortfarande får skov med symtom i perioder. Birgitta Aupeix har skrivit boken ”Hur i helvete kunde det bli så här?” (Pavus Utbildning, 2018).
Efter Birgittas presentation sjöng Amandine två egna sånger. Amandines musik finns på Spotify, under hennes artistnamn Amandine X.
Referenser:
PANS from the inside. Bilder gjorda av barn med PANS och syskon till barn med PANS.
https://sane.nu..
Som i en mardröm. Rapport från enkätundersökning. Sane – för- bundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation, 2017.
Rapport_Som_I_En_Mardröm
Birgitta Aupeix. Hur i helvete kunde det bli så här? – Om en okänd sjukdom och svensk psykiatri. Pavus Utbildning, 2018.
https://www.adlibris
Rapporten, sidan 58 – 59 Sane_konferens_rapporten
DEVELOPING SUPPORT FOR PANS FAMILIES
Katrin Pettersson, Social worker, Operations manager, SANE – Förbundet autoimmune encefaliter med psykiatrisk presentation, Sweden.
Moderator: Nedjma Chaouche
PERSPECTIVES ON PANS PART 1: A PARENT’S PERSPECTIVE
Kristin Granli, Chair of SANE, Norway
Moderator: Gunilla Gerland
PERSPECTIVES ON PANS PART 2:
A PARENT’S PERSPECTIVE – Birgitta Aupeix
MUSIC – Amandine X
Note: Music by Amandine X can be found at Spotify, Amazon etc.
Moderator: Gunilla Gerland