Sedan några år forskar psykiatrikern Susanne Bejerot om PANS. Nu är hennes forskningsgrupp på jakt efter biomarkörer som kan diagnostisera sjukdomen och på sikt även leda till effektivare behandling.
– Jag tror att vi är där inom fem år, men för att nå dit behöver vi mer, och bättre forskning, säger hon.
Susanne Bejerot har arbetat och forskat inom psykiatrin med framförallt tvångssyndrom (OCD), ADHD och autismspektrumstillstånd i över 30 år. Första gången hon stötte på en vetenskaplig artikel om PANS var 1997, det kallades då PANDAS och sedan dess har flera termer använts. I dag ses PANS som det övergripande begreppet.
– Eftersom jag har ägnat en stor del av mitt liv åt OCD (tvångssyndrom) blev jag intresserad av diagnosen. Efter det insåg jag successivt att jag, utan att då veta om det, hade träffat svårbehandlade patienter genom åren med en tydlig bild av PANS, säger Susanne Bejerot.
Även om PANS debuterar i barn- och ungdomsåren betyder det inte att sjukdomen går över när man blivit äldre och hon tror att det finns ett mörkertal inom vuxenpsykiatrin. Den forskning som är gjord är också enbart genomförd på barn.
Jakt på markörer
Under 2000-talet kom fler studier om PANS. Många av dessa är dock små med lågt bevisvärde. Vi återkommer till det. Parallellt visade studie efter studie att svåra psykiatriska sjukdomar hade en koppling till inflammation och immunologisk sårbarhet.
Runt 2012 väcktes Susanne Bejerot intresse för att själv forska på de immunologiska markörer som ingår i den så kallade ”PANDAS-panelen” och tas på barn med misstänkt PANS. Hon sökte tillstånd att få testa alla som tagit dessa prover i Sverige. Då, i juni 2014, var det 149 stycken. Av dem ville 53 vara med i studien. Tillsammans med sin doktorand Eva Hesselmark inleddes en turné, från norr till söder, för att träffa barnen och deras familjer. De tog nya prover men genomförde även intervjuer, kognitiva och motoriska tester.
– Jag blev otroligt omskakad av mötena. Barnen var enormt sjuka och deras föräldrar förde en desperat kamp. Flera hade bekostat utredningar och behandlingar utomlands ur egen ficka, säger Susanne Bejerot.
Av de 53 barnen hade cirka 20 stycken en tydlig bild som stämde med diagnoskriterierna. Övriga hade andra svårbehandlade psykiatriska symtom. De nya proverna som togs 2015 visade att värdena fortfarande var höga. Det gällde även barnen utan PANS. Ett syfte med att ta nya prover var att jämföra dem med provsvar från friska barn.
– Till vår förvåning – och måste jag säga – stora besvikelse, visade det sig att även kontrollgruppen med friska barn hade höga värden, säger Susanne Bejerot. Provet var inte bara väldigt dyrt utan också helt meningslöst och vilseledande.
Artikeln publicerades 2017 och kan läsas här.
Att de immunologiska proverna i ”PANDAS-panelen” visade sig vara dåliga markörer har sporrat dem att gå vidare i sökandet efter bättre markörer.
– Många av barnen som behandlats med intravenösa immunoglobuliner (IVIG) hade blivit markant förbättrade, för mig stod det bortom allt tvivel att det var en behandlingseffekt. Därför måste det rimligen finnas någon form eller konstellation av biologiska markörer som utmärker sjukdomsbilden, säger Susanne Bejerot.
Bara för att det inte finns något som man ännu kan mäta, som särskiljer gruppen, betyder det inte att en sjukdom inte finns menar hon.
– Som jag ser det betyder det bara att vi har för dåliga metoder. Därför har vi nu påbörjat en studie i samarbete med immunologer vid Örebro universitet och Karolinska Institutet där andra prover analyseras. Även om det är för tidigt att prata resultat kan jag säga så mycket som att det ser ut som vi är något på spåren, säger Susanne Bejerot.
– Jag tror vi har bra biologiska markörer om fem år. Den mest effektiva behandlingen kanske dröjer ytterligare några år, men den kommer, säger hon.
Behandlingsstudier
Susanne Bejerot har skrivit en vetenskaplig litteraturöversikt där hon tillsammans med doktoranderna Eva Hesselmark och Sofia Sigra har sammanställt alla publicerade behandlingsstudier på PANS och PANDAS. Därtill har de även gått igenom samtliga publicerade engelskspråkiga fallbeskrivningar som sammanlagt inkluderar 240 patienter med PANS eller PANDAS.
Totalt är det tolv studier som undersökt effekten av behandlingar med olika former av behandlingar, alltifrån intravenöst immunoglobulin (IVIG), plasmaferes (TPE), kortison, NSAID-preparat, antibiotika, kognitiv beteendeterapi, antipsykotiska och antidepressiva läkemedel till borttagande av halsmandlar. Sammanfattningsvis är bevisvärdet för samtliga behandlingar lågt eftersom majoriteten av studierna varken är randomiserade, dubbelblinda eller placebokontrollerade. Men, däremot visar fallbeskrivningarna att behandling med IVIG, antibiotika och plasmaferes kan ge drastisk förbättring av symtomen. Det verkar också som att kortison och NSAID kan förkorta skoven. Artikeln kan läsas här.
– En fallrapport har inte ett lika högt bevisvärde men när flera fallrapporter pekar åt samma håll är det ändå intressant. Förhoppningen med vår artikel är att den leder till fler och bättre behandlingsstudier som på sikt kan leda till en effektiv behandling av tillstånden, säger Susanne Bejerot.
Nu är hon i färd med att planera en randomiserad och dubbelblind behandlingsstudie på ungdomar och vuxna med PANS eller andra svåra psykiatriska tillstånd. Att vuxna är med i en behandlingsstudie om PANS är unikt eftersom tidigare studier fokuserat på barn med PANS.
– Det blir den viktigaste studien som jag gör under mitt yrkesliv, säger Susanne Bejerot som är hoppfull inför framtiden.