Att utveckla en PANS-verksamhet – erfarenheter från Storbritannien
Sammanfattning av föreläsning som gavs under SANE Sweden 2019 PANS Conference
Tim Ubhi är barnläkare och driver Childrens e-hospital i Storbritannien. Ubhi inledde med en önskan om att vi alla ska kunna arbeta tillsammans framåt så att barn med PANS kan få den bästa möjliga vården, oavsett var de kommer ifrån. Han berättade att en av utmaningarna i Storbritannien är att de riktlinjer för behandling som publicerades 2017 är så USA-baserade, och att i Storbritannien är vården organiserad annorlunda. Det betyder att de varit tvungna att anpassa riktlinjerna när de skulle formulera egna. En annan utmaning är att kunskapen om PANS hos den medicinska professionen generellt är låg.
När det gäller föräldragrupper menade Ubhi att det finns läkare som ser negativt på dem för att de känner sig hotade av dem. Föräldrar behöver ha viss förståelse för hur en läkare som inte kan något om PANS känner sig när det kommer en förälder som förmodligen redan är mer eller mindre expert på PANS. Det är helt begripligt att man slåss för sitt barn, sade Ubhi, men man måste vara strategisk i hur man utbildar andra läkare och hälso- och sjukvården – för att se till att de barn som kommer i framtiden får den bästa behandlingen. Ubhi poängterade dock att föräldraföreningar haft en avgörande roll när det gäller att föra utvecklingen framåt på området.
Man behöver också förstå att hälso- och sjukvård befinner sig i ett politiskt landskap, inte bara i landet utan också i den egna regionen, det handlar om styrning och mycket om ekonomi. Det finns flera läkare som har en passion för PANS men de kan vara tvungna att hantera det försiktigt, vilket ibland tyvärr påverkar vården för patienterna. Man tar en professionell risk när man behandlar ett tillstånd som inte är fullt ut erkänt. Det gör att läkare måste vara mycket noggranna. Man måste analysera vad som är en framkomlig väg – dessvärre kommer det att fortsätta vara så här ett tag till, tills kunskapen om PANS ökat, menade Ubhi.
En annan fråga som inte är klarlagd är inom vilken specialitet PANS hör hemma. Barn med PANS kan behöva träffa flera specialister, exempelvis reumatolog, neurolog, psykiater och immunolog. Ubhi menade att PANS inte självklart hör hemma på ett av dessa områden, men att någon måste koordinera vården. Han jämförde med området cerebral pares, CP, där patienten också ofta behöver träffa flera olika specialister och föreslog att barnläkaren ska vara den som håller i trådarna även för PANS. Det som behövs, sade Ubhi, är ett vårdprogram som fungerar väl i primärvård så att barn snabbt kommer rätt, och som lätt kan anpassas till specialistvård när så behövs. Detta är särskilt viktigt eftersom det man ser nu antagligen är toppen på ett isberg, man kommer att se många fler fall av PANS när kunskapen ökar. Om många patienter plötsligt kommer till hälso- och sjukvårdssystemet med en ny diagnos är det nödvändigt med en vårdkedja för detta.
När det gäller hur området ska utvecklas, hur vi ska skaffa mer kunskap och förbättra vården berättade Ubhi att han själv tidigare arbetat inom barncancervård och att man där genom ett systematiskt sätt att följa upp alla behandlade barn med femårsintervaller – och dra lärdomar och göra förändringar – kunnat förbättra överlevnaden dramatiskt för vissa cancersjukdomar. Vi behöver en sådan systematik i uppföljningen av PANS, menade han.
Ubhi gick avslutningsvis igenom hur de arbetat i Storbritannien för att få igenom riktlinjer för behandling och förde sedan en diskussion om att det kan vara meningsfullt att dela in PANS i undergrupper, då det eventuellt kan vara så att det ska styra behandlingen. Som exempel nämnde han PANS med allergier som en undergrupp där PANS-symtomen svarat mycket bra på antihistaminer.
Rapporten, sidan 53 Sane_konferens_rapporten