Vi ger oss inte – Josefin 24 år

Josefin har en framtid

Vi träffar Josefin i köket i huset i en mindre stad i Stockholms län där Josefin har bott sedan hon var ett år. Intervjun görs tillsammans med Josefins mamma Emma eftersom Josefin inte minns de perioder när hon var som sjukast. Josefin är född 1994, när vi träffar henne är hon 24 år.

– Josefin är född frisk, hon var ett ”vanligt” barn säger Emma, kanske lite blyg men det är ju helt normalt.

När Josefin var 14 år insjuknade hon i PANDAS men det skulle ta år innan någon förstod vad som hänt henne.

Påskhelgen 2009 förändrades allt

Emma berättar att Josefins pappa slutade tidigt på skärtorsdagen påskhelgen 2009. Familjen skulle förbereda en påskmiddag när Josefin började tvätta sina händer. Emma kunde inte få Josefin att sluta tvätta sig.

– Hon tvättade händerna i timmar varje dag. Innan måndagen kom blödde båda hennes händer.

Innan Josefin hastigt utvecklade svåra tvång hade hygien inte varit en prioritet. Josefin var mer av en vanlig fjortonåring som tyckte det var ganska jobbigt att duscha.

Emma fortsätter berätta att de ”fick genomlida påskhelgen” och att oron för Josefin var stor. På måndagen fick Josefin en akuttid på barn- och ungdomspsykiatrin, BUP.  En tid före Josefins hastiga debut av tvång hade Josefins mormor avlidit och Josefin hade det lite jobbigt i skolan med en kompis. Den psykiater som Josefin träffade relaterade hennes tvång till detta.

– Vi hade också varit med Josefin på vårdcentralen två-tre månader före påsken. Hon hade hög feber och halsont då men de gjorde ingen odling, säger Emma. Och det var ingen av oss som tänkte på det nu när vi var hos BUP.

Emma fick inte ihop bilden av att Josefins plötsliga debut av tvång som upptog många timmar per dag skulle ha en relation till sorgen över mormodern men försökte ändå vara hoppfull kring de insatser av KBT och medicinering med Sertralin som Josefin fick.

En tvålpump om dagen

Därefter följde år då Josefin använde minst en flaska tvål per dag och duschade i timmar.

– Jag minns hur jag rotade i mammas byrålådor efter kläder som kändes rena, berättar Josefin. Mina kändes så smutsiga, jag kunde inte ha dem. Det bara vara så.

Josefin förbättrades något med tiden och så sakteliga vande sig också Josefin och familjen vid Josefins tvång. Åren 2010 till 2013 minns Josefin som att de var ”relativt okej”. Josefin gick ut Naturbruksgymnasiet med godkända betyg. Även om tvättandet tog mycket tid från Josefin så hade familjen många goda stunder och återgick till att försöka leva ett vanligt liv.
Två år senare remitterades Josefin vidare till en privat specialistmottagning för OCD men varken den eller BUP nådde någon framgång med Josefins vård.

Josefin började själv fundera över olika diagnoser och ställde frågan om hon kunde ha ADD utöver sina tvång. En neuropsykiatrisk utredning gjordes när Josefin var 17 år och Josefin fick diagnosen Asperger. Varken Josefin eller Emma kände dock igen den beskrivning av Josefin som framkom i utredningen.

– Vid genomgången av utredningen återgav psykologen punkt efter punkt som inte stämde. Vi protesterade men de lyssnade inte.

Emma bad om en second opinion. Men vid det laget ville Josefin inte tillbaka till BUP, hon hade känt sig väldigt obekväm med den som gjorde utredningen.

– Jag fick göra en fantasiövning och då filmade de mig och jag vågade inte säga ifrån, berättar Josefin som fortfarande så här många år senare bär en känsla av att ha blivit kränkt.

Josefin säger att bemötandet inom psykiatrin har haft en stor negativ inverkan på hennes liv. För att Josefin ändå skulle få någon form av upprättelse kontaktade Emma en privat psykolog som tidigare arbetat på BUP. Psykologen hjälpte Josefin och Emma att gå igenom utredningen. Hon kunde nästan omgående bekräfta att innehållet i utredningen inte stämde och att diagnosen satts på felaktiga grunder.

Hela livet rasade

2014 skulle Josefin börja läsa etologi på Stockholms universitet men på alla hjärtans dag, i februari genomgick Josefin en knäoperation. Operationen gick bra men en kort tid därefter förändrades Josefins liv ånyo.

– Det gick väl två veckor och sen rasade hela livet, säger Josefin.
– Ja, då brakade helvetet loss, fyller Emma i.

Josefin fick akut svår ångest, panikattacker, hjärtklappning och skakningar i kroppen. Hon var konstant nervös och orolig utan att veta varför och tvången styrde hela hennes tillvaro. Josefin duschade flera timmar per dag.

– Jag kände mig jättesmutsig utan att veta varför. Jag stod och bara tvättade håret, och tvättade håret, och tvättade håret. Det gick liksom inte att sluta.

Föräldrarna var tvungna att sätta in en egen duschkabin till Josefin i källaren eftersom hon inte stod ut med att dela badrum med sin familj.

– När jag äntligen kom upp från duschen var det dags att tvätta händerna och det tog ytterligare en timme. Det vara det mitt liv gick ut på, att duscha och sova.

Emma tillägger att Josefin, förutom när hon duschade och tvättade sig, bara låg i sitt rum och sov, dag som natt.

– Det gick inte att säga att hon skulle sluta.

Emma är sjuksköterska och arbetade vid den här tiden som skolsköterska. Josefin kunde dock inte lämnas ensam och Emma hjälpte Josefin med allt. Det ledde till att Emma själv blev sjukskriven på grund av egna symtom som kom av stress och oro.

Enorma kostnader

Josefin kom ut från hemmet en gång om dagen då hon åkte med en förälder för att köpa schampo och flytande tvål. Josefin bar både bomullsvantar från apoteket och plastpåsar på händerna för att undvika att komma i kontakt med något. Undan för undan kom flera andra symtom, som är kända från diagnoskriterierna för PANS smygande. Inom ett halvår var Josefin både ljuskänslig och ljudkänslig. Ljuset värkte och gjorde ont i Josefins ögon och i perioder kunde ingen i familjen ha teven eller radion på.

Josefin hade redan vid sitt första insjuknande som fjortonåring fått skakningar i kroppen men nu kom även kraftiga ryckningar i huvudet. Josefin kissade på sig varje gång hon reste sig och Emma minns att hon skurade golv många gånger per dag. Tvången var hemska och känslan av att vara smutsig gav henne outhärdlig ångest.

Efter ytterligare en tid kom oklar smärta på flera ställen i kroppen. Josefin hade ont i tänderna, i knäna, hon hade bröstsmärtor och trodde att hon hade ett hjärtfel.

– Hon hade också kraftiga humörsvängningar och hon blev jättearg för småsaker, säger Emma.

Emma berättar att Josefin som liten kunde gå på marknad, trängas med folk så att hon knappt fick luft, och bara älska det. Men nu var det annorlunda.

– När vi åkte och köpte tvål var alla människor bara i vägen, alla ljud var störande och allt irriterade mig, berättar Josefin.

Josefins tvång har kostat familjen 100 000 kronor. De har köpt schampo och tvål för mer än 50 000 kronor, utöver de vanliga kostnaderna. Kläder och glasögon har kostat lika mycket extra på grund av att alla kläder känts för smutsiga för Josefin.

En diagnos som stämmer

Emma började söka efter artiklar och förklaringar på Josefins symtom och hittade en artikel av Susanne Bejerot som är professor i psykiatri. Den handlade om PANS, som är en underkategori till PANS som är den term man oftare använder idag. Emma kände omedelbart igen Josefins symptom.

– Jag kommer ihåg att jag för länge sedan, innan jag blev så jättesjuk som 2014, tittade på ett avsnitt av Malou efter tio på teve. Det handlade om Gunilla Gerland och hennes son som hade insjuknat i PANS. Jag tänkte att ”det där låter precis som jag”, säger Josefin.

Emma kontaktade psykiatrin och Josefin, som nu var över 18 och därmed hörde till vuxenpsykiatrin, fick träffa en läkare. Emma berättade om artikeln hon läst och att hon trodde det kunde vara PANS.

– Men läkaren blev arg på mig. Han menade att PANS inte existerade och att jag gjorde fel mot Josefin som tog upp detta. Han ringde till och med upp mig efter besöket och var nedlåtande och skällde på mig. Jag minns hur jag satt länge efter samtalet och bara grät, jag var helt knäckt eftersom han var så elak.

Emma hade före detta kollegor inom psykiatrin som stöttade henne och de berättade att denna läkare var känd för att ha ett otrevligt bemötande. Emma beslöt sig för att inte ge upp kampen för att Josefin skulle få hjälp för PANS, vilket hon nu var övertygad om att det var.

Josefin träffade en ny läkare och för första gången togs blodprover. Sertralindosen visade sig vara livsfarligt hög och sänktes omgående.

– Egentligen kanske de bara ville ta död på mig? Något annat var de ju inte villiga till, säger Josefin. Jag har träffat så många läkare som i princip bara hånat mig.

– Ja, tyvärr stämmer det, fyller Emma i, den ena har varit tokigare än den andra.

Josefin och Emma berättar att vid ett tillfälle kom en läkare på hembesök som fann Josefins tvång så bisarra att han satt och skämtade om dem och skrattade.

– Man tror inte det är sant men jag satt med, säger Emma.

Efter att han hade åkt ringde Emma chefen för psykiatrin och Josefin fick en ursäkt.

– Ja, så har det varit, säger Josefin, läkare efter läkare. Det är inte lätt att ha någon tilltro kvar.

Läkare som vill hjälpa

Familjen förstod att Josefin inte skulle få hjälp inom psykiatrin. Emma började forska efter andra alternativ och fick kontakt med en sjuksköterska vars barnbarn hade fått behandling för PANS. På den vägen fick Emma kontakt med andra PANS-drabbade familjer som tipsade henne om en norsk läkare.

– Det var tur för vid det laget var vi desperata. Jag var beredd att åka till plattan och försöka få penicillin till min dotter” säger Emma.

På det viset fick Josefin träffa en norsk läkare som hade kunskap om PANS. Han tog prover på Josefin och försökte hjälpa Josefin med en bra kost och tillräckligt vitaminintag. Istället för Sertralin, som är ett så kallat SSRI-preparat fick Josefin Anafranil utskrivet. Anafranil är ett så kallat tricykliskt antidepressivt läkemedel som också är ångestdämpande.

– Framför allt var han alldeles fantastisk när det gäller att lyssna, säger Emma.

– Ja, han bara satt och lät mig prata. Han ville veta, lägger Josefin till.

Den norska läkaren trodde på Josefin och för första gången sedan Josefin först blev sjuk 2009 kände Josefin och Emma lugn och trygghet i ett möte med en läkare. När provsvaren kom tillbaka vågade läkaren sätta in antibiotika. När Josefin hade haft antibiotika i ett och halvt år kunde hon börja köra bil igen och både ångesten, ryckningarna i huvudet och tvången hade minskat.

Josefin fortsätter förbättras

Josefin äter fortfarande antibiotika. De senaste fem åren har hon blivit bättre och bättre. Det senaste året har Josefin kunnat såväl gå in i affärer som gå hem till andra, vilket hon inte kunnat på flera år. För första gången på många år ser hennes händer normala ut igen. Nu duschar hon 10–15 minuter. Josefin tvättar fortfarande händerna oftare än andra och hon har vissa tvång som gör att hon är mycket bunden till hemmet.

– Men nu kan hon ändå komma ut en stund och träffa människor. Hon har börjat leva igen, säger Emma.

Sedan ett par år har Josefin en ny läkare inom vuxenpsykiatrin. Både Josefin och Emma upplever henne som snäll och vänlig och de trodde knappt att det var sant när hon var villig att ta över Josefins antibiotikabehandling.

– Det har gjort en stor ekonomisk skillnad eftersom bara läkarbesöken tidigare kostade tusentals kronor, konstaterar Emma.

Josefin och Emma har försökt få immunmodulerande behandling men alla remisser har avslagits. De har också skrivit egenremisser till fem olika sjukhus för bedömning, även dessa har avslagits.

– Men vi ska fasen inte ge oss, säger Emma.

Veckan efter intervjun skall Josefin åka till Örebro universitetssjukhus för intervjuer och provtagning inför att eventuellt medverka i en forskningsstudie där man ska behandla med ett läkemedel som heter Mabthera. Mabthera är immunosuppressivt vilket betyder att man nedreglerar immunförsvaret.

– Jag gillar läkaren i Örebro, jag har träffat henne en gång förut och hon är bra. Hon verkar lugn och trevlig, hon är ingen sådan som sitter och skrattar åt en, säger Josefin.

Josefin har tidigare också varit hos en läkare i Uppsala som arbetar med vuxna med neuroinflammatoriska sjukdomar inom psykiatrin men då proverna inte bekräftade inflammation kunde Josefin inte få behandling där.

Det är svårt att få behandling men både Josefin och Emma menar att det verkar hända en del inom forskningen och att det finns hopp för framtiden.

Att finnas kvar är det viktigaste

För ett halvår sedan opererade Josefin bort tonsillerna. Hon vågade inte sövas utan var vaken under ingreppet.

– Jag är så glad att jag gjorde det. Jag är bättre än någonsin och jag tror att det är tack vare tonsillektomin, säger Josefin.

De senaste månaderna kör Josefin själv till stallet, hästar har tidigare varit en stor passion men eftersom stall är smutsiga har Josefin inte kunnat vara där på länge.

– Nu åker jag dit, jag borstar hästarna och går ut med dem. Jag har också varit i katthemmet och socialiserat mig med katterna. Före det stora skovet var det min fristad för jag kunde glömma mina tvång där.

När vi pratar kommer de båda på fler och fler saker som Josefin har klarat av att göra de senaste månaderna.

– Jag har ju badat i en källsjö med kompisar den här sommaren! säger Josefin.

– Ja, just det och du har ju åkt själv också, flikar Emma in.

Hur Josefin har klarat de här tio åren med så svåra symtom i långa perioder? Hon säger att det gäller att leva när man kan, ta vara på det lilla och se saker positivt. Under något av Josefins svåra år gjorde en bra teveserie stor skillnad.

– Att ha något att hänga upp tankarna på och att se fram emot är bra.

När det gäller vad andra kan göra, anhöriga och vänner säger Josefin att hon tror att man måste acceptera att man inte förstår.

– Att finnas kvar, det är det allra viktigaste.

Framtiden

Nu när Josefin kan vara ensam och klara sig själv mer och mer, planerar familjen för att Josefin ska ta över det hus hon är uppvuxen i och trygg med.

– Vi föräldrar ska så småningom söka ett nytt hus i grannskapet till oss, säger Emma.

Josefin hoppas på att komma med i behandlingsstudien i Örebro. Hon hoppas att dörrar skall öppnas och att sjukvårdens kunskap om PANS skall öka så att hon och andra skall få hjälp. Josefin drömmer om ett yrkesliv, ett liv med vänner och liv utan begränsningar.

– Jag ska studera och arbeta med djur. Jag ska kunna ha mitt liv, avslutar Josefin.