Frida insjuknade i något som ingen ännu kan säga exakt vad det var, efter många år med svåra symtom har hon äntligen fått behandling och mår nu mycket bättre.
Frida Olsson är 20 år och bor med sina föräldrar i Blekinge. Året 2014, när Frida var 16 och gick första året på gymnasiet, drabbades hon under en period av flera streptokockinfektioner på raken. Hon fick antibiotika varje gång, men det kom hela tiden tillbaka. Fridas mamma Inga-Lill berättar att Frida var riktigt dålig.
– Hon hade över 40 graders feber i flera dagar och var vid ett tillfälle så dålig att hon lades in och fick intravenös antibiotika.
Men efter infektionerna hade Frida svårt att komma tillbaka fysiskt, hon var helt orkeslös. Det gick några veckor och sedan började det dyka upp märkliga symtom.
– Jag har glömt nästan allt från den där tiden så det är egentligen bäst att min mamma berättar, säger Frida.
Inga-Lill kommer dock ihåg hur hon lade märke till att Frida började bete sig underligt. Hon kastade saker hemma, om de inte hade koll kunde hon kasta allt som stod i kylskåpet i soporna.
– Sedan började hon gå vilse, här hemma i området. Första gången skildes vi åt tio minuters promenad hemifrån. Frida skulle gå hem själv men hon dök aldrig upp hemma och vi fick ge oss ut och leta. När det hade hänt tre gånger på en vecka kontaktade jag vårdcentralen.
På vårdcentralen fick de träffa en trevlig läkare som tog Inga-Lill på allvar när hon sade att något inte stämde. Det togs en mängd prover på Frida.
– Två dagar senare ringde läkaren och sade att hennes sköldkörtelvärden var skyhöga. De skickade remiss till medicinkliniken. Frida blev inlagd, hon hade fått talsvårigheter och de tyckte inte de kunde skicka hem henne.
Läkarna förstår inte
Med medicin som bromsade produktion av sköldkörtelhormon blev Frida lite bättre och skickades hem. Men det fungerade inte så bra.
– Hon var bara hemma ett par dygn, säger Inga-Lill. Det blev sämre med talet. Vid matbordet kunde hon till exempel säga ”tandkräm” när hon menade att hon ville att jag skulle skicka vattnet.
Nu blev Frida inlagd på neurologisk avdelning, hon hade börjat känna sig konstig i benen och fått svårt att gå. En misstanke om encefalit fanns och nya prover togs. Inga-Lill berättar att det var svårt att känna igen Frida, hon blev väldigt annorlunda.
– Hon gick tillbaka i utvecklingen, hon kunde inte läsa och räkna. Hon var som en sju-, åttaåring. Hennes beteende förändrades kolossalt. Hon hade skakningar i kroppen också.
Frida fick högdos kortison men svarade inte på behandlingen. Inga-Lill kände att läkarna inte förstod vem Frida var, hur sjuk hon var. De hade ju inte sett henne innan. När Inga-Lill var på sjukhuset en dag och körde Frida i rullstol stötte de ihop med neurologen i korridoren. Han vände sig till Frida och sade ”Du måste gå, Frida”.
– Då sade jag till honom att ”du, det här handlar inte om fysik, det är Fridas hjärna som är problemet. Hon måste tänka ut vartenda steg när hon ska gå, det är fruktansvärt jobbigt för henne, hon orkar inte”. Då tror jag faktiskt att han fattade, för senare den dagen när jag var på väg hem ringde Frida och berättade att de hade filmat henne när hon gick.
Frida blev lite bättre och skickades hem men många symtom kvarstod. En tid senare fick hon via remiss komma till ett universitetssjukhus som skulle ha större kunskap och bättre resurser. Men där kunde de inte heller hitta vad felet var.
– Deras linje var att det var en kombination av sköldkörtelproblemen, infektionerna och Fridas personlighet. De menade att eftersom Frida egentligen är en lågmäld person som inte gillar att stå i centrum så förvärrades hennes tillstånd av att hon nu var så känd av alla. Och ja, så var det ju att alla nu visste vem hon var, så till viss del kunde jag köpa det.
Lite bättre med IVIG
Inga-Lill tyckte dock inte att den förklaringen stämde helt, och Frida blev ju inte bättre. Hon hade fortfarande svårt att gå och tala. En tid senare lades hon in på det mindre sjukhuset, nu med ”misstänkt PANDAS” som hypotes. Frida fick IVIG-behandlingar och blev lite bättre, men inte bra.
– Jag läste på om PANS och PANDAS, berättar Inga-Lill. Jag kunde bocka av mycket men samtidigt hade hon inte de typiska symtomen, hon hade varken tics eller OCD.
Efter ett par månader skrevs Frida ut igen. Fortfarande med allvarliga symtom.
– Jag kom hem med henne som ett paket. Hon hade ingen känsel och ingen styrsel i benen, det var som att det inte fanns något liv i dem. Jag och Fridas pappa ställde oss frågan om vi nu skulle handikappanpassa huset och installera liftar? Frida är inte jättestor, men hon väger 55 kilo och det var otroligt tungt att lyfta och bära henne hela tiden till och från soffan, sängen, toan och rullstolen.
Fridas hjärna blev känslig för intryck. Hon fick använda hörselkåpor och ögonbindel till och från. Hon hade skakningar, ryckningar och muskelstelhet. Familjen hade mycket kontakt med ortopedtekniska mottagningen eftersom Frida hade snedvridningar i benen och även felställningar i händerna. Nu tappade hon också talet helt.
– Frida fick också stora problem med både arbetsminnet och långtidsminnet och vi kommunicerade med hjälp av teckenkommunikation och bilder, berättar Inga-Lill.
De beslöt sig för att hjälpa Frida med träning och försöka utmana henne lite i taget. Till slut blev det lite liv i benen.
– Det var små saker, som att hon kunde vicka lite på tårna i början. Men sedan började vi gångträna henne i pjäxor med stavar ute på gräsmattan. Det gick framåt.
I november 2015, nu hade det gått ett och halvt år sedan Frida först insjuknade, så kunde hon prata bättre och hon kunde klockan igen. Med anpassningar som fotortroser och rullstol för längre sträckor kunde Frida till vårterminen börja skolan igen på halvtid.
– Det varade tyvärr inte så länge, säger Inga-Lill. I maj kom allt tillbaka, det var panikartat. Fridas hjärna släcktes liksom ned bit för bit.
”Vi kommer inte att få någon hjälp”
Att Inga-Lill blev ”hysterisk” som hon säger är inte konstigt, känslan av att man förlorar sitt barn gör naturligtvis att man hamnar i kris. Men nu var sjukvården dessvärre inte till någon hjälp.
– Det var mig det var fel på, det var jag som ”borde sänka kraven”. De menade att jag kränkte Frida. Det var helt fruktansvärt. En läkare sade till mig att ”vi ser nog mer än du tror”.
Det den läkaren syftade på var att de hade sett hur Inga-Lill hjälpte Frida in i bilen på parkeringen. Inga-Lill säger att hon inte skulle vara förvånad om de faktiskt spekulerade i att hon hade Münchhausens syndrom by proxy – ett tillstånd där en förälder medvetet skadar sitt barn eller gör barnet sjukt för att få uppmärksamhet av vården.
– Jag är psykiskt stark, men då kände jag att jag orkar inte mer. Vi kommer inte att få någon hjälp och vi får ta hand om Frida själva.
Hemma skapade de bildscheman för att underlätta vardagen för Frida, och för Inga-Lill som arbetar med barn med förvärvade hjärnskador var det också självklart att också använda tecken som stöd. Att Frida måste ha någon slags sysselsättning stod också klart, det var inte bra för henne att bara vara hemma hela dagarna. Hon var egentligen inte alls mogen för att gå i skolan än, men hon gick dit en stund varje dag bara för att ha en aktivitet och det fungerade.
På hösten 2015 därefter tog en sköterska från sjukhuset kontakt och meddelade att Frida hade en tid för kontroll. Sköterskan undrade om det fanns behov?
– Jag sade till henne att det beror på vad du menar med behov, säger Inga-Lill. Frida kan inte skriva, hon går vilse överallt, hon känner inte igen människor och hennes minne fungerar inte. Sköterskan blev nog rätt chockad och hon frågade mig ”är det verkligen så?” och ”du har inte sökt hit igen?”. Jag svarade henne som det var, att jag inte orkat.
Sköterskan sade att hon skulle ta tag i det och att det fanns en ny läkare som var bra. En tid bokades in och den här gången tog Inga-Lill med en väninna.
– Jag spelade inte in vårt samtal, det var jag tydlig med, men jag sade att min väninna var med för att dokumentera vad som sades under besöket. Läkaren var bra, han sade att vi ska gå till botten med det här. Jag var så otroligt lättad att jag inte behövde strida den här gången.
Nu blev Frida inlagd ett par dagar och nya prover togs, bland annat det omdiskuterade ”PANS-provet” som kan visa om man har förhöjda värden på vissa proteiner och antikroppar.
– Frida hade inte varit positiv på några andra prover för encefaliter och läkaren sade väldigt tydligt att det här provet vet man inte riktigt vad det visar, hur tillförlitligt det är. Men det kom tillbaka med skyhöga värden och läkaren menade att även om vi inte vet vad Frida har, så är de här värdena så i taket att det betyder något.
Nu blev de remitterade till det universitetssjukhuset igen och fick träffa en läkare som också forskar. Läkaren menade att det kanske inte är viktigt om det är PANS, att det nog är så illa att man idag inte kan säga vad Frida har. Han trodde att man skulle veta mer om några år.
Hashimoto-encefalopati är associerat med Hashimotos sjukdom, en autoimmun sjukdom som drabbar sköldkörteln. Encefalopati betyder ”som drabbar hjärnan”. Symtom kan vara exempelvis kramper, förvirring eller hallucinationer. Diagnos ställs på bas av symtombilden och att man påvisar höga halter av antikroppar riktade mot ett sköldkörtelenzym kallat TPO.
Inga-Lill var dock fundersam till varför Frida inte kunde få diagnosen Hashimoto-encefalopati (se faktaruta till vänster) med tanke hur det hela började med sköldkörtelhormonvärden som slog i taket. Men läkarna ansåg att Frida inte kunde få den diagnosen inte eftersom hon nu inte var över gränsvärdet på så kallade TPO-antikroppar.
Frida blev bättre, men försämrades igen
Det gick en en tid och Frida blev bättre och bättre. På hösten 2016 var Frida så bra att hon kunde ta körkort.
– Det var fantastiska framsteg men jag var också tydlig med att om hon skulle bli sämre så skulle jag komma att ta körkortet ifrån henne.
Det dröjde dock inte så länge förrän Frida, efter en kraftig förkylning, började få muskelspänningar i benen.
– Först sade jag inget men så var det ett par situationer där jag såg att Frida liksom hade en fördröjning i hjärnan, berättar Inga-Lill. Hon var tvungen att tänka efter innan hon gjorde något. Fridas pappa tyckte först att jag överdrev men jag sade till Frida att nu vill jag inte att du kör bil, vi kommer att hjälpa dig istället och skjutsa dig när du behöver.
Nu blev Frida snabbt sämre, talet blev sluddrigt och hon fick svårt att hitta ord. Hon ordinerades kortison men Inga-Lill stod lite undrande inför den låga dosen, 30 mg. Hon fick också en ny IVIG-behandling.
Efter det kom en period under 2017, alltså över tre år efter att Frida först insjuknade, då det var som att det stod still och vägde. Hon blev varken bättre eller sämre. Sedan började Frida få frånvaroattacker vilket räknas som epileptisk aktivitet och är ett av kardinalsymtomen på många autoimmuna encefaliter.
– Jag blev nästan lättad, säger Inga-Lill. Nu fanns det ju ett tydligt tecken på encefalit.
Inga-Lill hade läst om klocktestet, ett test som ibland görs vid autoimmuna encefaliter där man ber patienten sätta ut siffrorna på en klocka.
Den här bilden är från 2017 då Inga-Lill bett Frida rita ut siffrorna på cirkeln hon hade förberett.
Klocktestet nämns bland annat i Susannah Cahalans bok Brain on Fire (den svenska titeln är Blackout), där hennes läkare Souhel Najjar, professor i neurologi, använder klocktestet när han stället diagnosen autoimmun encefalit. Susannah Cahalans klocka hade, precis som Fridas, alla siffror på ena sidan.
Inga-Lill hade bland annat hemma låtit Frida göra ”klocktestet” (se faktaruta till vänster) som ibland omnämns när det gäller autoimmuna encefaliter. Som de flesta föräldrar googlade hon och läste på och tyckte att Fridas tillstånd ändå verkade stämma bäst med någon form av autoimmun encefalit. Nu sökte de till akutmottagningen på grund av Fridas frånvaroattacker. Väl inne hos läkaren fick Frida sitt första riktiga epileptiska anfall.
– Jag lade henne ner och pratade lugnt med henne och läkaren undrade hur jag kunde vara så lugn. Jag förklarade att jag ser ep-anfall dagligen i arbetet.
Inga-Lill ville att de skulle lägga in Frida och ge henne mer behandling. Läkarna ville skicka hem dem och först vägrade Inga-Lill men efter tio timmar på akuten var de så möra att hon gav med sig. De åkte hem. Anfallen fortsatte och blev värre.
– ”Min sköterska”, jag kallar henne så, säger Inga-Lill och skrattar, ringde mig dagligen. Det var ett stort stöd. Och nu förändrades attityden. Frida skulle läggas in, de satte in IVIG var tredje vecka och jag fick till och med ett direktnummer till sköterskan.
Frida fick också epilepsimedicin och sammantaget hjälpte både den och de regelbundna IVIG-behandlingarna. Men nya symtom tilltog, nu mer psykiatriska. Frida blev impulsiv och började rensa och kasta saker igen.
– Jag kallar det snedtändningar. Man kunde se att det liksom slog gnistor i hennes hjärna. Grejerna flög här hemma. Samtidigt var hon också som i en bubbla och svår att nå. Det var som Dr Jekyll och Mr Hyde, med plötsliga växlingar.
”Det måste hända något nu!”
Så här höll det på, upp och ned, under hela året 2017. Sedan kände Inga-Lill att nu måste något hända: Frida kunde inte lämnas utan uppsikt eftersom hon hade två till tre ep-anfall dagligen, de ställde också klockan och gick upp varannan timme för att kolla henne nattetid. Det var förstås krävande för familjen men framför allt var Frida en ung människa som hade förlorat fyra år av sitt liv.
De vände sig till universitetssjukhuset igen.
– Jag sade att något måste hända nu.
De diskuterade olika behandlingar och läkaren menade att Rituximab nog var att föredra. Rituximab är en antikropp som påverkar immunförsvaret genom att döda så kallade B-celler och används vid flera andra autoimmuna tillstånd, exempelvis MS.
I januari 2018 fick Frida sin första dos av tre. När den här intervjun görs har hon också fått den andra dosen.
– Efter den första blev hon helt utslagen, berättar Inga-Lill. Men sedan hände något. Glimten i ögat kom tillbaka, det var det första jag såg. Sedan kunde hon komma med några snabba repliker. Efter andra dosen kom den stora förändringen. Frida hade ställt väckarklockan och kom bara in i köket en morgon, öppnade kylskåpet och sade ”jaha, vad ska man ta till frukost idag då?”. Vi bara gapade.
Nu såg familjen en Frida de inte sett på två år. Samma morgon meddelade Frida att hon skulle gå till skolan. Inga-Lill tänkte att visst är det bra att hon vill börja skolan igen, men föreslog att hon ändå skulle vänta några dagar så att de fick förbereda skolan på att Frida skulle komma tillbaka.
– Men det gick inte. Frida bara skulle till skolan samma dag. Jag kunde inte hejda henne. Jag ringde skolan och de sade ”låt henne komma”. När Frida hade varit där under dagen ringde de mig och de var också helt chockade över hennes förbättring. Hon hade kommit dit och frågat ”vad ska jag läsa nu för att komma ifatt?”.
Att Frida är väldigt nöjd med de senaste behandlingarna går inte att ta miste på.
– Rituximab har hjälpt mig jättemycket, berättar Frida, och biverkningarna har inte varit så svåra. Det har mest varit feber och att jag var trött och orkeslös, men det gick ju över. Och efter andra behandlingen gick det över fortare. Jag har inte haft ett enda ep-anfall efter den andra.
På en skala där tio representerar hur Frida var innan hon blev sjuk tycker Frida själv att hon är på en sjua nu, att det bara är lite småsaker kvar.
– Jag har lite muskelryckningar ibland och muskelsmärtor i benen och en del känselbortfall, säger Frida, men det är inte mycket.
Idag går Frida på gymnasiet igen och känner sig alltså nästan återställd, om än inte helt. Framtiden ser ljus ut. Både Frida och Inga-Lill vill berätta för att det är viktigt att människor känner till de här tillstånden och att det finns behandling som kan hjälpa.
Vad Frida egentligen har eller hade, det vet ingen säkert. Det började med streptokockinfektioner som är typiskt för PANS, sedan hade hon höga värden på sköldkörtelhormon som är typiskt för Hashimotos sjukdom sedan fick hon epileptiska anfall som är typiska för andra autoimmuna encefaliter.
Kanske hade hon något som vi ännu inte upptäckt och satt namn på, kanske hade hon en kombination av flera tillstånd samtidigt? Hur det nu är med den saken är det otroligt viktigt att vården tar svåra symtom på allvar, att de ger ett empatiskt och gott bemötande och inte ger upp om svårt sjuka människor även när de inte kan komma på vad det egentligen är. Det tycker både Frida och hennes familj – och förbundet Sane.