Plötsligt förlorar man ett barn som fortfarande är vid liv. Personligheten är som förbytt. Symtomen och kampen för rätt vård och behandling förgör snabbt en hel familj. Alldeles för ofta uteblir vården helt och barnens symtom misstas för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Ibland händer också det otänkbara. Det förlorade barnet lämnar jordelivet för alltid. Kvar står en familj i chock, olidlig smärta och enorm sorg över varför ens barn inte fick den hjälp som behövdes.
PANS/PANDAS går att behandla och vi måste tillsammans fortsätta att öka information och kunskap i både samhälle och inom vården. Att dessa barn feldiagnostiseras eller faller mellan stolarna är oacceptabelt.
Det krävs mer forskning men det finns redan gedigen erfarenhet av sjukdomen internationellt och även i delar av Sverige. Det är vårt gemensamma ansvar att säkerställa att fler barn inte lämnar oss för alltid. Hjälp oss att hindra det otänkbara i tid.
FÖRSTÅ SYMTOMEN OCH FÖRÄNDRA PROGNOSEN!
Ta del av vår rapport om suicidalitet och självskadebeteende inom patientgruppen
https://sane.nu/rapport-sjalvmordsforsok-och-sjalvskadebeteende-vid-pans/
För mer information om PANS/PANDAS
https://sane.nu/om-pans-ae/