När Oliver blev sjuk för fem år sedan använde man ofta ordet PANDAS när man visste att det var streptokocker som var orsaken. Nuförtiden säger man oftast PANS om sjukdomen, oavsett vilken bakterie som gjorde att man blev sjuk. Men Oliver är van att säga PANDAS och därför används det ordet i den här texten.
Oliver har PANS (PANDAS). Sane har intervjuat Oliver om hur det är att ha sjukdomen.
”Minns du när du blev sjuk?” frågar jag Oliver som snart fyller åtta år. Han svarar att han inte minns så mycket men att han vet hur det var eftersom han tillsammans med sina föräldrar har gjort en bok om hur han blev sjuk.
Oliver återberättar från sin bok:
”När jag var tre år fick jag en bakterie i kroppen. Bakterien är vanlig och heter streptokock. De allra flesta får bara ont i halsen och immunförsvaret i kroppen tar bort bakterien men mitt immunförsvar blev sjukt och attackerade mig.
När jag fick pandas fick jag ont i kroppen men det som var jobbigaste var att jag kände mig väldigt ensam och ledsen. Det var svårt att vara med andra barn, det var svårt att leka, allt kändes orättvist och jag blev galet arg. Det är som om pandasen styr kroppen och ingen kan lugna eller trösta.
När jag blev sjuk hade jag en flygplansinfart i min hand då kan man snabbt ta blodprov eller få medicin. Jag var mycket på sjukhus och läkarna förstod först inte varför jag var så sjuk. Jag hade så ont i mina ben att jag inte kunde gå på lång tid.
När jag fick pandas fick jag också tvång. Det betyder att hjärnan lurade mig att tro att jag var tvungen att tvätta mina händer hela tiden för att vara ren. Hjärnan lurade mig också så att det kändes så konstigt i min hud att jag inte kunde ha kläder på mig. Under ett halvt år hade jag inga strumpor på mig. Jag fick också vokala tics. Det betyder att jag skrek till utan att vilja det. Det var pandasen som lurade min hjärna.
När jag var fyra år mådde jag så dåligt att jag inte ville träffa någon eller gå ut eller ens upp från min säng. Då bestämde sig mamma och pappa att de skulle köpa en kattunge till mig. Det fick mig att vilja gå upp och fortsätta kämpa för att bli friskare.
Ibland lät det som åska i mitt huvud och det kändes som små händer som boxade inuti min hjärna. Sen hittade doktorerna pandasen i min kropp. Då fick jag medicin och kunde börja göra saker som jag inte kunde göra tidigare. Jag kunde leka, vara glad och ha kompisar. Det gör mig glad.
Jag mådde bra länge men så blev jag sjuk igen. Jag mådde väldigt dåligt då och ibland önskade jag att jag inte skulle leva. Sen fick jag andra mediciner och började må bra igen. Då började jag förskoleklass. Så hände det igen att jag blev sämre därför att jag inte kunde fortsätta äta medicinen som jag åt då. Den hette kortison. Nu får jag IVIG.”
IVIG är en medicin som man får med dropp direkt in i kroppens blodomlopp. Medicinen görs av något som kallas antikroppar som är en sorts proteiner som vi har i kroppen. Man tror att det är en fel sorts antikroppar som gör så att man får till exempel tvång och andra symtom när man har PANS. När man får IVIG-behandling kan man säga att man byter ut de sjuka antikropparna mot friska.
Oliver har haft många mediciner
Jag frågar Oliver om han vill berätta vilka mediciner han har fått, det är många olika.
– Olika antibiotika, ipren, naproxen, antihistaminer, intuniv, melatonin, olika kortison och IVIG, säger Oliver.
Men vad tycker du om att du har behövt äta så mycket mediciner? undrar jag.
– Jag tycker att doktorerna skall ge medicin till barn som har pandas.
– Varför då?
– Därför att inte ens de som dödar barn borde kunna få pandas!
– Är det så jobbigt? frågar jag
– Ja, säger Oliver.
Man kan bli arg och ha svårt att koncentrera sig
– Nu går du ju i skolan, du har många kompisar och är oftast glad. Vad skulle du säga om din sjukdom nu? undrar jag.
– Att det allra värsta med pandas är att inte kunna göra som andra. Man kan inte koncentrera sig lika bra, man beter sig inte likadant, man kan tycka att allt är tråkigt.
Jag ber Oliver förklara vad han menar med att inte kunna koncentrera sig.
– Att det är svårt att sitta still, man behöver gå ifrån. Man kan bli väldigt arg, svarar han.
– Vad tänker du när du är så arg? undrar jag.
– Jag tänker bara jättejättedumma dig och så vill jag slåss och slå sönder saker.
Jag frågar Oliver varför han inte går ifrån istället, när han blir så där arg.
– Jag vet inte. Det går inte, svarar Oliver.
Olivers tips
– Jag frågar om han har några tips till de som skall hjälpa någon som har PANDAS eller PANS.
– Ja, att de skall lyssna bättre. Och så tycker jag att man skall få ha ett djur. Det hjälper.
– På vilket sätt tycker du att det hjälper att ha ett djur?
– De lyssnar bättre än människor och de hjälper till.
Om du skulle träffa någon som har fått PANS vad skulle du då vilja ge för tips till den som själv har sjukdomen?
– Det kan vara bra att gå in på sitt rum ibland. Man kan vara själv ett tag och sedan kan man gå ut och säga förlåt om man har gjort något.
– Vad kan man ha gjort då? frågar jag.
– Slagit någon. Jag vill också säga att det blir bättre fast man inte tror det.
Kommer att bli frisk
Till sist undrar jag om Oliver själv tycker att han har blivit bättre.
– Ja, svarar han, pandasen styr inte mig mer. Jag är oftast glad. Jag kommer bli helt frisk. Det tror jag andra blir också.
April 2018