Situationen med en pandemi med ett nytt virus som COVID-19 är ny för alla samhällen och ingen kan ännu svara på alla de frågor som finns.
Vi vill här försöka besvara en del av de frågor som kan uppstå med anledning av den rådande pandemin.
Hur påverkar COVID-19
barn med PANS?
Det vet ingen. De personer vi i förbundet känner till med bekräftad COVID-19-infektion har inte drabbats av svåra skov eller långvariga kvarvarande symtom.
Är patienter med PANS i riskgrupp?
PANS anses idag inte utgöra en riskgrupp i sig och den allmänna bilden är att barn dessutom i sig drabbas mer sällan och mildare av COVID-19.
Personer med PANS kan dock ha samsjuklighet med andra tillstånd som exempelvis immunbristsjukdomar. Vi råder alla som känner sig osäkra att rådfråga sin behandlande läkare.
Medicinering och immunförsvaret
Viss medicinering som ges vid PANS har till syfte att nedreglera immunförsvaret. Det gör att man för vissa patienter i dagsläget valt att avstå (sätta ut eller inte inleda) en viss medicin. Andra patienter med PANS kan dock fortfarande ordineras samma preparat. Om medicinering som nedreglerar immunförsvaret (och alltså kan ge högre infektionsrisk) ska ges eller inte är alltid en individuell bedömning av nytta kontra risk för den enskilda patienten. En sådan bedömning måste göras av en läkare med kännedom om patienten.
Hur kan vi hantera situationen?
Om situationen triggar din eller ditt barns stress och därmed symtom, försök att till exempel begränsa hur mycket du lyssnar på nyheter och/eller söker information om COVID-19.
Om du eller ditt barn har tvång som rör renlighet som triggas kan det vara bättre att fokusera på distansering än på handhygien.
Om du har tankar och oro kring situationen behöver du inte vara ensam med dem. Du kan kontakta Sanes stödtelefon. Sane håller också grupper online, via zoom. Kontakta Katrin Pettersson för mera information.
Det är viktigt att vara källkritisk när man tar del av information på nätet, välj trovärdiga källor. Här finns Folkhälsomyndighetens information om COVID-19, riktad till barn och unga.
På krisinformation.se, en samverkan mellan Sveriges myndigheter finns aktuell information.
Kopplingar mellan COVID-19
och andra tillstånd
Vi ser att det kommer olika rapporter om kopplingar mellan COVID-19-infektion och tillstånd som kan likna PANS. Det är viktigt att förstå att man ännu inte har svaren på vilka samband som eventuellt finns.
Bland annat finns rapporter om en Kawasakiliknande hyperinflammation hos barn i samband med COVID-19. Här kommenterar Svensk barnreumatologisk förening detta.
Rapport om Covid 19
Sane har färdigställt en rapport där 150 föräldrar och närstående till personer med PANS eller annat immunpsykiatriskt tillstånd besvarat en enkätundersökning.
I rapporten som finansierats med stöd av Folkhälsomyndigheten framkommer att Covid-19-pandemin har inneburit problem för flera familjer med barn med PANS och immunpsykiatriska tillstånd, samtidigt som en hel del också upplever att det inte gjort någon stor skillnad.
Ett antal familjer upplevde att möjligheten till stöd och avlastning minskat. Den sociala situationen hade försämrats för 80 av 150 barn, och flera upplevde att vården blivit mindre tillgänglig. Detta tyder på att samhället bör ha en särskild beredskap som innefattar familjer med barn med sjukdomar och funktionsnedsättningar i händelse av pandemi.
Det kan vara sådant som tillfälligt förstärkta stödinsatser via SoL eller LSS, direkt till barnet och/eller hela familjen. Att vården blivit mindre tillgänglig är en alarmerande signal som sam- hället bör vara uppmärksam på.
Många föräldrar ser också möjligheter i att forskning på covid-19 kan leda till bättre kunskap om och fler behandlingsalternativ för PANS och immunpsykiatriska tillstånd.
Här kan du se rapporten i sin helhet.
Läs vår rapport om Covid 19 här.