När ett barn drabbas av PANS/PANDAS kan verkligheten plötsligt förändras. För vissa familjer innebär sjukdomen psykosliknande symtom, rädsla och en vardag som helt stannar upp. I den här intervjun berättar en mamma om hur hennes barns liv förändrades och om vägen tillbaka mot hopp.
Kan du berätta hur du först upptäckte att ditt barn var sjukt?
När jag tänker tillbaka idag är det lättare att se hur allt började, men när vi stod mitt i det var det bara kaos. Man försökte förstå vad som hände samtidigt som allt förändrades väldigt snabbt.
Hon fick covid 2020 och efter det började jag märka att hon blev annorlunda. Hon var konstant trött och orkade inte med saker som hon tidigare klarat utan problem. Koncentrationen blev sämre och hon började dra sig undan mer och mer. Vi tänkte först att det kanske handlade om skolan. Därför bytte vi skola i hopp om att en ny miljö skulle hjälpa henne att må bättre.
När hon började i sjuan gick hon bara två veckor. Sedan fick hon ont i magen och klarade inte av att gå till skolan längre. Den terminen blev hon helt hemma från skolan pga denna magsmärta och trötthet.
Vi sökte hjälp hos både BUM och BUP, men där fick vi höra att det troligen handlade om ångest och depression. Samtidigt kände vi som föräldrar att något inte stämde. Det var något mer än ångest. Vi stod på oss och sa att det måste finnas en fysisk orsak till hennes smärta. Hon sa även själv hela tiden att det är något med min mage, då smärtan var så jobbig.
Innan sportlovet 2024 ökade hennes dåliga mående efter månader av magont, förkylning, ont I halsen, spydde, feber och magknip som sedan eskalerade och efter en tid på vårdcentralen var vi ordinerade att skynda oss till akuten. Resulterade i att vänster äggstock, äggled och blindtarmen togs bort.
Det var efter den operationen som allt förändrades på riktigt. Kort därefter började hon säga att hon kände sig övervakad.
När började du märka att ditt barn upplevde saker som inte riktigt stämde med verkligheten?
Det kom egentligen ganska direkt efter operationen. Till en början var det små saker som gjorde mig orolig. Hon kunde säga att hon kände att någon tittade på henne eller att hon inte kände sig trygg. Men ganska snabbt blev det mer och mer tydligt att något var väldigt fel.
Det började med en känsla av att vara övervakad. Sedan utvecklades svåra tvångsbeteenden med tvätt-tvång (OCD), starkt självhat kopplat till kroppen (BDD) och extrem ADHD.
Hon kunde bli väldigt aggressiv och våldsam. Efter en tid började hon även höra röster och uppleva hallucinationer. Min flicka trodde att rösterna kom från verkliga människor, som hon ibland också tyckte sig se. Det var som en skräckfilm. Läkarens ord var att hon kämpade mot demoner. Det var som att hon försvann ifrån oss. Den flicka vi kände fanns liksom inte där längre.
Hur yttrade sig psykosliknande symtom hos ditt barn under den perioden?
Det var väldigt skrämmande att se. Hon kunde bli extremt aggressiv och slå sönder saker omkring sig. Hon fick hallucinationer och upplevde saker som inte fanns där. Hon beskrev det som att hennes hjärna och kropp brann. Hon började också höra röster som sa åt henne att skada sig själv eller andra. Det fanns tillfällen då hon tog en kniv för att döda demonerna omkring sig. Detta var en oerhörd smärta för hela familjen.
Vid några tillfällen blev situationen så allvarlig att polisen fick ingripa. Hon mådde så dåligt och ville inte leva längre. Samtidigt fick hon väldigt starka psykiatriska mediciner. De gjorde henne ofta ännu mer frånvarande. Det kändes som hon försvann och hon var så ”borta” att hon knappt fungerade.
Hur var det för dig som förälder att se ditt barn så rädd och förändrad?
Jag har arbetat med ungdomar på behandlingshem och trodde att jag hade sett mycket i livet. Men det här var något helt annat. Det kändes verkligen som att leva i en skräckfilm.
Det svåraste var att samtidigt försöka få vården att förstå vad vi såg. Vi försökte gång på gång beskriva hur illa det var, men många gånger upplevde vi att vi inte blev trodda. Ibland blev vi till och med ifrågasatta, som om vi överdrev eller hittade på.
Samtidigt rasade hela livet runt omkring. Jag fick avsluta mitt arbete eftersom jag behövde vara hemma hela tiden. Ekonomin blev väldigt svår. Min egen kropp började också reagera. Jag fick fysiska symtom av stressen och har flera gånger bara fallit ihop för att jag varit så utmattad. Men det svåraste av allt har varit att se sitt barn lida och inte ens kunna trösta henne.
Hur påverkades ditt barns vardag när symtomen var som svårast?
Hon var tidigare en väldigt självständig och stark flicka. Efter operationen förändrades allt. Hon kunde ibland inte ens förstå vem hon var. Hon kunde skrika till mig att jag inte var hennes mamma och att hon hade en helt annan familj. Saker som var helt osanna, detta var jätte svårt för oss att förstå, vi blev också väldigt rädda för att berätta detta för vården.
Idag minns hon nästan ingenting från den perioden. Under en period kunde hon bara sitta och stirra på en vit vägg eftersom det var så mycket kaos i hennes huvud.
Under en period var hon inlagd på sjukhus i över 50 dagar, det stod personal utanför rummet hela tiden. Som föräldrar kunde vi inte sova hos henne och ibland även dagtid inte ens vara i rummet med henne eftersom hon kunde bli så aggressiv att hon slog, spottade eller försökte skada oss. Detta var en total mardröm, jag ville bara trösta min flicka.
Vilka vardagliga saker blev svårast för henne under den här tiden?
Sömnen var väldigt svår och maten blev också ett stort problem. Medicinerna har också gjort att hon gått upp nästan 30 kilo i vikt på kort tid. Skolan har hon inte kunnat gå i under hela högstadiet. Vi försökte med en anpassad skola i liten grupp, men hon var för sjuk för att kunna vara där. Under perioder kunde hon inte heller vara ute bland människor. Om hon fick stark ångest kunde hon attackera andra, det kunde räcka att hon kände sig ful eller utsatt, och då kunde hon gå fram till någon och slå.
Hur har situationen påverkat resten av familjen?
Det har varit väldigt tungt för hela familjen, särskilt för syskonen. De har fått se sin syster förändras på ett sätt som är svårt att förstå. De saknar den syster hon var innan allt detta började. Deras egen skolgång har också blivit påverkad av situationen hemma. Det har funnits situationer där vi i familjen varit rädda att någon skulle bli skadad, till exempel när hon haft tillgång till kniv under sina svåraste perioder. Det är en stor saknad efter den syster de en gång hade, och de är fortfarande så oroliga.
Hur upplevde ni bemötandet från vården?
Det har varit väldigt svårt, faktiskt helt fruktansvärt! Vi har många gånger känt oss ifrågasatta och inte tagna på allvar. När man som förälder försöker beskriva hur ens barn mår och inte blir trodd, då känner man sig väldigt ensam. Ingen har egentligen velat hjälpa eller förstå och se hela sjukdomssituationen. Våra läkare vill inte prata om att hon har PANS/PANDAS, utan försöker hela tiden bara se de psykiska och inte helheten.
Har ditt barn fått någon behandling som har hjälpt?
Hon har fått sex IVIG-behandlingar och det har verkligen gjort skillnad. Nu har vården sagt att de inte vill ge fler behandlingar, vilket känns väldigt svårt för oss. De vill inte se hur det har hjälpt vår dotter. Trots allt ser vi framsteg. Idag kan vi till exempel gå ut tillsammans utan att hon attackerar någon. Vi kan göra små saker i vardagen som tidigare var helt omöjliga. Samtidigt försöker vi också få bort de starka psykiatriska medicinerna. Det är också jätte svårt då hon gått på så många mediciner dagligen.
Hur mår ditt barn idag jämfört med när symtomen var som svårast?
Hon mår lite bättre nu, även om hon fortfarande är sjuk. Rösterna är tyvärr kvar, men hennes mående har förbättrats något. Det går långsamt framåt, små steg, men ändå steg i rätt riktning. Hon har börjat prata om framtiden och säger att hon vill bli läkare. Samtidigt minns hon nästan ingenting från den svåraste tiden. Ibland kommer rösterna tillbaka och hon har fortfarande svackor. Hon är också extremt trött, vilket gör att det är svårt att göra saker. Men idag kan vi krama varandra igen. Att få hålla om sitt barn efter allt vi varit med om känns nästan som ett mirakel.
Vad ger dig mest hopp inför framtiden?
Det som ger mig mest hopp är att hon själv börjar prata om saker hon vill göra, till exempel ska vi resa utomlands tillsammans i vår. Det blir första gången på väldigt länge och jag hoppas verkligen att det ska bli en fin upplevelse för oss båda.
Jag hoppas också att hon ska få fler IVIG-behandlingar. Om det inte går i Sverige kanske vi måste söka hjälp utomlands. Mitt största hopp är att hon ska få en anpassad gymnasieutbildning och kunna ta igen sin skoltid, eftersom hon själv så gärna vill det.
”Mitt i allt kaos började jag söka efter svar. En vän berättade om PANS och PANDAS. Då började jag läsa och hittade till slut en läkare som kunde området. Genom henne kom jag också i kontakt med Sane. Det var som att en helt ny värld öppnade sig och jag förstod då att vi inte var ensamma. Jag finner inte ord för den tacksamheten. Stödet från andra föräldrar och från föreningen Sane har varit ovärderligt. Jag tror faktiskt inte att vi hade orkat utan den gemenskapen. Det har bokstavligen räddat livet på vårt barn. Fortsättning följer med kampen för livet, för rätt behandling med hopp.”
Den här berättelsen visar hur snabbt livet kan förändras när ett barn drabbas av PANS/PANDAS. Bakom sjukdomen finns familjer som kämpar varje dag för att förstå, få hjälp och hålla hoppet levande. Genom att dela sin historia vill den här mamman ge igenkänning och styrka till andra familjer som står mitt i samma kamp och samtidigt bidra till att kunskapen om PANS ökar, så att fler barn kan få rätt hjälp i tid.